Коротко

Новости

Подробно

Фото: Надежда Храмова / Коммерсантъ

Что сможет Руслан

Двухлетнего мальчика спасет дорогое обследование и лечение

Газета "Коммерсантъ" от , стр. 8

Диагноз Руслана Тулинова называется Spina bifida. Это порок развития спинного мозга, который закладывается еще в утробе матери,— дети появляются на свет с тяжелыми неврологическими, ортопедическими и урологическими патологиями. Обычно Spina bifida диагностируют у детей еще на пренатальном УЗИ, которое проводят будущей маме во время беременности,— особенно информативным считается обследование, проведенное во втором триместре. Но Руслану диагноз поставили, только когда он родился.


Людмила называет своего двухлетнего сына «электровеником». Так и говорит: «Руслан очень активный, носится по квартире, как электровеник». Носится Руслан так: или быстро-быстро перекатывается по полу, или, сидя на попе, подтягивается на руках.

— Я только начала приходить в себя после кесарева сечения,— вспоминает Людмила,— тут зашел врач и назвал это заболевание. Я такого диагноза не знала, а мне и записать было нечем, и интернета не было, чтобы посмотреть, что это.

За время существования проекта «Русфонд.Spina bifida» в нем уже поучаствовало около десятка семей. Они были совершенно разными: у кого-то ребенок с этим диагнозом был приемным, у кого-то — кровным; чья-то мама была совсем юная, а чья-то — наоборот, зрелая и опытная; одних малышей пытались вытянуть одинокие мамы, а другие росли в окружении многочисленных родственников, братьев и сестер.

Но были вещи, которые объединяли все эти семьи. Во-первых, недостаток информации: они узнавали о том, что такое Spina bifida, из статей в интернете или в соцсетях.

Во-вторых, недостаток поддержки: почти всем советовали от детей отказаться. Людмила вспоминает, как ей в роддоме врачи сказали про Руслана: «Вы же легко забеременели? Ну и не расстраивайтесь, будут у вас еще дети».

И в-третьих, самое главное — вынужденная самостоятельность родителей в принятии медицинских решений.

Сейчас у Руслана обнаружена фиксация спинного мозга — это частое осложнение при Spina bifida, когда спинной мозг как будто прилипает к стенкам позвоночника и тянет за собой головной мозг.

— Одни врачи настаивают на немедленной операции, другие говорят, что Руслан еще слишком маленький и нужно подождать. Что же нам делать? — Людмила задает типичный вопрос, ответ на который она вынуждена искать сама.

Людмила с Русланом живут в городе Старый Оскол. Ближайшая больница, где мальчику могут сделать операцию, находится в Белгороде. Проблема только в том, что маме, не имеющей медицинского образования, решительно невозможно понять, нужна ли эта операция и когда.

Самая большая сложность с диагнозом Spina bifida — все сопутствующие ему проблемы плотно связаны между собой. Нарушения развития спинного мозга вызывают гидроцефалию — скопление жидкости в головном мозге. К тому же у детей с таким диагнозом часто наблюдаются подвывихи тазобедренных суставов, проблемы с мочеиспусканием и дефекацией.

— Руслан пытается вставать у опоры, но ходить ему нельзя из-за вывиха тазобедренных суставов,— рассказывает Людмила.— Ортопеды говорят, что нужно гипсовать, а невролог запрещает. Что делать — не знаю…

Все, что нужно, чтобы ответить на вопрос отчаявшихся родителей «что делать?»,— это консилиум врачей, специализирующихся именно на этом диагнозе и умеющих работать сообща. Именно для того, чтобы родители не умирали от ужаса и одиночества перед необходимостью принятия сложных медицинских решений, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) была собрана команда узкопрофильных специалистов, каждый из которых принимает решение, учитывая мнения коллег. Длительное наблюдение и коллективная разработка тактики необходимы именно для того, чтобы ребенку со Spina bifida были сделаны сложные разносторонние обследования.

— Когда Руслан только родился и мы лежали в больнице, каждый день ко мне заходили врачи и говорили что-то новое: он не сможет ходить, он не сможет сидеть, он не сможет говорить.

Теперь Руслану два года, он носится по квартире, как электровеник, читает наизусть два стихотворения и может досчитать до десяти.

А нам с вами нужно собрать деньги, чтобы оплатить коллективный труд бригады врачей, которые наконец расскажут Людмиле, что Руслан сможет делать в самом ближайшем будущем.

Для спасения Руслана Тулинова не хватает 629 317 руб.

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «У Руслана врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. В первую неделю жизни мальчик был прооперирован по поводу иссечения спинномозговой грыжи. На сегодняшний день это все лечение, которое было проведено. У ребенка сохраняется множество проблем, которые требуют участия междисциплинарной команды врачей: это и фиксация спинного мозга, и гидроцефалия, и патология тазобедренных суставов, и нарушение работы тазовых органов. Наши врачи всесторонне обследуют мальчика и разработают необходимую тактику лечения. Поскольку Руслан еще маленький, надеюсь, нам удастся добиться хороших результатов и максимально полной социализации мальчика».

Стоимость обследования и лечения 658 317 руб. Телезрители ГТРК «Белгород» соберут 29 тыс. руб. Не хватает 629 317 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Руслана Тулинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Руслана — Людмилы Анатольевны Тулиновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда


Вера Шенгелия, Белгородская область


О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире «Первого канала» и радио «Коммерсантъ FM», в социальных сетях Facebook, «ВКонтакте» и «Одноклассники», а также в 174 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением (короткие номера 5541 ДОБРО, 5542 ДЕТИ, 5542 ДОНОР), в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 10,582 млрд руб. В 2017 году (на 23 ноября) собрано 1 511 625 801 руб., помощь получили 2023 ребенка, протипировано 8957 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. Мы организуем и акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложение для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), факс (495) 92-35-63 с 10:00 до 20:00

Комментарии
Профиль пользователя