Идеальная конструкция

Тимур Тургунов живет в городе Шарыпове Красноярского края с мамой и сестрой-двойняшкой. У мальчика тяжелое искривление позвоночника, развивающееся на фоне нейрофиброматоза — генетического заболевания, которое поражает костные ткани и внутренние органы. Сколиоз стремительно прогрессирует. Тимуру тяжело ходить, тяжело играть, тяжело жить. Избавить его от мучений может только сложная операция с установкой на позвоночник раздвижной металлоконструкции. Эта дорогая операция госквотой не покрывается. Для вдовы с двумя детьми сумма неподъемная.

Тимур достает машинки с полки, неуверенно делает несколько шагов, садится на пол, начинает играть. Минуты две улыбается, а потом его лицо искривляет болезненная гримаса, глаза наливаются слезами. Ребенок, постанывая, медленно поднимается с пола, забыв про машинки. Подходит к маме Ксении. Тимур еще не умеет говорить, но мама и так прекрасно знает, что ему очень больно. Она берет сына на руки и держит некоторое время столбиком. Потом аккуратно опускает, Тимур вновь начинает улыбаться и снова идет играть — на этот раз со своей сестренкой Дианой. До тех пор, пока его личико в очередной раз не искривится от боли.

Родители двойняшек — Ксения и Ринат — познакомились на работе, полгода просто общались, потом завязались отношения. Ксения очень обрадовалась, когда узнала, что беременна. Но УЗИ показало, что детей двое,— и будущие родители встревожились. Смогут ли они вытянуть двойняшек? Хватит ли сил и средств? Но потом решили, что хватит. «Все будет хорошо»,— постоянно подбадривали они друг друга.

Но вышло все плохо. На 37-й неделе беременности Ксении сказали, что дети неправильно лежат: мальчик придавил девочку, ее жизни угрожает опасность. Пришлось сделать экстренное кесарево сечение.

Как ни странно, более слабым оказался Тимур — он развивался с небольшой задержкой, голову держал неуверенно, переворачиваться начал только в пять месяцев.

В полгода двойняшки прошли плановое обследование в поликлинике по месту жительства. У Тимура врачи диагностировали нейрофиброматоз — генетическое заболевание, при котором из нервной ткани образуются доброкачественные опухоли, поражающие кости, суставы и внутренние органы.

Тогда же случилось еще одно несчастье: Ринат погиб. Вернее, его убили — обстоятельства преступления до сих пор не выяснены.

Раздавленная горем Ксения осталась одна с двумя маленькими детьми.

Когда Тимуру был год, Ксения заметила, что левое плечо у него заметно выше правого. Рентгеновский снимок показал, что у ребенка не полностью сформировалась одна из лучевых костей правой руки. Врач сказала, что в будущем мальчику может понадобиться операция, а по поводу искривления спины волноваться не стоит — поможет массаж.

Но он не помог: искривление позвоночника становилось все более заметным. Через полгода Ксения повезла сына на консультацию к ортопеду в частную клинику. Тот провел обследование и диагностировал прогрессирующий сколиоз 2-й степени. Три месяца Тимур носил ортопедический корсет, занимался лечебной физкультурой. Но ему становилось только хуже: передвигался мальчик с большим трудом, появилась одышка.

Врачи посоветовали Ксении отвезти сына в Новосибирский НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО). Здесь мальчика обследовали и сказали, что Тимуру нужно установить на позвоночник раздвижную металлоконструкцию VEPTR. Она будет фиксировать позвоночник мальчика в правильном положении и остановит деформацию.

Тимур, несмотря на все свои беды, человек ласковый и мягкий. В отличие от него, Диана девочка боевая и активная. Стоит Тимуру взять игрушку, сестричка мгновенно отбирает ее и убегает. Тимур обижается, плачет, потом дети мирятся и играют уже вдвоем, общаясь на своем, недоступном взрослым языке. А через некоторое время Тимур опять, постанывая, плетется к маме. И Ксения снова поднимает его и говорит: «Все будет хорошо» — то ли Тимуру, то ли самой себе.

Сколиоз у ребенка развивается очень быстро, операцию нужно сделать как можно скорее. Проблема в том, что это лечение не покрывается госквотой, а стоит очень дорого. У Ксении нет таких денег. Но мы можем помочь. Пусть у них все будет хорошо — уже по-настоящему.

Артем Костюковский, Красноярский край