Кнопочка

У Мирона Бугрова из Нижнего Новгорода краниостеноз — врожденная деформация черепа. Об этой редкой генетической аномалии знают далеко не все врачи, во всяком случае врачей в роддоме и районной поликлинике не насторожили ни слишком выпуклый лоб ребенка, ни сведенные к переносице глаза. Диагноз поставил нейрохирург детской больницы, к которому Елена, мама малыша, обратилась по собственной инициативе. Нейрохирург считает, что кости черепа срослись раньше положенного срока и Мирону необходима срочная операция — реконструкция черепа. Иначе мальчику грозят умственная отсталость, слепота и глухота.

Еще до рождения сына врачи пугали Елену, что у ребенка может быть синдром Дауна. Предложили сделать прокол плаценты для уточнения диагноза. Но Елена отказалась — эта процедура могла навредить ребенку.

Малыш родился в срок и сразу закричал. Его тут же унесли.

— Ребеночек у вас синенький,— объяснила медсестра,— мы положили его в кувез подышать кислородом. А в остальном сынок здоров.

Когда Елене принесли сына, она сразу заметила, что у него странный бугорок на лбу и слишком близко посажены глаза. Обратила на это внимание неонатолога. Но врач только отмахнулась: «Рассосется».

— Что вы, мамаша, на ребенка своего наговариваете,— пристыдила Елену заведующая роддомом.— Вы еще больных детей не видели! У вас абсолютно здоровый мальчик. Голова выровняется, чаще его переворачивайте.

Елена вспоминает:

— Когда Мирошке было три недели, я погладила его по голове и в который раз нащупала на лбу гребешок. И решила поискать в интернете, в чем может быть причина такой деформации.

Поисковик выдал множество фотографий детей, похожих на ее сына. В подписях к фото стояло слово «краниостеноз». За компьютером Лена просидела всю ночь, к утру знала о болезни все: что сросшиеся раньше времени кости черепа не дают ребенку нормально развиваться, что он может оглохнуть и ослепнуть.

В августе Елена записалась на платную консультацию к нейрохирургу, и врач подтвердил ее предположение: у Мирона краниостеноз, необходима операция.

Но сначала было необходимо обойти разных врачей. Первым в списке был кардиолог, который услышал у Мирона шумы в сердце и диагностировал порок — отверстие в межжелудочковой перегородке размером 4 мм. Кардиолог сказал, что операция на сердце нужна в первую очередь. Ее провели в срочном порядке.

— Из реанимации Мирошку перевели в палату через два дня после операции,— вспоминает Елена.— У него был чудовищный шов от подбородка до пупка, будто ребенка сшили из двух половинок.

Вторым испытанием для малыша стал голод. Количество еды после операции сократили в два раза, чтобы снизить нагрузку на организм. Целый месяц Мирон страдал от недоедания. Плакал и днем и ночью. Засыпал только на десять минут, когда уже не было сил реветь.

Елена кормила Мирона питательной смесью, крошечными порциями. Он проглатывал ее за три секунды, а потом смотрел на мать голодными глазами. Грудное молоко приходилось сцеживать и выливать. Кормить ребенка им было нельзя, потому что Елене прописали сильные успокоительные. За месяц Мирон не прибавил ни грамма.

Когда строгую диету отменили, мальчик преобразился.

— Мирон сейчас отъедается впрок,— улыбается мама,— ест больше нормы. Смотрите, какой стал гладкий и кругленький. Мы с мужем прозвали его Кнопочкой.

Сейчас Кнопочка заразительно смеется и практически перестал капризничать. Плачет только перед дождем: меняется атмосферное давление, и у малыша начинает болеть голова.

В конце августа Мирона возили в московскую клинику на консультацию к нейрохирургу. Доктор рассказал, как пройдет операция. Сначала компьютерная томография, ее результаты внесут в специальную программу. Затем выведут в правильное положение кости черепа и зафиксируют их с помощью саморассасывающихся пластин. Сама операция проводится за счет госбюджета, но оплатить компьютерную подготовку к ней и пластины родители Мирона без нашей помощи не в состоянии.

— Не плачь, Кнопочка,— успокаивает сына Елена.— После дождя обязательно будет солнце.

Светлана Иванова, Нижегородская область