Диагноз не для этого города

Максим Александров живет в Якутске с мамой, папой и двумя старшими братьями. У мальчика тяжелая врожденная патология — Spina bifida. Это порок спинного мозга, при котором у детей нарушена чувствительность ног, есть проблемы с органами малого таза и тазобедренными суставами. Когда Максим родился, его маме Оксане сразу сказали, что заболевание ее ребенка «не для этого города».

Еще недавно Максим ходил в детский сад.

— Ну, не ходил, конечно. Мы его привозили в коляске, а по помещению он ползал,— говорит Оксана.

Детский сад расположен в трехэтажном здании — сплошные лестницы, так что родителям Максима сразу сказали, что носить его никто не будет, нужно искать няню. Папа Александр днем на работе. Няню нашли, но ей было тяжело носить Максима по этажам, и она быстро уволилась. Так что больше Максим в детский сад не ходит.

— Он очень любил этот садик — там занятия, дети, а он же у нас такой сообразительный,— рассказывает Оксана.

Максим действительно очень развитый ребенок: собирает сложные конструкторы лего, хорошо говорит, всем интересуется.

У детей со Spina bifida часто развивается гидроцефалия — в таком случае требуется установка шунта для оттока лишней жидкости из мозга. Но Максиму, к счастью,шунт не потреблвался.

Когда врачи в Якутске сказали Оксане, что Spina bifida не для этого города, они имели в виду, что в Якутске, как и почти во всей России, нет комплексного подхода к лечению и реабилитации, нет доступной среды и инклюзивного образования, нет специалистов, которые умеют работать именно с этим диагнозом. Если честно, когда Максим родился, Оксане, кроме всего прочего, сказали еще одно слово: «Смиритесь».

— Один врач утверждал, что Максим всегда будет «овощем», а другой — что он точно никогда не будет ходить,— вспоминает Оксана.

Смиряться родители Максима не стали. За пять лет они три раза съездили в Москву к ортопеду, были на лечении в Китае, прошли 14 курсов реабилитации в родном Якутске. Это, конечно, не специализированная реабилитация, но она позволяет родителям постоянно развивать Максима.

В подмосковном реабилитационном центре мальчику сделали специальный аппарат, в котором он может стоять. После лечения в Китае у него появилась чувствительность в одной ноге. Родители мальчика очень надеются, что эта нога станет опорной и Максим сможет ходить с ходунками или на костылях.

— Ручки у Максима стали очень грубые из-за ползания по-пластунски, он быстро устает, ему тяжело. Хочется, чтобы он пошел в школу сам — хоть как-нибудь,— надеется Оксана.

Местные врачи рекомендуют ей поискать информацию в интернете. Оксана говорит, что давно нашла группу мам, у которых дети с таким же диагнозом, и поняла, в чем главная проблема: «Никто не говорит нам, что делать».

Сложность Spina bifida действительно в том, что консультации одного, пусть и самого лучшего, специалиста недостаточно. При этом диагнозе уролог не может принимать решения без невролога, а ортопед не может составить программу реабилитации, если не работает сообща с другими специалистами. Оксана, например, жалуется, что старается чаще ставить ребенка в вертикализатор по совету ортопеда, но так и не понимает, как это сказывается на тазобедренных суставах: одна нога у Максима уже заметно короче другой.

Программа «Русфонд.Spina bifida» была создана именно для решения этой проблемы — чтобы дети с таким диагнозом могли обследоваться и лечиться под наблюдением консилиума профессионалов, работающих вместе и хорошо знающих особенности этой аномалии. Такой консилиум специально был собран в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

В семье Александровых трое детей, старшему сыну Артему 12 лет, среднему Степану — 11. Оплатить лечение Оксана и Александр не в силах.

До школы Максиму остается еще два года, но мальчик говорит о ней чуть ли не каждый день, он уже выучил буквы и научился считать. Максим знает, что в школе будут занятия, другие дети, игры. Мама Максима знает, что в школе у него будет настоящая детская жизнь. До которой ему очень важно дойти.