Несмотря на юный возраст, Ангелина Рожина из Пензы — ребенок с большим чувством собственного достоинства. Именно так: Ангелина, а не Геля, не Лина. Она сама называет себя только полным именем. Да и мама и папа тоже, обращаясь к дочери, не экономят на слогах. Ангелина знает: она в семье главная. Так было с самого рождения, а уж когда заболела, весь мир завертелся вокруг нее.
После ТКМ иммунитет Ангелины будет на нуле, ей понадобятся мощные и дорогие препараты
Фото: Максим Шер, Коммерсантъ
Четыре года назад температура у девочки скакнула до 40 градусов. Ну, как водится: скорая помощь, поликлиника, педиатр, антибиотики, анализ крови… К слову, в иных местах до анализа крови еще долго могло бы не дойти — бывает, врачи назначают его неохотно, будто с них за это спросят. Здесь, в Пензе, не медлили. Уже на следующий день домой к Рожиным прибежала врач-педиатр и оглушила: в крови 20% бластов. Это такие незрелые клетки, который уже и сами по себе ставят диагноз: лейкоз. Дальше — госпитализация в онкодиспансер (а бластов в крови уже 32%, в костном мозге — 42%), направление в московскую клинику. Теперь, вслед за бластами, и врачи определили: острый лимфобластный лейкоз. Химиотерапия.
Родители и узнавали, и не узнавали дочь: крепенький и, как они говорят, «обычно слегка гиперактивный» ребенок стал вялым, ел-пил через силу. Но химия, а затем поддерживающее лечение свое дело сделали. Не сразу, но через два года была зафиксирована ремиссия: болезнь отступила. Отступила, как это часто бывает, на заранее подготовленные позиции, но этого знать еще никто не мог.
Казалось, все идет хорошо, и регулярные обследования — каждые три месяца — это подтверждали. В сентябре прошлого года Ангелине разрешили пойти в детский сад. Это пришлось ей по вкусу, по нраву. Если некоторые дети по утрам идут туда с ревом, как на каторгу, то Ангелина — с радостью, будто на праздник. А вечерами еще попробуй забери ее оттуда.
Пришлось забрать — снова на долгое лечение, противорецидивную химию. Теперь Ангелина проходит ее в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. По названию клиники вы уже догадываетесь, что без трансплантации костного мозга (ТКМ) не обойтись.
— Как дочка переносит лечение? — спрашиваю Елену, маму Ангелины.
Пауза. Елена некоторое время подбирает правильное слово, и я не удивляюсь, когда слышу ответ:
— Достойно.
Конечно, она могла бы рассказать и о неизбежных побочках химии, но решила оценить поведение дочери одним словом. Что ж, какое имя — такое и поведение, таков и ответ.
Итак, уже в сентябре предстоит ТКМ. Но Ангелина первенец, братьев и сестер у нее нет. А в донорских регистрах — ни в нашем Национальном имени Васи Перевощикова, ни в зарубежных — совместимого донора не нашлось. Поэтому решено провести пересадку от частично совместимого донора — отца Ангелины Сергея.
У Елены и Сергея нет вопроса, который часто нам задают: как же это, родители — самые родные люди, почему же они совместимы с дочерью только отчасти? Они весь интернет прошерстили, с врачами говорили, так что знают: потому что родителей-то двое, а ребенок один — и у него свой, уникальный фенотип. Мог бы совпасть с фенотипом родных брата или сестры, да и то только в четверти всех случаев. Но тут братьев с сестрами нет.
ТКМ от частично совместимого донора — рискованный, но единственно возможный сейчас шаг. Для снижения риска после процедуры нужны надежные и очень дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой (саму-то ТКМ проведут по квоте). На эти лекарства денег в семье просто нет. Зарплата Сергея невелика, 15 тыс. руб. Елена не работает, получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом 5,5 тыс. руб. Пенсия Ангелины — 12 тыс. руб. Если ни копейки не тратить и все деньги складывать, то заниматься этим придется дольше трех лет. А жить как? Да и ТКМ нужна уже сейчас, а не через три года. Ремиссия у Ангелины пока сохраняется, но небольшое количество онкоклеток все же остается, а это уже риск рецидива.
Врачи Пензы, Москвы и Петербурга, мама и папа, дедушка и бабушка — весь мир вертится сейчас вокруг Ангелины. А еще полудомашний, а вернее, дворовый член семьи — пес по кличке Бублик, лучший друг Ангелины.
— Почему такая кличка? — спрашиваю Елену.— Он у вас что, толстый, круглый?
— Наоборот, длинный и тощий. Но вот она сама его так назвала.
— Может быть, лежа сворачивается бубликом?
— Вот-вот,— смеется мама.— Уж как оба улягутся да свернутся — так точно два бублика!
Мы ведь поможем Ангелине, правда?