Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ / купить фото
Сначала о Благотворительном пункте проката аппаратов ИВЛ. По данным Общественной палаты РФ, до двух тысяч детей у нас постоянно нуждаются в искусственной вентиляции легких. Реанимационные и паллиативные отделения клиник оборудованы аппаратами ИВЛ. Однако большинству нуждающихся детей показаны именно домашние условия. Проблема в том, что аппараты для дома дороги, государство не в состоянии обеспечить ими все семьи, а нужны еще бригады выездной патронажной службы помощи с врачом анестезиологом-реаниматологом. При этом, как подсчитали в Общественной палате РФ, перевод пациентов, находящихся на ИВЛ, из реанимации домой сэкономит госбюджету в год до 16,79 млрд руб. Верно и то, что реанимационные койки еще и дефицитны.
Именно благотворительные фонды в последние годы покупают домой таким семьям аппараты ИВЛ, если медики гарантируют сервис на дому. Русфонд не исключение, наши читатели и телезрители тоже вкладываются в эти покупки. Однако такой помощи фондов явно не хватает на всех. Вот мы и задумали рационализировать эту помощь. Обычно аппараты требуются не более чем на два-три года. Так, детям, родившимся с синдромом Ундины (остановка дыхания во сне), уже в три года показано лечение, которое вернет здоровый сон без аппарата ИВЛ. Меж тем срок его службы — до 15 лет. То есть, объединившись с клиникой, можно на те же деньги помочь большему числу семей.
Первым таким партнером и стала ДРКБ Татарстана. Мы рассчитываем, что идею благотворительного проката домашних аппаратов ИВЛ поддержат и другие крупные клиники страны. Ждем предложений, друзья!
О развитии Национального регистра доноров костного мозга Русфонд рассказывает уже четвертый год. Это совместный проект с петербургским НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в котором участвуют еще несколько региональных медцентров России. С недавних пор — и казанский Институт фундаментальной медицины (ИФМ). Пока наши партнеры, в том числе и казанцы, типируют донорский биоматериал на так называемом низком разрешении, реагенты для определения фенотипа одного донора обходятся в среднем в 14 тыс. руб. Теперь, как нам представляется, самое время освоить новую технологию типирования — при помощи аппаратов NGS (next-generation sequencing).
Мы вынашивали этот проект последние полгода, изучили опыт германских фондов Стефана Морша и DKMS, испанского фонда Хосе Каррераса. Германские и испанские показатели эффективности NGS несколько разнятся, и все равно очевидно: при сокращении в разы стоимости типирования его скорость и качество резко возрастают. Это сегодня максимально точный анализ на так называемом высоком разрешении. Условие одно: аппарат NGS высокоэкономичен при обработке десятков тысяч донорских биоматериалов в год.
Недостатка в добровольцах не будет, считаем мы, это всякий раз подтверждает реакция телезрителей "Первого канала" на сюжеты о создании Национального регистра. Нужны аппараты NGS. В НИИ Горбачевой их пока нет. Зато они есть в казанском ИФМ, в его лабораториях напримкр,определяют мутации при онкологии. Казанцы намерены наладить и запустить NGS-типирование в этом году. Мы верим в успех Казани. Мы надеемся уже в 2018 году начать NGS-типирование и в Петербурге.
весь сюжет
rusfond.ru/kolonka