Кирюша Сибримов живет в Ижевске с мамой, папой, семерыми братьями и сестрами. У мальчика врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Биологические родители от него отказались, и целых семь месяцев Кирилл был сиротой, пока его не забрали в многодетную семью Сергей и Гульнара Русских. Сейчас мальчику требуется операция на спинном мозге, которую проведут за госсчет. Но еще нужны дорогие обследования и наблюдение целой команды специалистов. Для этого московская клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) трижды за год готова госпитализировать Кирюшу в рамках нашей программы «Русфонд.Spina bifida».
У Кирюши врожденный порок развития спинного мозга — Spina bifida. Семья Русских забрала его из дома ребенка
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Кирюша появился в семье Русских не самым обычным образом. Сначала он был просто фотографией из интернета. На одном из сайтов для потенциальных усыновителей кто-то из волонтеров опубликовал фото месячного Кирюши. У Гульнары тогда только родился Степа, дома ее ждали еще шестеро детей: родная дочка, трое приемных, двое детей Сергея от первого брака. Но она все заходила и заходила на страничку Кирюши.
— Он был такой славный, я думала, что его заберут в семью очень быстро,— вспоминает Гульнара. Но его не забирали — ни через месяц, ни через два, ни через четыре.
С таким диагнозом детей в семью забирают редко.
Все это время Гульнара читала про Spina bifida. Узнала, что при этом диагнозе спинной мозг ребенка сворачивается в колечко еще в утробе матери; что сразу после рождения таких детей оперируют, чтобы расправить колечко; что спинной мозг при этом обязательно рвется, а потому у маленьких пациентов бывают большие проблемы с органами малого таза — они не контролируют мочеиспускание и дефекацию, не чувствуют ног, не могут ходить.
Через полгода Гульнара зашла на сайт — фотография Кирюши все еще была там. «Никто его не берет,— сказала она мужу,— может, давай тогда мы?»
Собрали документы, Сергей поехал и привез семимесячного Кирилла домой. Теперь они растут с кровным сыном Степой как братья-двойняшки.
— Понимаете, все дело в том, что мой муж очень хороший человек, мне очень повезло,— говорит Гульнара одновременно с гордостью и благодарностью. Хотя на самом деле дело не только в этом. Дело в том, что они оба — Гульнара и Сергей — очень хорошие люди. И уж кому повезло — так это их детям. А особенно Кирюше.
— Он совсем ничем не отличается от обычных детей,— говорит Гульнара,— только ноги не ходят.
И действительно, Кирюша, который до девяти месяцев даже не держал голову, оказавшись в любящей семье, за несколько месяцев догнал в развитии брата Степу. Научился и держать голову, и переворачиваться, и ползать, и даже кричать «кийя!», как его папа Сергей — тренер по карате.
Диагноз Spina bifida не очень на слуху, но на самом деле встречается чаще синдрома Дауна. От детей со Spina bifida часто отказываются еще в роддомах: врачи пугают родителей, что ребенка им самостоятельно не вырастить, что он никогда не социализируется, не сможет жить самостоятельно. Волонтеры и сотрудники благотворительных фондов знают, что в каждом доме-интернате для детей-инвалидов дети со Spina bifida есть в каждой группе. Они интеллектуально сохранны, но почти всегда оказываются в отделениях милосердия — для самых тяжелых. Это значит, что они не ходят в обычные сады и школы, редко покидают стены интерната, а иногда и своей комнаты.
В июне Сергей привез Кирюшу на консилиум в московскую клинику Глобал Медикал Систем. Хорошей новостью стало то, что Кирюша сможет развиваться, обходиться без памперсов, жить полноценной детской жизнью. Плохой — то, что спинной мозг мальчика будто приклеен к позвоночнику, необходима операция для его высвобождения. Операцию проведут по госквоте, но три госпитализации и дорогие обследования в GMS государство не финансирует.
— Мы знали, что Кирюша, возможно, никогда не будет ходить,— говорит Гульнара,— но муж сразу сказал: не сможет ходить, будем действовать по плану Б.
В семье Русских вообще всегда есть план Б. Если Кирюша не будет ходить, то сможет заниматься следж-хоккеем (хоккей на санях.— Русфонд): у мальчика прекрасная реакция, считает Сергей. Если не возьмут в обычный детский сад — попробуем открыть свой, частный, для детей со схожими проблемами. В школе нет пандуса? Будем добиваться от государства, чтобы пандус установили, ведь не только нашему Кирюше он нужен.
— Наша маленькая забота потянет за собой много добрых дел,— говорит Гульнара.
Почему-то кажется, что она права.