Два месяца назад Русфонд запустил Информационную систему, при помощи которой онкогематологи теперь могут искать доноров костного мозга для своих пациентов в Национальном регистре имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). 21 сентября приглашение получить ключи к системе было разослано в 12 российских клиник, где занимаются неродственной трансплантацией. Мы надеялись, что доступ к новому регистру из 7 тыс. добровольцев — это новый шанс для врачей найти донора, причем бесплатно, ибо за трансплантат заплатит Русфонд. Однако из 12 клиник ключ для доступа в Информационную систему получили пока только три. И ни одна из клиник системой пока не воспользовалась.
Фото: фото из личного архива
Поскольку сведения о фенотипе пациента и донора являются персональной информацией, нельзя открыть регистр просто для всех. Процедура сложнее. Клиника получает приглашение пользоваться регистром, называет имя врача, который занимается поиском доноров, врач получает на рабочую электронную почту ключ от Информационной системы регистра и открывает в ней личный кабинет.
Первыми за ключом к Информационной системе регистра в Русфонд обратились Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) онкологии им. Н. Н. Петрова и Российский НИИ гематологии и трансфузиологии. Неродственных трансплантаций эти клиники делают совсем немного. Тем более странно было, что именно они первыми среагировали на приглашение, тогда как крупные трансплантационные центры оставались безучастны.
Потом ключи от регистра запросила Российская детская клиническая больница. Но, пока не подключатся крупнейшие трансплантационные центры, пользоваться регистром не решилась. А те — НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой и НМИЦ гематологии — решения о подключении к регистру до сих пор не приняли.
Странный компромисс для сотрудничества выбрал НИИ имени Горбачевой. Много лет Русфонд собирает в “Ъ” его пациентам-детям деньги на поиск донора в международном регистре. Было бы абсурдно Русфонду объявить в “Ъ” читателям, что донора в России не нашлось, и собирать €18 тыс. на поиск в международном регистре, не проверив прежде в регистре, созданном самим Русфондом. Тем более что типируют доноров в лаборатории Казанского (Приволжского) федерального университета по той же технологии, которая применяется и для доноров за границей. Тем более что корректность типирования в Казани год назад подтвердил сам НИИ Горбачевой.
Видя абсурдность этой ситуации, НИИ согласился направлять в Национальный РДКМ обезличенные данные пациентов для первичного поиска. Сами, однако, врачи НИИ Горбачевой ключей от регистра так и не взяли. Это при том, что Русфонд берет на себя все затраты по забору трансплантата от донора из Национального РДКМ.
В ответ на наше недоумение Институт Горбачевой предложил прежде заключить договор. Мы выслали проект. Тогда юристы НИИ потребовали регистрации Информационной системы Национального РДКМ, не пояснив, как и где зарегистрировать информационную систему, то есть компьютерную программу, которая ни по какому закону не требует регистрации и защищена законом об авторском праве.
Словом, регистр создан, но крупнейшие трансплантационные центры страны им не пользуются, как не пользуются и предложением Русфонда оплачивать трансплантат в случае совпадения, притом что государственный бюджет оплату расходов на поиск и активацию донора не предусматривает.
Мы рассчитываем, что ситуация изменится. Мы верим, что клиники не смогут пренебречь возможностью спасения своих пациентов. Мы надеемся, что переговоры с главами крупнейших российских трансплантационных центров и чиновниками в Правительстве РФ принесут плоды.
Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.