В России растет число людей, заразившихся ВИЧ, а медики говорят об эпидемии. “Ъ” выяснял, как нужно с ней бороться и зачем волонтеры идут в инфекционную больницу к пациентам с ВИЧ и СПИДом.
Фото: Getty Images
Фото: Из личного архива
Комната волонтеров — небольшое помещение в подвале московской инфекционной больницы №2 на Соколиной Горе. Вдоль стен — стеллажи с перевязочными материалами, памперсами, пеленками, шампунем, мылом, зубными щетками. Все это предназначено для одиноких пациентов — именно им больше всего и нужна помощь добровольцев.
Волонтерская группа службы помощи «Милосердие» работает здесь по договору, заключенному с больницей и согласованному с московским департаментом здравоохранения. В условиях договора — обязательная медицинская диспансеризация волонтеров раз в год, флюорография раз в полгода, в отделение волонтеры могут входить только в медицинском халате, шапочке или платке, маске и перчатках. Переходя от пациента к пациенту, необходимо сменить перчатки и маску.
«Те, кто сюда приходит, уже сталкивались с ВИЧ в своей жизни»
— Мы все знаем, что ВИЧ не передается бытовым путем,— поясняет руководитель службы по паллиативному уходу за ВИЧ-инфицированными пациентами «Милосердие» Ольга Егорова.— Но в больнице лежат люди с комплексом сопутствующих заболеваний, у них могут быть нарушения кожных покровов, трофические язвы, только что выявленный туберкулез. К тому же это люди с низким иммунитетом, поэтому наш приход сюда не должен представлять для них опасность.
Зачем волонтерам все это нужно? Не проще ли выбрать место поспокойнее?
Ольга Егорова отвечает, как и полагается женщине, на белом платке которой вышит красный крест:
— Мы верующие люди, помочь страдающему человеку — это заповедь, которую христиане должны выполнять.
Но помогать можно по-разному, не обязательно ходить в инфекционную больницу.
— Это верно,— соглашается Егорова.— Однако те, кто сюда приходит, уже сталкивались с ВИЧ в своей жизни. У кого-то однокурсник заболел и умер. Кто-то помнит соседа, который оказался один, без помощи, с этим заболеванием.
Егорова рассказывает про женщину из волонтеров, у которой в этой больнице умер муж:
— У него была запущенная стадия, поздно обнаружили, появилось много сопутствующих тяжелых заболеваний. Он очень любил жену, и она ходила к нему до последнего. Видела, как наши сестры милосердия с ним общаются, ухаживают за ним. Через три дня после его смерти она пришла к нам и сказала, что тоже хочет стать добровольцем.
Желающих стать волонтерами в этой больнице много, но остаются здесь единицы. Сейчас в группе 27 человек, они ходят в стационар несколько раз в неделю.
— Не каждый здесь себя находит,— объясняет Ольга Егорова,— люди разные, кому-то нужно с детьми заниматься, кто-то может организационную работу выполнять, у кого-то есть машина, и он на ней помогает — способов помогать много, и каждый ищет свой. Некоторые хотят в больницу ходить, но не знают, смогут ли.
— Психология человека такая, что он вообще инфекций боится,— говорит координатор волонтеров Александр Гераськин.— А тем более ВИЧ, тут вообще много страхов.
Фото: Предоставлено службой помощи "Милосердие"
Александр поясняет, что тяжелые пациенты, например с глубокими язвами и пролежнями, вызывают у многих волонтеров страх. Одни не хотят видеть чужие страдания, другие боятся заразиться, хоть и прошли обязательный вводный образовательный курс. Но главной причиной отказа от волонтерства мой собеседник называет давление среды:
— Бывает, что сам человек очень хочет сюда ходить, а его родственники сильно против. Мужья, мамы, дети — в ужасе. Да, у них нет достаточных знаний о том, что ВИЧ-инфекция не передается бытовым путем, и они не понимают, что здесь специализированная современная больница и мы соблюдаем все правила.
«При чем тут грехи?»
Именно из-за давления среды сестра милосердия Светлана просит не называть своего полного имени: узнает мама — будет скандал.
Добровольцы делятся на тех, кто приходит, чтобы пообщаться с пациентами и оказать помощь в базовом уходе, и тех, кто ухаживает полноценно — с медицинскими перевязками.
Первые могут умыть человека, отвести в церковь на литургию, вторые кроме всего этого еще кормят самых тяжелых, перевязывают, делают легкий массаж, чтобы не было пролежней. Первым не требуется специального образования, вторые — с дипломом медицинской или младшей медицинской медсестры.
Светлана — из вторых. Она прошла курс в Свято-Димитриевском училище сестер милосердия, чтобы стать младшей медицинской сестрой. А до этого жила совсем другой жизнью — вела свой бизнес, ездила в командировки, покупала дорогую одежду.
— Я работала с утра до ночи, у меня был бизнес, все казалось таким налаженным,— вспоминает Светлана.— Потом вдруг поняла, что вокруг меня какие-то фантики жизни, а глубины нет, любви нет, смысла нет. А в чем смысл? В помощи другому человеку. Вот если нет в тебе любви, начни помогать другому, и любовь придет. Я это, знаете, прямо почувствовала здесь.
Светлана работает в больнице без малого три года. Ухаживает за теми, к кому не приходят родные. Среди ее пациентов — выпускники детских домов, бездомные, брошенные семьей люди. Она говорит о них с теплотой, как о близких:
— Умываем, обтираем, моем в душе, перевязываем раны, бреем, стрижем, общаемся, читаем, ходим в храм — все, что нужно человеку для того, чтобы чувствовать себя человеком, мы делаем.
— И никогда не хотелось уйти?
— Нет, никогда. Я для себя это делаю.
— Вы не чувствуете неприязни к людям, которые здесь лежат?
— Нет, что вы. Это же братья мои. Такие же дети Божьи, как я.
— А брезгливость?
— Этого тоже нет. Я, когда сюда шла, боялась, что будет. Но одно дело, когда думаешь об этом и боишься, а другое — когда берешься за работу. Я просто делаю свое дело. У меня тут и друзья появились близкие, вообще вся жизнь моя изменилась.
— Вот вы верующая, а в церкви часто можно услышать, что болезни даются за грехи. То есть что человек заслужил эти болезни. Вы так не считаете?
— Я не стала бы так говорить. Кто из нас без греха? Страдание приходит для исцеления души и самого болеющего человека, и его окружения. Когда человек молод, ему море по колено, он не видит боль и скорбь близких. И задумывается, лишь когда сталкивается со страданием. Все мы рано или поздно чем-то болеем. И если мы считаем себя цивилизованной страной, то у нас люди должны в нормальных человеческих условиях болеть, жить, умирать. При чем тут грехи?
«Я видел людей, которые только что были живы, и вот уже труп»
Сергею около сорока, но волонтеры называют его ласково — Сережей. Он с ними уже несколько лет — помогает с организацией мероприятий, координирует по телефону и в интернете работу волонтеров, решает любые проблемы, ведет переговоры.
А три года назад сам был пациентом больницы №2. В середине 1990-х друзья пристрастили его к наркотикам. Когда умерла мать, а позже — отец, Сергей остался вдвоем со старшей сестрой. Она вышла замуж, родила ребенка, развелась — теперь он говорит, что жизнь сестры не сложилась из-за него, потому что он ей «жить не давал»:
— Я все больше употреблял, сестра от меня отвернулась. Она купила мне комнату недалеко от себя, поначалу помогала, а потом даже приходить ко мне перестала. У меня были друзья, с которыми мы зависали в этой комнате сутками. Я докололся до того, что кровью уже плевал, в туалет ходил кровью… Но мне все равно было. Сосед по коммуналке вызвал скорую, меня отвезли в больницу, отлежал полгода. Там и поставили ВИЧ. Но мне было все равно. Я только ждал, как бы мне уколоться поскорее. Выписали — я опять начал. А через год тело мое отказало. Вообще. Неврологические нарушения у меня были такие, что я даже сидеть не мог. Только лежать и орать. И меня сюда привезли, во вторую инфекционную.
Ольга Егорова запомнила Сережу с первого дня:
— Он так, бедный, кричал: «Помогите, помогите». Плохо ему было.
— Я видел в больнице людей, которые только что были живы, и вот уже труп,— вспоминает Сергей.— Я понял, что один остался, помру тут и буду лежать, никому не нужный. И вот в это время ко мне пришла Ольга Юрьевна (Егорова.— “Ъ”), и с ней сестры стали ходить. Кормили с ложки. Мыли. Читали. Стали меня на ноги ставить. Вот прям брали ходунки и заставляли ходить. С поддержкой. Через десять месяцев я встал на ноги. Понимаете, даже врачи не верили. Думали, что это конец уже. Они до сих пор помнят, как меня зовут. Я тоже не верил, что выживу. Конечно, врачи мне очень помогли, терапия была сильная. Но главное, думаю, человеческое отношение. Когда я увидел, что кому-то интересен, что кто-то видит во мне не мерзость, а человека, это меня встряхнуло. Эти люди, эти сестры милосердия дали мне надежду. Жизнь новую. Тяга к наркотикам долго у меня оставалась. Но благодаря этим людям я понял, что у меня может быть жизнь лучше, чем та, что была.
Когда замаячила перспектива выписки, волонтеры стали выяснять, где он живет.
Это одна из задач группы — помочь человеку вернуться в семью или найти ему жилье и работу.
Он рассказал о своей комнате в коммуналке, волонтеры сходили к нему домой, познакомились с «сильно пьющей» соседкой, с которой тем не менее «удалось установить дипломатические отношения»: добровольцы отремонтировали кроме комнаты Сергея еще кухню и коридор, поменяли сантехнику, а соседка пообещала не беспокоить его предложениями выпить.
Вернувшись домой из больницы, Сергей не остался один — к нему постоянно приходил волонтер из «Милосердия»: гуляли, ходили в храм, в магазин, в поликлинику.
— Он по профессии архитектор,— рассказывает Сергей.— И он меня очень поддержал тогда. Многие бывшие наркоманы, возвращаясь в привычную среду, начинают снова употреблять. У меня такое уже было. Но этот волонтер мне очень помог. Тяга у меня была, но я уже понимал, что, если уколюсь, потеряю все, что приобрел. Из моих бывших друзей почти все умерли от наркотиков.
— А сейчас есть тяга?
— Вы, наверное, не поверите, но нет. Вообще нет. Я знаю, что так не бывает. Что бывших наркоманов не бывает. Но меня совсем не тянет. Даже когда стресс, нервничаю, то закурить могу, а на наркотики не тянет. Какое-то чудо такое со мной случилось.
Он убежден, что его чудо связано с верой:
— Я всегда знал, что Бог есть, но все делал по-своему. В том состоянии, в котором я находился, мне было стыдно перекреститься, в храм пойти, я себя чувствовал свиньей. Но при этом любил поговорить, что священники на машинах дорогих ездят.
Увидев, что жизнь брата изменилась, к нему пришла сестра. Купила ему диван. С этого дня их отношения наладились, теперь они видятся часто.
Сергей теперь общается с больными ВИЧ и их родными — при храме, куда он ходит, есть группа помощи. Считает, что люди перестают бояться родных с диагнозом, когда общаются с ним и видят, что с ВИЧ можно жить, ходить в храм, не быть отверженным.
— У нас в больнице была девушка с ВИЧ, с нулевым статусом,— вспоминает Сергей.— Тоже думали, что она умрет. Но терапия помогла, ей подняли статус, сейчас она работает риэлтором, машину купила, живет обычной жизнью. У нее тоже наркотики были. И тоже ей здесь помогли. Любовь творит чудеса, если честно. Для меня теперь эти люди, добровольцы — моя семья. У меня ближе никого нет.
«Я слышал в свой адрес, что от моей смерти воздух чище станет»
Гоше тридцать семь, он работает в координационном центре в одном из российских городов и несколько раз в год приезжает в Москву, в Федеральный центр СПИДа.
Ему было двадцать шесть, когда с ним произошло роковое ДТП:
— Я подрабатывал курьером, развозил на машине всякое, и в меня врезался сын президента одной компании. Пока мы ждали дорожную полицию, он предложил мне работу — меня научили проводить растаможку грузов, готовить контракты. Когда я первый раз получил зарплату, то не поверил. За два месяца работы я получил почти полмиллиона рублей. Не знал, что делать с такими деньгами. Тогда и начал употреблять.
К наркотикам пристрастился быстро, остановиться уже не смог, вскоре потерял работу, растратил все накопления, стал красть вещи из дома. Его мать вспоминает: Гоша выносил из дома все, что не успевали спрятать,— телефоны, деньги, фотоаппарат, украшения:
— А после того как он обокрал нашу знакомую-инвалида, к которой мы ходили в гости, мы решили не пускать его домой.
— Я помню тот день,— рассказывает Гоша.— Я стучусь, а мама открывает и говорит: «Ты сюда больше не приходи, я тебя люблю, но моя любовь приносит тебе только вред». И я ей за это благодарен. Родственники наркозависимых созависимы, они, сами того не желая, подпитывают эту болезнь.
Две недели он жил на лестнице в своем подъезде и понял, что такое общественное презрение:
— Соседи, которые знали меня хорошим, вежливым и культурным мальчиком, перешагивали через меня, спеша на работу, кто-то смотрел с жалостью, кто-то с ненавистью. Я валялся грязный и голодный, но мне было на все плевать.
Георгия приняли в храме, куда ходила его мать, выделили комнату в пристройке, кормили и поили. Но и там он стал воровать. После очередной кражи исчез, жил на улице, у знакомых. Был судим, получил условный срок.
Диагноз ВИЧ ему поставили в 2005-м, но Гошу не испугало и это:
— Я думал, живут же другие, и я проживу.
Испугала чужая смерть:
— Мне все время казалось, что я могу бросить в любой момент. А потом начались проблемы со здоровьем. Я прошел через три больницы, у меня отказывали ноги. Я посидел в инвалидной коляске, был тромбоз вен, я не мог ходить. Потом попал с тяжелой пневмонией, но меня тоже вытащили. В третий раз в больнице врачи уже говорили, что у меня шансов — процентов тридцать. Я видел, как из моей палаты парней выносили ногами вперед. У многих был ВИЧ, но умирали они из-за наркотиков. Вот тогда понял, что это и меня ждет. И я позвонил знакомому священнику, попросился в реабилитационный центр.
В этом центре в Кимрах он провел год, в 2013-м вышел — и вскоре вернулся туда работать. Там же познакомился с будущей женой.
— Я не позволил себе начинать семейную жизнь со лжи, все ей рассказал,— говорит Гоша.— Она не отвернулась, мы уже два года вместе.
По мнению Георгия, сегодня общество лучше относится к людям с ВИЧ: раньше даже в церкви считали, что наркотики и ВИЧ — это порок, а не болезнь.
— Сейчас,— рассказывает он,— таким людям помогают и общественные организации, и церковь. Хотя я тоже слышал часто в свой адрес, что таких лечить не надо и от моей смерти воздух чище станет. Но все же и сочувствия я встретил немало. Моя жена знает, что раз я принимаю терапию, то не заразен, и мы даже можем завести детей. Для моих родителей тоже страшнее были наркотики, чем ВИЧ. Я стою на учете в Федеральном СПИД-центре, антивирусные препараты мне выдают бесплатно. В Москве с этим проблем нет. Но до европейских стандартов нам, конечно, еще далеко. В Польше человек, выходя из реабилитационного центра «Фамилия», сразу становится полноценным членом общества. Его даже должны трудоустроить в первую очередь. У нас люди предпочитают скрывать свой диагноз, свою историю. Это неправильно.
В реабилитационный центр, где он работает, с каждым годом приходит все меньше людей с ВИЧ. По мнению Георгия, это связано с изменением портрета наркозависимого: наркотические инъекции уступают место курительным смесям. ВИЧ не является препятствием для прохождения реабилитации, если только он не в запущенной стадии и не требует срочной госпитализации.
«Только комплексная помощь может быть эффективной»
Меняется и портрет ВИЧ-инфицированного пациента. Старший научный сотрудник, врач-инфекционист Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора Василий Шахгильдян говорит, что раньше инфицирование чаще всего происходило через внутривенные инъекции психоактивных веществ, и соответственно, большинство больных с ВИЧ-инфекцией были наркозависимыми людьми. В обществе сформировался определенный образ человека, зараженного ВИЧ. В последние годы ситуация меняется, и сейчас один из основных способов заражения — половой при гетеросексуальных контактах. В основном заражаются женщины: при половых контактах риск заражения женщины от инфицированного мужчины в несколько раз выше, чем наоборот. При этом большинство женщин, инфицированных ВИЧ половым путем, не относятся к группам риска и ведут социально активный образ жизни.
Известны и случаи заражения ВИЧ в стационарах при использовании нестерильного инструментария.
Подрастают дети, зараженные ВИЧ так называемым вертикальным путем: ВИЧ-инфицированные будущие мамы в период беременности не принимали антиретровирусные препараты и в итоге заразили детей. Часто такие дети растут в кровных или приемных семьях в благоприятной среде.
Наконец, многие мужчины с довольно высоким социальным статусом, попробовав наркотики в молодости, к 30–40 годам узнают о том, что они инфицированы ВИЧ. Нередко это происходит только при ухудшении клинического состояния или при выявлении ВИЧ у женщины, с которой у этого мужчины были половые контакты.
Если в 1990-е годы ВИЧ распространялся преимущественно в социально неблагополучной среде, то сегодня все совсем не так.
Пациент с ВИЧ постепенно становится более социализированным, социально активным работающим человеком. Такие пациенты понимают необходимость лечения и уже знают, что, получая антиретровирусную терапию, они не только смогут жить долго и полноценно, но и не будут опасны для своих партнеров.
Меняется и общественное мнение.
Однако во многих региональных детдомах дети, зараженные ВИЧ, по-прежнему живут в изоляторах, а в детских садах порой стараются избавиться от детей с таким диагнозом. В стационарах медицинский персонал по-прежнему опасается контактов с такими больными.
Ежедневно в России инфицируется около 300 человек. Самые высокие цифры пораженности ВИЧ — в группе мужчин 35–40 лет. «Несмотря на активные меры по расширению обследования населения на наличие ВИЧ, привлечению людей, живущих с ВИЧ, в медицинские центры, и существенное увеличение числа пациентов, принимающих антиретровирусную терапию, каждый день в России умирает около 100 пациентов с ВИЧ-инфекцией,— констатирует Василий Шахгильдян.— В большинстве случаев эти люди не обратились своевременно за медицинской помощью и не получали антиретровирусную терапию».
Врач-инфекционист считает, что в стране сохраняется «неблагополучная ситуация, связанная с ВИЧ-инфекцией», и важная задача в борьбе с ней — просвещение. Но не только. Персонал больниц должен неукоснительно соблюдать санитарные правила по профилактике внутрибольничной передачи инфекции. Необходимо обеспечить доступ всех пациентов к современным безопасным, хорошо переносимым, удобным в приеме антиретровирусным препаратам. Расширять систему экспресс-диагностики ВИЧ-инфекции в разных социальных группах. Делать более комфортным для пациентов посещение центров по профилактике и борьбе со СПИДом, а также оказывать им медицинскую помощь в неспециализированных амбулаторных медицинских учреждениях по месту жительства.
Особенная поддержка нужна людям, страдающим тяжелыми осложнениями вторичных заболеваний на стадии СПИДа, которые могут длительное время находиться на стационарном лечении. В инфекционных и многопрофильных больницах, оказывающих помощь пациентам с ВИЧ-инфекцией, нужны не только врачи, но и социальные работники, психологи, волонтеры, что позволило бы оказывать «командную комплексную пациентцентрированную помощь». Поэтому опыт волонтерской группы «Милосердие» и ее работа в московской инфекционной клинической больнице №2 очень важны, полагает Шахгильдян.
— Паллиативная помощь пациентам с ВИЧ-инфекцией несколько отличается от такой помощи онкологическим больным,— поясняет он.— В нашей области, говоря о паллиативных пациентах, ни в коем случае нельзя все сводить к помощи умирающим. Человек с ВИЧ-инфекцией может иметь относительно благополучный иммунный статус, но, например, из-за активного употребления наркотиков в прошлом страдать от неврологических проблем. То есть в паллиативной помощи при ВИЧ-инфекции может нуждаться пациент не только с тяжелыми последствиями вторичных заболеваний, но и имеющий выраженные ограничения физических или психических возможностей, не связанные непосредственно с основным заболеванием. Больной с ВИЧ-инфекцией может остро нуждаться в комплексной паллиативной помощи в связи с выраженными социальными проблемами: будучи бездомным, не имеющим необходимых документов, удостоверяющих личность, не получающим денежных пособий. Паллиативная помощь предусматривает также профессиональный медицинский уход за пациентами с тяжелыми трофическими язвами, выраженными ограничениями двигательных возможностей. Такой пациент может требовать активной медицинской, социальной, психологической помощи, профессионального ухода.
Далеко не всегда паллиативные пациенты с ВИЧ-инфекцией умирают в стационаре. Иногда помимо медицинской помощи человеку достаточно почувствовать, что он кому-то нужен, и тогда болезнь отступает.
— В инфекционной клинической больнице №2, с одной стороны, хорошо отлаженная лабораторная и инструментальная диагностика вторичных заболеваний, позволяющая быстро начинать их лечение совместно с антиретровирусной терапией, а с другой стороны, идет активная работа наших волонтеров, сестер милосердия, позволяющая через профессиональный уход, социальную поддержку, духовную помощь укрепить веру пациента в благополучный исход заболевания,— говорит врач.— И это хорошая модель комплексной, взаимодополняющей работы врачей, медицинских сестер, сестер милосердия, священнослужителей, волонтеров. Нельзя отдельно лечить пациента и отдельно оказывать ему социальную, психологическую, духовную помощь. Только комплексная помощь может быть эффективной и способна принципиально изменить жизненную ситуацию человека.
По мнению специалиста, такая помощь и экономически более эффективна. Например, больной человек, не имеющий постоянного местожительства, попадает в инфекционный стационар. Медицинская помощь ему оказана, состояние удовлетворительное, но выписка из стационара задерживается по социальным причинам — ему просто некуда идти.
— Кто должен решать такие вопросы?— спрашивает врач.— Кто поможет этому человеку получить необходимые документы, оформить инвалидность, пенсионное удостоверение? Кто устроит его в соответствующее социальное учреждение? У нас такие проблемы помогают решать волонтеры, сестры милосердия, а в других регионах кто? Сегодня системная комплексная помощь развивается только в ИКБ №2 Москвы, в городском Центре по профилактике и борьбе со СПИДом Санкт-Петербурга. Если бы такая система была развита повсюду, больные с ВИЧ-инфекцией, находящиеся в сложной жизненной ситуации, после получения полноценной медицинской помощи могли бы гораздо быстрее выписаться из стационара, и это позволило бы более эффективно использовать бюджетные средства.
«66% сравнительно недавно заразившихся ВИЧ — люди работающие»
Старший научный сотрудник, врач-инфекционист Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора Василий Шахгильдян рассказал корреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, есть ли в России эпидемия ВИЧ-инфекции и почему принимаемых для борьбы с проблемой мер недостаточно.