Родители говорят, что дали сыну имя Роберт, чтобы сочеталось с фамилией. Получилось действительно звучно: Роберт Вагнер. У Роберта Вагнера острый миелобластный лейкоз. В ближайшее время ему предстоит трансплантация костного мозга (ТКМ). А сразу после этой процедуры потребуются дорогие лекарства. Очень дорогие, но без них никак. Денег на эти препараты в семье Вагнер нет.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Роберт — это все-таки чересчур официально. Все зовут его Роба. Все — это мама Наталья, папа Евгений и старший брат Кирилл. Больше мальчик ни с кем не общается. В детский сад не ходил, в первый класс, если все будет хорошо, пойдет только этой осенью. А ведь Робе уже восемь. День рождения он встретил на этой неделе. Не в родной Тюмени, а в Петербурге, где в начале апреля в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой Робе проведут пересадку костного мозга.
Роба сильно скучает по оставшемуся в Тюмени папе. Евгений для мальчишек — пример для подражания. 17-летний Кирилл уже пошел учиться на сварщика, потому что папа — сварщик. Об этой же профессии пока мечтает и Роба. Намечается трудовая династия. А когда кто-нибудь говорит Робе, что он похож на маму, мальчик горячо протестует: "Нет, на папу!"
Первые проблемы со здоровьем у Робы начались, когда ему было всего три месяца. Оказалось, увеличены печень и селезенка, а уровень гемоглобина заметно понижен. Местные врачи лечили как могли, но особенного улучшения не наступало. Когда Робе было пять лет, он начал худеть, слабеть, на ногах появились красные высыпания — кровоизлияния. Оказалось, существенно снизился не только гемоглобин, но и уровень тромбоцитов. Гематолог отправил на дополнительное обследование. В крови обнаружили бласты — опухолевые клетки. Поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз.
Почти полтора года Роба был на химиотерапии. В какой-то момент показалось, что наступила ремиссия. Но длилась она лишь несколько месяцев. Прошлой осенью на ногах вновь появилась сыпь. Болезнь вернулась: количество бластов в крови с пяти процентов выросло до шестидесяти. Врачи поставили новый диагноз: вторичный острый миелобластный лейкоз. И сказали родителям, что ребенка может спасти только ТКМ. Кирилл, старший брат Робы, в доноры не подошел. В таких случаях обычно начинают поиск доноров в нашем Национальном регистре, а если не находят, обращаются в международные. Но у Робы времени нет совсем. Поэтому ТКМ решили делать от одного из родителей. Это рискованно, потому что и папа, и мама в качестве доноров обычно подходят в лучшем случае наполовину. У Евгения порок сердца, а это противопоказание к донорству костного мозга, и ему отказали. Отец как мог уговаривал врачей, обещал, что ничего с ним не случится, но те были непреклонны. Костный мозг Робе пересадят от мамы.
Роба — паренек спокойный, сдержанный и не по годам взрослый. Это понятно, слишком много выпало на его долю, но все равно даже родителям иногда становится не по себе от его спокойствия. Наталья рассказывает мне о болезни сына, прикладывает к глазам платок. Роба тут как тут.
— Ты что, плачешь? Не надо! Успокойся. Держи себя в руках. Я сказал: дер-жи се-бя в ру-ках,— четко выговаривает он.
— Кажется, сейчас он меня больше поддерживает, чем я его,— говорит Наталья.
Роба плачет редко. Научился терпеть. Перед болезненной процедурой, пункцией к примеру, на мамины слова "Потерпи, сынок" Роба может ответить: "Да уж постараюсь не орать". По словам Натальи, главное для сына — чтобы не было сюрпризов, чтобы ему подробно рассказали о предстоящем лечении. Вот и сейчас мама объясняет, что такое трансплантация. Роба перебивает:
— Сколько это будет?
— За один день все сделают.
— Я буду один в палате?
— Нет, я буду с тобой все время.
— Все понял, хорошо,— спокойно говорит мальчик.
Но одной трансплантации мало. Нужно еще, чтобы сразу после нее, когда иммунитет будет фактически на нуле, Роба ничем не заболел. Любой грибок или вирус могут перечеркнуть все лечение. Речь идет о так называемой сопроводительной терапии, для нее нужны дорогие и эффективные препараты, которые стоят сотни тысяч рублей, а госквота их не покрывает. У Вагнеров таких денег нет. Давайте им поможем. Чтобы вторая половина детства Робы сложилась получше первой.