Обрести уверенность
«Коммерсантъ-Урал» и Русфонд продолжают совместный благотворительный проект. В конце июля 2018 года мы рассказали о 3-летней Маше Кирюхиной и 4-летнем Дане Беулове из Екатеринбурга. У Маши – мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлер. При этой болезни не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ из организма и из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Девочке требуется специальный препарат. У Дани – детский церебральный паралич, ему необходимо лечение в московской клинике. Рады сообщить, что при помощи читателей удалось собрать этим детям необходимую сумму. Родители Маши и Дани благодарят читателей за помощь.
Сегодня мы расскажем еще о четырех детях Свердловской области, которые нуждаются в вашей помощи.
6-летней Арине Шолоховой из Красноуфимска требуется лечение
Девочка родилась раньше срока, очень маленькой и худенькой, ее поместили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Сразу после рождения у Арины выявили косой винтообразный перелом правой бедренной кости, расщелину твердого нёба. Врачи выхаживали дочку четыре месяца.
После выписки она наблюдалась и проходила лечение в детской клинике Научно-исследовательского института охраны материнства и младенчества (Екатеринбург). А в полтора года ее перевели под наблюдение в медицинский центр «Бонум» (Екатеринбург). Там Арине поставили диагноз ДЦП, назначили лечение. «По госквоте мы уже прошли несколько курсов реабилитации в «Бонуме», – рассказала Валентина Николаевна, мама Арины . – Арина стала ровнее ходить, у нее улучшилась координация и речь».
Но походка еще шаткая, равновесие нарушено. В последние полгода положительная динамика и вовсе пропала. Мама девочки узнала, что в Институте медицинских технологий (ИМТ) в Москве помогают детям с таким диагнозом. Невролог ИМТ Елена Малахова (Москва): «Арину необходимо госпитализировать. В условиях стационара мы сможем укрепить мышцы, увеличить их силу и выносливость, развить координацию движений девочки, равновесие, мелкую моторику и речь, улучшить качество ходьбы». Но лечение там платное. У родителей нет средств, в семье трое несовершеннолетних детей, мама не работает. Живут на зарплату мужа и пособия Арины.
Внимание!
Цена лечения 199 430 руб.
3-летнему Алеше Скаредину из Каменска-Уральского необходимы слуховые аппараты
Мальчик родился здоровым. Еще в роддоме ему проверили слух, Алеша слышал прекрасно. А в два года на прогулках ребенок стал часто не откликаться, когда его зовут. Мама думала, что он не слышит из-за общего шума на улице. А потом обратила внимание, что не понимает, что говорит Алеша, – слов было не разобрать.
«Логопед после обследования предположил, что невнятная речь вызвана проблемой со слухом, и направил нас в Областной детский сурдологический центр «Бонум» в Екатеринбург, – рассказала Наталья Салаватовна, мама Алеши. В феврале этого года после комплексного обследования Алеше поставили диагноз «двусторонняя тугоухость» и рекомендовали мощные программируемые цифровые слуховые аппараты. Сурдолог областного детского сурдологического центра «Бонум» Ирина Воронцова (Екатеринбург): «Речь Алеши состоит из односложных слов. Для ее развития ребенку как можно раньше необходимо сделать слухопротезирование супермощными многоканальными цифровыми программируемыми слуховыми аппаратами Phonak Naida Q70 UP с индивидуальными ушными вкладышами».
Оказалось, что такие аппараты не выдают по госпрограмме, а стоят они очень дорого. Сами купить их родители не могут. В семье двое несовершеннолетних детей, мама не работает, живут на зарплату мужа и пособие Алеши.
Внимание!
Цена слуховых аппаратов 229 044 руб.
4-летнему Владику Романову из Березовского требуется лекарство
Мальчик родился раньше срока. На третьи сутки пережил остановку дыхания и кровоизлияние в головной мозг. Десять дней врачи боролись за его жизнь, потом выхаживали еще около месяца. В результате в десять месяцев Владику поставили диагноз «детский церебральный паралич».
«А в год у сына случились первые судороги, – рассказал Марина Викторовна, мама Владика. – В клинике, куда мы обратились за помощью, поставили новый диагноз – синдром Веста – и прописали противосудорожную терапию». С тех пор родители перепробовали разные противоэпилептические препараты, но все они давали кратковременный эффект. Недавно Владику назначили препарат гидрокортизон, и через месяц после его приема семья забыла про приступы. Детский невролог Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки Мария Бобылова (Москва): «Препарат гидрокортизон необходим Владику для поддержания жизнедеятельности, двигательного, речевого и умственного развития. Полный курс лечения этим препаратом должен продолжаться не менее шести месяцев».
Но это лекарство не продается в России, покупать его родителям приходилось за границей с помощью друзей. Сейчас их материальные возможности уже исчерпаны, а нужно завершить курс приема лекарства. В семье четверо несовершеннолетних детей, живут на небольшую зарплату мужа и пособия Владика.
Внимание!
Цена лекарства 119 284 руб.
Годовалого Ибрагима Оруджова из Артинского городского округа спасет аппарат искусственной вентиляции легких и расходные материалы к нему
При рождении у малыша обнаружили внутриутробную инфекцию. Мальчик был очень слаб, почти не шевелил ножками и ручками. Десять дней его выхаживали врачи, пока не выписали домой.
«Мы думали, что самое страшное позади, но в полгода у Ибрагима вдруг поднялась сильная температура, появилась одышка, он начал задыхаться и синеть, – рассказал Руслан, папа Ибрагима. – На скорой помощи сына отвезли в районную клинику, а на следующий день перевели в Екатеринбург, в Областную детскую клиническую больницу №1». Ибрагима подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Врачи обнаружили у мальчика пневмонию в тяжелой форме, а после дополнительного обследования поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Ибрагиму установили трахеостому и гастростому, чтобы он мог дышать и принимать пищу.
Ребенок до сих пор находится в больнице, хотя состояние его стабильное. Врачи готовы выписать Ибрагима домой, но для этого необходимо приобрести переносной аппарат ИВЛ – без него Ибрагим обойтись не может. Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы №1 Елена Сапего (Екатеринбург): «Ибрагим уже несколько месяцев находится в нашей больнице, потому что ему необходимо регулярно проводить искусственную вентиляцию легких. Мы сможем выписать мальчика домой при наличии переносного портативного аппарата ИВЛ. В окружении семьи ребенок будет чувствовать себя лучше».
Аппарат очень дорогой, у семьи нет таких денег. Живут в сельской местности, жена не работает, заработка мужа хватает только на самое необходимое.
Внимание!
Цена аппарата и расходных материалов 1 614 507 руб.
Родители детей, Русфонд и «Коммерсантъ-Урал» просят всех неравнодушных оказать помощь Арине Шолоховой, Алеше Скаредину, Владику Романову и Ибрагиму Оруджову (https://rusfond.ru/ekaterinburg).
Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Арине Шолоховой, Алеше Скаредину, Владику Романову и Ибрагиму Оруджову также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.