«Моя коляска — это особая миссия»

Ирина Ясина (инвалид по болезни: рассеянный склероз (с 1999 года)) — журналист, правозащитник, экономист, автор книг «История болезни», «Человек с человеческими возможностями», член общественного совета Российского еврейского конгресса. Была начальником департамента общественных связей Банка России, директором программ фонда «Открытая Россия» Михаила Ходорковского, руководителем Клуба региональной журналистики, вице-президентом фонда «Либеральная миссия», членом «Комитета 2008», бывший член Президентского совета по развитию гражданского общества и правам человека. Воспитывает дочь. Прикованная к инвалидному креслу, Ирина уже более полутора десятков лет занимается правозащитной деятельностью, выступает в защиту политзаключенных, отстаивает права инвалидов.

«Меня так просто не возьмешь!»

Стремительный взлет карьеры Ирины начался в начале 1990-х. Окончив с красным дипломом экономический факультет МГУ им. М. В. Ломоносова и защитив диссертацию, Ирина Ясина неожиданно для друзей и близких уходит в журналистку, некоторое время работает в «Интерфаксе», затем становится начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. Перед дочерью известного экономиста, будущего министра экономики РФ Евгения Ясина открываются блестящие перспективы. Болезнь, рассеянный склероз, обрушилась внезапно, не оставляя шансов на исцеление, когда Ирине было всего 35.

Рассеянный склероз — прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором нарушается проведение нервного импульса к мышцам. Поражает преимущественно жителей северных стран в возрасте от 16 до 35 лет. Женщины заболевают в два раза чаще мужчин. В мире с этим диагнозом живут более 2 млн человек, в России — более 100 тыс. Инвалидизация связана со слабостью мышц конечностей, ухудшением зрения и нарушением когнитивных функций. Через 15 лет после постановки диагноза 75% больных не работают, 70% не в состоянии обслуживать себя или делают это с трудом. Рассеянный склероз прогрессирует медленно, но верно. Сначала отказывают ноги, затем руки. Последним отключается мозг, поэтому больной рассеянным склерозом до последнего отдает себе отчет в том, что с ним происходит.

«В 35 лет представить, что станешь сидячим или лежащим инвалидом, невыносимо. Первой реакцией было отрицание,— вспоминает Ирина.— Старалась гнать от себя эту мысль, но она все равно настигала. Скрывала диагноз от близких и друзей. До последнего не слезала с высоких каблуков. Появление с тростью объясняла тем, что подвернула ногу. Изо всех сил пыталась поддерживать иллюзию о себе прежней. Не могла смириться со своим горем, а тем более кому-то о нем рассказать. Не хотела, чтобы жалели… Страшно стыдилась, когда знакомые, увидев меня на коляске, интересовались, что стряслось и когда это закончится. Вслед за отрицанием пришла злость с завистью и ненавистью ко всем здоровым людям, стоящим на своих ногах. Эта злость разъедала душу. В какой-то момент злость сменила депрессия. В этой ситуации можно наложить на себя руки, а можно извлечь уроки».

Как и всем, кто оказался в подобной ситуации, Ирине пришлось отвечать на экзистенциальные вопросы: «за что?», «зачем?», «почему я?». «Со временем поняла, что правильный вопрос — "для чего?",— признается она.— "За что?" — это вопрос обиженного. "Для чего?" — позиция сильного человека. Как вариант ответа: "Для исправления мира". Папа всегда говорил, что представитель элиты общества должен оправдывать свое название, поэтому у него гораздо больше обязанностей, чем привилегий. И моя коляска — это особая миссия. У меня больше возможностей, чем у других инвалидов, хотя бы потому, что до болезни я успела получить образование».

«В борьбе за свои права самое главное — инициатива»

«Нельзя ничего изменить, не проявляя никакой инициативы, не предъявляя никаких требований,— убеждена Ирина.— В подавляющем большинстве случаев в борьбе за свои права самое главное — инициатива. Чтобы сделать что-то полезное, государству необходимы деньги, а людям — только инициатива. Помню, как я задерживала вылет самолета в аэропорту: отказывалась без специального оборудования подниматься на борт. Сбежались сотрудники аэропорта, предлагали на руках отнести в салон. Приехали журналисты, писали, дело получило огласку. Это было несколько лет назад, а сегодня уже все крупные аэропорты в России оборудованы специальной техникой. Вот вам пример успешной борьбы инвалида с системой. Уверена, что и в одиночку можно многого добиться».

«Надо менять мозги»

Есть известная фраза Ф. Ницше: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». Ирина с этим не согласна. Если ты изначально не обладаешь силой духа, то у тебя ничего не получится, считает она. Есть инвалиды-колясочники, которые просят милостыню на перекрестках, а есть Женя Воскобойникова из Воронежа, которая, будучи супермоделью, в 22 года сломала спину, а теперь работает на «Дожде». Есть Наташа Вороницына — модератор сообщества «Пожар.Ру», которая более десяти лет из своих 37 лежит парализованная, при этом сумела стать нужной, востребованной, креативной… Есть Михаил Коваль — инвалид-колясочник из Новосибирска, у которого дочка и свой бизнес, а он ездит по России и пропагандирует программу «Доступная среда».

«Всем этим людям помогает жить чувство собственного достоинства,— убеждена Ирина,— оно проверяет, сломаешься ты или нет, будешь ли ты вызывать чувство жалости или чувство уважения. Поэтому так важно не давать себе распускаться».

Из книги «Люди с безграничными возможностями. В борьбе с собой и за себя», 2016