Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Подожди меня

Тиму Чистякова спасет комплексное обследование и лечение

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 12

Пятилетние Тима и Арина — двойняшки, они живут в Перми с мамой и папой. Арина каждый день уходит в детский сад, а Тима лежит дома — играет, смотрит мультфильмы, решает головоломки, ждет, когда у мамы будет для него немного времени, ждет, когда Арина вернется из сада. Где-то на уровне ребер Тимы начинается гипс, а кончается на одной ноге возле колена, на другой — чуть выше пятки. До февраля гипс не снимут точно.


Когда Тима и Арина родились, Тиме практически сразу поставили диагноз Spina bifida. Это значит, что еще в утробе матери спинной мозг мальчика стал закладываться неправильно и скрутился в петлю в районе поясницы. Почти сразу после рождения Тиме сделали первую операцию — вправили петлю спинного мозга на место. Это стандартная операция — иссечение спинномозговой грыжи,— которую делают всем детям с этим диагнозом. Как правило, спинной мозг в этот момент рвется, из-за чего дети со Spina bifida теряют чувствительность ниже поясницы. Они не чувствуют ног, не могут контролировать мочеиспускание и дефекацию. Кроме этого для диагноза характерны и еще несколько распространенных проблем: у Тимы, например, как и у многих детей со Spina bifida, сразу после операции очень быстро стала развиваться гидроцефалия — скопление жидкости в головном мозге. Оба тазобедренных сустава были вывихнуты, что тоже частое явление при таком диагнозе.

— Левый сустав нам удалось поставить на место, а с правой ногой ничего не выходит,— рассказывает Татьяна, мама Тимы и Арины.— Что дальше делать, мы, если честно, совсем не знаем. В апреле прошлого года Тима сломал ногу, после этого переломы пошли один за другим. Кроме того, у него еще и врожденная двусторонняя косолапость, которую тоже надо лечить.

В англоязычном интернете есть сайт Faces of Spina Bifida, на котором рассказывается, что с таким диагнозом можно жить полноценно, вести обычный образ жизни. Многие люди со Spina bifida передвигаются на колясках, и это не мешает им получать образование, работать, заводить семьи. Кто-то ходит с помощью костылей или ходунков, кто-то восстанавливается почти полностью. Главное, как следует из информации на сайте, вовремя получить разностороннее скоординированное лечение.

Программа «Русфонд.Spina bifida» появилась именно для того, чтобы у детей с этим диагнозом была возможность полноценно обследоваться и получить консолидированный план лечения от междисциплинарной команды специалистов. Такая команда была собрана в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

— Урологическими проблемами мы никогда не занимались, нам всегда говорили: сначала ноги,— рассказывает Татьяна.

Такой подход в России к детям со Spina bifida очень распространен: невролог занимается гидроцефалией, но ничего не знает про ортопедические проблемы, уролог дает одни советы, ортопед — совсем другие. Чаще всего родители жалуются именно на это одиночество в принятии решений: совершенно непонятно, что лечить и в какой последовательности.

Татьяна ни на что не жалуется — она разговаривает спокойным и тихим голосом человека, который привык к самому страшному.

— У нас и раньше никогда не было комплексного подхода,— говорит она,— а теперь, когда после переломов стало очевидно, что у Тимы снижена плотность костей, мы вообще не понимаем, что делать. Только за последние полгода у нас было пять переломов. Кости стали совсем хрупкими, заживает все очень тяжело.

Пока одни взрослые пытаются придумать, как лечить Тиму, а другие — как собрать деньги на его лечение, Тима ждет свою сестру Арину из детского сада. Ждет так: рано утром, когда Арина только уходит, Тиму перекладывают на стол у окна. Семья Чистяковых живет в высотном доме, во дворе которого и находится детский сад Арины. Так что Тима лежит на столе у окна и смотрит, как внизу в маленьком дворике детского сада гуляет и играет с друзьями его сестра-двойняшка. Если в детском саду отмечают какой-нибудь праздник — день рождения, Новый год, 8 Марта,— Арина всегда приносит Тиме конфеты.

Сейчас Тима лежит в комнате, где уже нарядили елку. До Нового года осталось всего два дня, и поэтому очень хочется, чтобы мальчик дождался не только сестру с конфетами, но и настоящего новогоднего чуда: пусть деньги на обследование соберутся, с лечением все получится и Тима вместе с Ариной пойдет гулять в маленький дворик детского сада.

Для спасения Тимы Чистякова не хватает 625 317 руб.

Заведующая Центром врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «Тима родился с патологией спинного мозга — Spina bifida. Мальчик уже получал нейрохирургическое и ортопедическое лечение. Но до сих пор ему ни разу не было проведено полное урологическое обследование, да и самыми острыми по-прежнему остаются ортопедические проблемы. Судя по всему, у Тимы развился остеопороз — кости стали хрупкими, и их нужно укреплять. Наша междисциплинарная команда врачей определит, какие задачи необходимо решать в первую очередь. Мы проведем Тиме полное обследование и назначим необходимое лечение. Надеюсь, качество жизни мальчика значительно улучшится».

Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Пермь» соберут 33 тыс. руб. Не хватает 625 317 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Тиму Чистякова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Тимы — Татьяны Сергеевны Чистяковой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Вера Шенгелия, Пермский край


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях, а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и CМС-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР, 5542 ВАСЯ), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 10,921 млрд руб. В 2017 году (на 28 декабря) собрано 1 851 059 197 руб., помощь получил 2781 ребенок, протипировано 9397 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. В сентябре 2017 года Русфонд вошел в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2017 года Русфонд получил грант президента РФ на развитие Национального регистра. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложение для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8–800–250–75–25 (звонок по России бесплатный), факс (495) 926–35–63 с 10:00 до 20:00.

Комментарии
Профиль пользователя