Только половина российских пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга, могут на нее рассчитывать. Такие данные были приведены на заседании Совета по правам человека при президенте РФ (СПЧ), посвященном развитию донорства. Участники констатировали, что в России нет законодательства о трансплантации костного мозга, не определен статус донора, а также не определено, как должен работать и наполняться регистр потенциальных доноров костного мозга.
Фото: Кристина Кормилицына, Коммерсантъ / купить фото
Число проводимых в России трансплантаций в пять раз меньше потребности в таких операциях, констатировал в пятницу на заседании СПЧ, посвященном развитию донорства, статс-секретарь — замминистра здравоохранения РФ Дмитрий Костенников. По его данным, ежегодно пациентам требуется около 10 тыс. органов для пересадки, но выполняется около 1,5 тыс. операций.
На заседании обсуждался, в частности, один из наиболее «провальных» в России видов трансплантации — пересадка костного мозга. Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова характеризовала ситуацию как «позорную». Напомним, трансплантация костного мозга нужна, в частности, для лечения пациентов, страдающих раком крови (лейкозом) и рядом других онкозаболеваний. Госпожа Чистякова напомнила, что пересадка костного мозга не фигурирует в российском законодательстве, не определен статус донора костного мозга, его права и обязанности. «Это особая отрасль медицины, которая не урегулирована никак, до такой степени, что даже врачи из Санкт-Петербурга летают через Москву, привозя костный мозг из-за границы, так как Пулковская таможня считает, что врач не имеет права его возить»,— рассказала она “Ъ”.
Госпожа Чистякова сообщила, что, по оценкам фонда «Подари жизнь» и Национального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева (проводит до 180 пересадок костного мозга в год), потребность в педиатрических трансплантациях костного мозга удовлетворена в России «чуть больше чем наполовину». В числе сдерживающих факторов эксперт назвала не только отсутствие законодательных норм, но и нехватку трансплантационных коек.
Директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Раисы Горбачевой Борис Афанасьев сообщил, что в его медучреждении в прошлом году «было сделано 500 трансплантаций как у детей, так и у взрослых». По его словам, «количество трансплантаций, необходимых взрослым, в 10–15 раз выше, чем у детей». Он назвал одной из основных проблем нехватку кадров и заявил, что в России необходим регистр потенциальных доноров костного мозга. Он напомнил, что девять лет назад началась работа по его созданию, сейчас в регистре хранится информация о 74 тыс. доноров: «Благодаря этому мы избавили 25% наших больных от поездок за границу, поиска финансирования». По его словам, необходимо открывать новые центры по трансплантации костного мозга и расширять возможности уже существующих учреждений. При этом он отметил, что ни одно государство «не стремится найти всех доноров в одной стране»: «Нам надо всего-навсего 50% (российских доноров.— “Ъ”). Если у нас будет регистр в 300 тыс. доноров, это будет база данных на четверку, а если будет 500 тыс., то это уже полноценный регистр».
Президент благотворительного фонда «Русфонд» Лев Амбиндер рассказал, что организация четыре с половиной года участвует в «построении» регистра доноров костного мозга: «Клиника имени Горбачевой пригласила нас заниматься не только дофинансированием лечения детей с лейкозами, но и поучаствовать в создании регистра, оплачивая типирование (определение генотипа.— “Ъ”) добровольцев-доноров. Мы профинансировали создание регистра не только там, но еще семи небольших региональных регистров: получилось 28 тыс. доноров». Господин Амбиндер также отметил, что развитие регистра «тормозит» отсутствие законодательства о донорстве костного мозга: «У нас отсутствует даже понимание того, насколько нам необходима система донорства костного мозга. Мы спрашивали лидеров онкогематологии и получили совсем разные мнения, какова потребность в стране в донорах и каким должен быть российский регистр».
Господин Амбиндер также рассказал о конфликте с Минздравом, который, по его словам, противодействует созданию в Петербурге НКО для первичного типирования потенциальных доноров, так как «нет закона о донорстве костного мозга». Дмитрий Костенников не ответил, предполагается ли разработка такого закона, отметив, что информацию должен изучить соответствующий департамент.