«Коммерсантъ-Урал» и Русфонд продолжают совместный благотворительный проект. В сентябре мы рассказали о 6-летнем Сереже Щукине из Верхней Туры, 3-летнем Диме Семенине из Екатеринбурга и 11-летней Яне Кабановой из Первоуральска. У Сережи и Яны – детский церебральный паралич, Дима страдает заболеванием скелетно-мышечной системы (артрогрипоз). Рады сообщить, что при помощи читателей удалось собрать этим детям необходимую сумму на лечение. Родители Сережи, Димы и Яны благодарят читателей за помощь.
Сегодня мы расскажем еще о двух детях Свердловской области, которые нуждаются в вашей помощи.
6-летней Онеге Полиной из Красноуфимска вернет слух операция
Все многообразие звуков окружающего мира шестилетней Онеге Полиной не доступно. Сложный диагноз «двусторонняя кондуктивная тугоухость третьей степени, аномалия развития ушей, двусторонняя микротия ушных раковин, полная и частичная атрезия слуховых проходов» на самом деле «переводится» просто. У девочки нет ушек, и она не слышит.
Дочку Ольга и Павел Полины ждали с легким сердцем. Беременность протекала благополучно, все анализы и результаты обследований – в норме. Малышку уже ждало редкое имя – папа, узнав о существовании города Онега в Архангельской области, влюбился в это мелодичное сочетание звуков.
Онега родилась точно в срок. «Когда мне показали дочку, я увидела, что у нее практически нет ушек, – рассказывает Ольга. – Справа сформировалась только мочка, а слева был маленький кожный валик. Но я была так счастлива, что сразу решила – косметический дефект та проблема, с которой мы справимся. Я еще не знала, сколько проблем придется решать с нашим особым ребенком». Аудиоскрининг, который проводят в роддомах всем новорожденным, Онега не прошла. При выписке, родителям девочки настоятельно порекомендовали показать ребенка сурдологу.
Девочку обследовали в медицинском центре «Бонум» Екатеринбурга. Там и был поставлен диагноз «двусторонняя кондуктивная тугоухость». Когда Онеге было 1,8 месяцев ей впервые надели слуховой аппарат костной проводимости. Поскольку слева слуховой проход у ребенка полностью закрыт, а справа – сужен, звук может проникнуть во внутреннее ухо только по костям черепа.
«О слуховозвращающей операции нам никто даже не говорил, – рассказывает Ольга. – Предлагали пластику ушных раковин – их «реконструируют» из реберных хрящиков. Но врачи честно предупреждали, что это многоэтапное хирургическое вмешательство, что ребенку придется пережить сильную боль, что будет много шрамов. Еще я узнала, что такие ушки часто не приживаются, происходит их отторжение. А самое главное, эти операции не восстановят слух».
Родители девочки старались максимально использовать потенциал слуховых аппаратов. Ежедневные занятия дома по индивидуальным программам, уроки с логопедом, ежегодные госпитализации в «Бонум», где с девочкой занимался сурдолог, позволили развить у Онеги речь. Но все это время родители искали врачей, которые взялись бы за операцию по восстановлению слуха.
Однажды Ольга увидела сюжет про подопечного «Русфонда» Ваню Приймака – мальчику собирали средства на оплату слуховозвращающей операции в США. Ольга самостоятельно обратилась в клинику Глобал Хиаринг, благо ей, как учителю английского языка для общения с доктором Джозефом Роберсоном не требовался посредник. «По рекомендации доктора мы сделали компьютерную томографию и аудиограмму. Результаты отправили в клинику, – рассказывает Ольга. – И тут выяснилось, что у нас еще одна, очень серьезная проблема – в среднем ухе правого слухового прохода была обнаружена опухоль – холестеатома».
Эту опухоль нужно удалять в первую очередь. Она имеет обыкновение расти, разрушая соседние ткани. Это значит, что Онега может потерять даже остаточный слух, и даже слуховые аппараты не помогут. Опухоль была диагностирована год назад, а сейчас Ольга замечает, что дочка уже стала хуже слышать в аппаратах, сказанное е приходится повторять. Средства на операцию по удалению опухоли Полиным удалось собрать. В октябре Ольга с Онегой летят в клинику США. Но после восстановления, малышке будет назначена комплексная операция на левое ухо. Онеге будет воссоздан слуховой проход, а из искусственного материала медпор будет сформирована ушная раковина.
Шанс на восстановление слуха велик. По десятибалльной шкале, на правом ухе – 7 баллов, на левом – 8. Но чтобы использовать этот шанс необходимо 85 тысяч долларов (4 867 100 рублей). Такую сумму Ольге и Павлу Полиным при всем желании самостоятельно не собрать. Им надо помочь. Никак нельзя лишить маленькую Онегу надежды обрести слух.
Родители верят, что с помощью неравнодушных людей их дочка, в конце концов, сможет обходиться без слуховых аппаратов, что в будущем году она вместе со сверстниками пойдет в первый класс. Что ей больше не придется по несколько раз переспрашивать сказанное, что ей не будет дискомфортно в шумных компаниях (сейчас в них она не может определить источник звука), что не придется заниматься танцами в дальнем уголке, потому что у источника музыка аппарат фонит. Верят, что у Онеги появятся аккуратные ушки, и став девушкой, она не будет стесняться своего дефекта.
Онеге повезло, никто из ребят в детском саду ее не дразнит. Но, несмотря на это она то и дело спрашивает маму: «Когда у меня ушки вырастут?». Мы с вами можем помочь Ольге ответить на этот вопрос.
Отолог клиники Глобал Хиаринг доктор медицинских наук Джозеф Роберсон (Пало Альто, США)
Ознакомившись с данными компьютерной томографии и другими медицинскими документами, мы пришли к выводу, что сможем восстановить слух Онеге в два этапа хирургического лечения. Сначала проведем операцию по удалению холестеатомы в правом ухе. Затем, после периода реабилитации, проведем комплексную операцию на левом ухе: полностью воссоздадим слуховой канал и барабанную перепонку, сделаем имплант ушной раковины. Девочка будет слышать, а значит – сможет жить как все здоровые дети.
Внимание!
Для восстановления слуха Онеге Полиной необходимо 4 867 100 рублей.
14-летнему Стасу Козлову из Березовского требуется курсовое лечение
На вторые сутки в роддоме у Стасика произошло кровоизлияние в мозг и у него парализовало правую сторону. Девять суток ребенок был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. После выписки наблюдался у невролога, проходил амбулаторные курсы лечения. В полгода ему поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез» и с тех пор родители делают все, чтобы вылечить сына.
Несколько раз брали кредиты на лечение в разных клиниках России. Но реальное улучшение родители заметили после реабилитации в Институте медицинских технологий (Москва). Оплатить несколько курсов лечения помогли читатели «Русфонда». Стасик стал более сообразителен, у него расширился кругозор, улучшилась память, координация движений, он физически окреп, стал более самостоятельным – сам одевается, кушает. Врачи настаивают на продолжении лечения.
Но родители сами не могут оплатить лечение. Зарплаты мамы с папой и пенсии их сына едва хватает на жизнь.
Невролог Института медицинских технологий Ольга Рымарева (Москва)
Стасу необходимо снизить тонус в руках и ногах, научить ходить с поддержкой за одну руку, одинаково пользоваться правой и левой рукой, развить речь до коротких предложений, повысить концентрацию внимания
Внимание!
Цена курсового лечения 180 000 руб.
Родители детей, Русфонд и «Коммерсантъ-Урал» просят всех неравнодушных оказать помощь Онеге Полиной (https://rusfond.ru/ekaterinburg_actions/076#text) и Стасу Козлову (https://rusfond.ru/letter/35/14634).
Контакты для оказания помощи: в Екатеринбурге +7 922-216-65-64,+7-912-2322-912, rusfond_ekat@mail.ru. +7 800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), тел./факс +7 495-926-35-63, адрес 125252, Москва, а/я 100, e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Помочь Онеге Полиной и Стасу Козлову также можно, отправив SMS со словом «ДЕТИ» на номер 5542 – это новый номер SMS-пожертвований для региональных проектов Русфонда. Стоимость сообщения — 75 рублей. Обратите внимание: в связи с изменением в законодательстве те, кто отправляет такие SMS, могут получить ответное сообщение с просьбой подтвердить оплату услуги.