Что сможет Руслан

Диагноз Руслана Тулинова называется Spina bifida. Это порок развития спинного мозга, который закладывается еще в утробе матери,— дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у детей еще на пренатальном УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности,— особенно информативным считается обследование, проведенное во втором триместре. Но Руслану диагноз поставили, только когда он родился.

Людмила называет своего двухлетнего сына «электровеником». Так и говорит: «Руслан очень активный, носится по квартире, как электровеник». Носится Руслан так: или быстро-быстро перекатывается по полу, или, сидя на попе, подтягивается на руках.

— Я только начала приходить в себя после кесарева сечения,— вспоминает Людмила,— тут зашел врач и назвал это заболевание. Я такого диагноза не знала, а мне и записать было нечем, и интернета не было, чтобы посмотреть, что это.

За время существования проекта «Русфонд.Spina bifida» в нем уже поучаствовало около десятка семей. Они были совершенно разными: у кого-то ребенок с этим диагнозом был приемным, у кого-то — кровным; чья-то мама была совсем юная, а чья-то — наоборот, зрелая и опытная; одних малышей пытались вытянуть одинокие мамы, а другие росли в окружении многочисленных родственников, братьев и сестер.

Но были вещи, которые объединяли все эти семьи. Во-первых, недостаток информации: они узнавали о том, что такое Spina bifida, из статей в интернете или в соцсетях.

Во-вторых, недостаток поддержки: почти всем советовали от детей отказаться. Людмила вспоминает, как ей в роддоме врачи сказали про Руслана: «Вы же легко забеременели? Ну и не расстраивайтесь, будут у вас еще дети».

И в-третьих, самое главное — вынужденная самостоятельность родителей в принятии медицинских решений.

Сейчас у Руслана обнаружена фиксация спинного мозга — это частое осложнение при Spina bifida, когда спинной мозг как будто прилипает к стенкам позвоночника и тянет за собой головной мозг.

— Одни врачи настаивают на немедленной операции, другие говорят, что Руслан еще слишком маленький и нужно подождать. Что же нам делать? — Людмила задает типичный вопрос, ответ на который она вынуждена искать сама.

Людмила с Русланом живут в городе Старый Оскол. Ближайшая больница, где мальчику могут сделать операцию, находится в Белгороде. Проблема только в том, что маме, не имеющей медицинского образования, решительно невозможно понять, нужна ли эта операция и когда.

Самая большая сложность с диагнозом Spina bifida — все сопутствующие ему проблемы плотно связаны между собой. Нарушения развития спинного мозга вызывают гидроцефалию — скопление жидкости в головном мозге. К тому же у детей с таким диагнозом часто наблюдаются подвывихи тазобедренных суставов, проблемы с мочеиспусканием и дефекацией.

— Руслан пытается вставать у опоры, но ходить ему нельзя из-за вывиха тазобедренных суставов,— рассказывает Людмила.— Ортопеды говорят, что нужно гипсовать, а невролог запрещает. Что делать — не знаю…

Все, что нужно, чтобы ответить на вопрос отчаявшихся родителей «что делать?»,— это консилиум врачей, специализирующихся именно на этом диагнозе и умеющих работать сообща. Именно для того, чтобы родители не умирали от ужаса и одиночества перед необходимостью принятия сложных медицинских решений, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) была собрана команда узкопрофильных специалистов, каждый из которых принимает решение, учитывая мнения коллег. Длительное наблюдение и коллективная разработка тактики необходимы именно для того, чтобы ребенку со Spina bifida были сделаны сложные разносторонние обследования.

— Когда Руслан только родился и мы лежали в больнице, каждый день ко мне заходили врачи и говорили что-то новое: он не сможет ходить, он не сможет сидеть, он не сможет говорить.

Теперь Руслану два года, он носится по квартире, как электровеник, читает наизусть два стихотворения и может досчитать до десяти.

А нам с вами нужно собрать деньги, чтобы оплатить коллективный труд бригады врачей, которые наконец расскажут Людмиле, что Руслан сможет делать в самом ближайшем будущем.

Вера Шенгелия, Белгородская область