Уважаемая редакция!
Фото: Анастасия Кулагина, Коммерсантъ
Вы написали о мамах, которые смогли спасти своих детей. Мы мамы, у которых это не получается. Нас обеих зовут Светланами. Мы живем в Татарстане: я в городе Заинске, Света Сабурова — в поселке Уруссу. У нас обеих сыновья: моему Владиславу 23 года, Светиному Даниле — 9. У наших сыновей синдром Хантера. При этом генетическом заболевании из клеток не выводятся токсины, они накапливаются, в результате увеличиваются внутренние органы, и без лечения человек умирает.
Что Владик болен, я понимала, но чем именно, мне никто не мог сказать. Со временем он стал с трудом разговаривать, хуже видеть, почти потерял слух. Мне пришлось отдать его в коррекционную школу для слабослышащих детей. Наш генетик все говорил, что нужно сдать анализ, но у нас этого негде сделать, а поехать в Москву не было возможности. В 2014 году мы все же смогли отправить анализ в Москву. И вот диагноз — синдром Хантера.
Светиному Даниле этот диагноз поставили два года назад. Света заметила, что у сына перестали разгибаться пальцы, не сгибались колени. Врач в поселковой больнице установила шумы в сердце. От Уруссу до Казани 6 часов пути. Свете удалось записаться к кардиологу в Казань. Приема пришлось ждать месяц. И кардиолог диагностировала синдром Хантера. Потом его подтвердили московские врачи.
Для детей с таким синдромом есть одно лекарство. Оно спасает жизнь, но лечение очень дорогое — 6 млн рублей в месяц. Нам объяснили, что есть закон, по которому нашим детям это лекарство должны давать бесплатно, и тогда наши дети будут жить! Мы со Светой написали прошение в Минздрав Татарстана. Нам ответили, что в этом году денег нет, но могут быть в следующем. Но наши дети не могут ждать! Тогда мы обратились к двум депутатам, которые по нашей просьбе написали президенту Татарстана Р.Н. Минниханову. В ответном письме было сказано, что лекарства нам не дадут, потому что оно не входит в список для льготников... Я просто заведующая складом и, может быть, многого не понимаю, но наши дети с редким генетическим заболеванием не льготники, для них есть целый отдельный закон.
Мы обратились в наш районный суд. Я и не предполагала, что лечения, которое полагается бесплатно, у нас нужно добиваться через суд. Представители Минздрава Татарстана в суд не являлись. Заседание постоянно откладывали. А когда на него все-таки пришла адвокат министерства, она нам прямо на суде заявила, что "Минздрав не аптечная сеть, чтобы раздавать лекарства". Районный суд нам отказал, тогда мы дошли до Верховного суда, который постановил, что в нашем случае права нарушены. То есть Минздрав Татарстана обязан купить нашим сыновьям лекарство. Министерство направило письма на имя В.И. Скворцовой (от 5 июля 2016 года), О.Ю. Голодец (от 26 августа 2016 года), Д.А. Медведева (от 9 октября 2016 года) с просьбой найти для наших детей деньги. Ответы были одинаковые: дополнительного финансирования из федерального бюджета на наших детей нет. Тогда Минздрав Татарстана подал в наш районный суд апелляцию с просьбой об отсрочке на закупку лекарства. И 1 марта этого года суд дал министерству отсрочку на полгода на том основании, что "внесение изменения в бюджет для исполнения судебных решений допустимо лишь при условии соблюдения основных параметров бюджета по расходам, утвержденным в установленном порядке" и что "иное привело бы к произвольному изменению волезаконодательства и являлось бы вмешательством в исключительную компетенцию Государственного совета республики Татарстана"...
Мы со Светой начали судиться с Минздравом Татарстана два года назад. Два года назад мой сын катался на велосипеде. Сейчас он больше не может держать в руке ложку, не может ходить, не может сам одеться. Он сидит в инвалидной коляске. Светин Данил — отличник, он учится в обычной школе в 3-м классе. Ему хуже с каждым днем. Он просыпается и жалуется на боли в спине, в животе. Это из-за того, что внутренние органы увеличиваются. Он уже не может полностью наступать на стопу, ходит только на носочках... Болезнь развивается у всех по-разному. Если мой сын дожил до 23 лет, это не значит, что столько же времени есть у Данилы. Наши дети умирают.
Уже понятно, что для сохранения жизни наших детей ни у кого нет денег. Но я не понимаю, зачем принимать законы, которые невозможно исполнить, и давать нам надежду. Я не понимаю, почему мой единственный сын должен умереть, если есть лекарство... В новостях вот рассказывают, что "сирийская девочка с серьезным онкологическим заболеванием глаз доставлена самолетом военно-транспортной авиации в Москву для оказания ей полноценной и квалифицированной медицинской помощи". А как же мой мальчик? Он здесь! Рядом! Он гражданин России.
Сильные мамы
Насколько сильные мамы в России! Ради своего ребенка они борются с несовершенством системы здравоохранения. И как грустно и страшно становится от строк: "Все регионы нарушают федеральный закон и лекарствами своих больных мукополисахаридозом не обеспечивают, оттягивают до последнего. Каждая неделя промедления сохраняет бюджетные деньги и отнимает жизнь у ребенка". Ну почему же в бюджет не закладываются деньги на лечение больных детей?! Не понимаю.
№9 "Огонек" представляет фотопроект о женщинах, которые, спасая своих детей, изменили страну
Беспамятная дата
№8 "Огонек" — о том, как Февральская революция затерялась в мифах
Крутые повороты
По мере отдаления от событий 1917 года две революции, Февральская и Октябрьская, все больше сливаются в одну точку, становясь одним событием. Показательна в этом смысле реплика одного из 15-летних отроков города на Неве, приведенная в статье: "Февральская революция произошла на Сенатской площади. Началом послужил выстрел с крейсера "Аврора"". Думаю, еще годы спустя и такого ответа не будет... Последнее время, по мере приближения к 100-летию тех событий, в СМИ стали говорить, что Февральская революция была как бы действительно революцией, а Октябрьская — была переворотом. Но тогда чем объяснить забвение юбилейной даты, события, которое сыграло в истории страны такую немаловажную роль?! Наверное, в первую очередь небрежным отношением к самой отечественной истории. Мы ведь наблюдали этот крутой разворот по отношению и к Октябрю, совсем еще недавно называемому Великим (Ленина-Ульянова сегодня не "топчет" только ленивый), и к последнему царю: Николай II канонизирован, лик его теперь красуется на непотрескавшихся иконах во всех наших православных храмах...
Спасибо автору за интересный материал!
Смещенные акценты
Да что там 15-летние! Я столько лет изучал историю — в институте, в аспирантуре, а о Февральской революции узнал меньше, чем о французской...
В тени
По-моему, как раз логично, что Февраль 1917-го сегодня недооценен. За ним последовали еще более глубокие потрясения, на фоне которых эта дата просто теряется.
Такая конъюнктура
Мифы — неотъемлемая часть любой культуры и это не беда. А то, что подростки не знают, а взрослые "интерпретируют" историю, и не только Февраля, по-моему, выросло на почве экивоков в сторону западной системы ценностей: от собственных корней открестились вплоть до полного забвения. Сюда же можно отнести и отсутствие профессиональной исследовательской деятельности, есть лишь забота о "диссертабельных темах" и об успешном их "окучивании"...
Массовое забвение
Интересный у нас народ! То с хоругвями бегает, то царя ниспровергает, то Ленина, знамя которого несли в атаку, именем которого дорожили пуще всего на свете, поливают грязью... Народ, не помнящий истории.