Русфонд и клиника Глобал Медикал Систем запускают программу помощи для детей с диагнозом spina bifida — врожденным дефектом развития, при котором еще в утробе матери позвоночник плода развивается неправильно. Из-за сформировавшейся расщелины образуется грыжа, куда выходят спинной мозг и спинномозговые нервы. Русфонд планирует ежегодно вкладывать до 35 млн руб. пожертвований на лечение 50 детей. О том, как живут дети с этим заболеванием, в какой помощи они нуждаются, специальному корреспонденту Русфонда Вере Шенгелии рассказывает генетик-эндокринолог, доктор медицинских наук Наталия Белова.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
— Наталия Александровна, вас знают как врача, который много делает для детей с несовершенным остеогенезом. Как получилось, что вы обратили внимание на проблемы детей с диагнозом spina bifida?
— Знаете, в каждом специализированном детдоме обязательно есть ребенок, оперированный по поводу спинномозговой грыжи. А я давно занимаюсь помощью детям-сиротам. Эти дети умные, пытаются говорить, ползать, но им нужно комплексное лечение и наблюдение сразу нескольких специалистов. Честно говоря, полноценной помощи для них в России нет, их принимают лишь в нейроурологическом отделении московской детской больницы №9 имени Сперанского. Но это капля в море, и ждать помощи приходится годами. Поэтому в нашей клинике мы с Русфондом и начинаем проект многопрофильной помощи таким детям.
— Сколько детей в России нуждается в таком лечении?
— Мало кто знает, что spina bifida встречается почти в два раза чаще, чем пороки сердца. Спинномозговой грыжей страдает один ребенок из трех тысяч. Мы просто мало о них знаем, потому что статистики нет. Я думаю, большая часть из них находятся не в семьях, а в домах ребенка и детских домах. И некоторые, боюсь, не доживают даже до детских домов. Детей с этим диагнозом надо оперировать сразу после рождения. Грыжа выходит наружу и тянет за собой структуры головного мозга. Это приводит к гидроцефалии, а значит, многим из таких детей нужно еще и шунтирование. Кроме того, нарушается снабжение тканей нервами, и ребенок теряет контроль над органами, которые находятся ниже грыжи. Отсюда возникают аномалии развития мочевого пузыря, нарушается работа почек, ребенок не может ходить. Бывают и серьезные ортопедические проблемы — к примеру, вывих тазобедренных суставов.
— Какую врачебную помощь получат такие дети в рамках новой программы? Будет ли в этом участвовать государство?
— Каждым ребенком обязательно должна заниматься междисциплинарная команда врачей. За границей такое есть, а в России нет. Есть хорошие нейрохирурги, урологи, ортопеды, специалисты по гидроцефалии, но они вообще никогда не встречаются друг с другом. А мы объединили у себя лучших специалистов московских клиник, в том числе государственных. По каждому случаю собирается врачебный консилиум, строит «дорожную карту» лечения. Комплексный подход помогает избежать проволочек и ускорить начало каждого этапа лечения, а значит — улучшить результат. Для контроля состояния ребенка нужны две-три госпитализации в год на несколько дней. Безусловно, операции, на которые выделяются госквоты, этим детям сделают в государственных больницах. Но то, что не может сделать государство,— собрать врачей в одной клинике, организовать, назначить и проконтролировать лечение, оперативно и без очередей провести все обследования — помогут сделать благотворители Русфонда. В 2009 году мы с Русфондом создали похожую программу для детей с несовершенным остеогенезом. Она хорошо работает, а в результате Минздрав РФ получил на блюдечке полностью просчитанную модель. Иными словами, программа «Русфонд.Spina bifida» не только поможет группе детей, но еще и обеспечит создание действующей модели комплексной помощи, способной к воспроизводству в любом регионе страны.
весь сюжет
rusfond.ru/issues