Подожди меня

Пятилетние Тима и Арина — двойняшки, они живут в Перми с мамой и папой. Арина каждый день уходит в детский сад, а Тима лежит дома — играет, смотрит мультфильмы, решает головоломки, ждет, когда у мамы будет для него немного времени, ждет, когда Арина вернется из сада. Где-то на уровне ребер Тимы начинается гипс, а кончается на одной ноге возле колена, на другой — чуть выше пятки. До февраля гипс не снимут точно.

Когда Тима и Арина родились, Тиме практически сразу поставили диагноз Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг мальчика стал закладываться неправильно и скрутился в петлю в районе поясницы. Почти сразу после рождения Тиме сделали первую операцию — вправили петлю спинного мозга на место. Это стандартная операция — иссечение спинномозговой грыжи,— которую делают всем детям с этим диагнозом. Как правило, спинной мозг в этот момент рвется, из-за чего дети со Spina bifida теряют чувствительность ниже поясницы. Они не чувствуют ног, не могут контролировать мочеиспускание и дефекацию. Кроме этого для диагноза характерны и еще несколько распространенных проблем: у Тимы, например, как и у многих детей со Spina bifida, сразу после операции очень быстро стала развиваться гидроцефалия — скопление жидкости в головном мозге. Оба тазобедренных сустава были вывихнуты, что тоже частое явление при таком диагнозе.

— Левый сустав нам удалось поставить на место, а с правой ногой ничего не выходит,— рассказывает Татьяна, мама Тимы и Арины.— Что дальше делать, мы, если честно, совсем не знаем. В апреле прошлого года Тима сломал ногу, после этого переломы пошли один за другим. Кроме того, у него еще и врожденная двусторонняя косолапость, которую тоже надо лечить.

В англоязычном интернете есть сайт Faces of Spina Bifida, на котором рассказывается, что с таким диагнозом можно жить полноценно, вести обычный образ жизни. Многие люди со Spina bifida передвигаются на колясках, и это не мешает им получать образование, работать, заводить семьи. Кто-то ходит с помощью костылей или ходунков, кто-то восстанавливается почти полностью. Главное, как следует из информации на сайте, вовремя получить разностороннее скоординированное лечение.

Программа «Русфонд.Spina bifida» появилась именно для того, чтобы у детей с этим диагнозом была возможность полноценно обследоваться и получить консолидированный план лечения от междисциплинарной команды специалистов. Такая команда была собрана в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

— Урологическими проблемами мы никогда не занимались, нам всегда говорили: сначала ноги,— рассказывает Татьяна.

Такой подход в России к детям со Spina bifida очень распространен: невролог занимается гидроцефалией, но ничего не знает про ортопедические проблемы, уролог дает одни советы, ортопед — совсем другие. Чаще всего родители жалуются именно на это одиночество в принятии решений: совершенно непонятно, что лечить и в какой последовательности.

Татьяна ни на что не жалуется — она разговаривает спокойным и тихим голосом человека, который привык к самому страшному.

— У нас и раньше никогда не было комплексного подхода,— говорит она,— а теперь, когда после переломов стало очевидно, что у Тимы снижена плотность костей, мы вообще не понимаем, что делать. Только за последние полгода у нас было пять переломов. Кости стали совсем хрупкими, заживает все очень тяжело.

Пока одни взрослые пытаются придумать, как лечить Тиму, а другие — как собрать деньги на его лечение, Тима ждет свою сестру Арину из детского сада. Ждет так: рано утром, когда Арина только уходит, Тиму перекладывают на стол у окна. Семья Чистяковых живет в высотном доме, во дворе которого и находится детский сад Арины. Так что Тима лежит на столе у окна и смотрит, как внизу в маленьком дворике детского сада гуляет и играет с друзьями его сестра-двойняшка. Если в детском саду отмечают какой-нибудь праздник — день рождения, Новый год, 8 Марта,— Арина всегда приносит Тиме конфеты.

Сейчас Тима лежит в комнате, где уже нарядили елку. До Нового года осталось всего два дня, и поэтому очень хочется, чтобы мальчик дождался не только сестру с конфетами, но и настоящего новогоднего чуда: пусть деньги на обследование соберутся, с лечением все получится и Тима вместе с Ариной пойдет гулять в маленький дворик детского сада.