У Эмиля Латыпова из Перми острый миелобластный лейкоз. Ему уже трансплантировали донорский костный мозг в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Донором стал папа Эмиля. Теперь мальчику необходимы сильные лекарства для защиты от инфекций. Госквотой они не покрываются, а у родителей Эмиля таких денег нет.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Он очень серьезный мальчик. "Характер — нордический!" — смеется мама Эмиля, рассказывая о сыне. Деловит и молчалив, ничему не удивляется. Вот как обычно дети реагируют на подарки? Радуются, скачут от восторга, торопятся поскорее поиграть. А Эмиль спокойно берет в руки упаковку, а потом долго, неторопливо, как будто нехотя, разворачивает ее и достает детский набор доктора: шапочка и халат, куклы-пациенты, игрушечные стетоскоп, шприц и прочие врачебные атрибуты. Молча глядит на все это, потом поворачивается к родителям и вопросительно смотрит на них. Во взгляде читается: "Зачем мне это? Вы же знаете, что я люблю лего и пазлы, а это что такое?"
Когда Эмилю был год и девять месяцев, у него случился отит, воспаление уха. В поликлинике сделали анализ крови и обнаружили бласты — онкоклетки. В пермском детском онкогематологическом центре уточнили ситуацию: бласты есть в крови и в костном мозге, но их меньше 10%, а значит, это предлейкоз (нарушение процесса кроветворения, угроза перерождения в лейкоз). Но уже через месяц уровень бластов вырос до 60%. И тогда врачи поставили диагноз "острый миелобластный лейкоз". Мальчика положили в больницу, назначили четыре блока химиотерапии, после которых наступила ремиссия. Но в октябре прошлого года контрольный анализ крови выявил очередной рост опухолевых клеток. Снова начали лечение, которое уже толком не помогало. И в этот раз мальчик переносил химию очень тяжело. С тошнотой, слабостью и отказом от еды. Стремительно терял вес. Врачи перевели его на внутривенное питание и настоятельно рекомендовали родителям провести мальчику трансплантацию костного мозга (ТКМ).
Процедуру согласились сделать в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Сестра Эмиля, пятилетняя Алика, в качестве донора не подошла. Времени искать совместимого неродственного донора не было, поэтому врачи приняли решение провести гаплоидентичную ТКМ — от отца. Это, пожалуй, самый опасный вид трансплантации, ведь родители совместимы с ребенком максимум на 50%, велик риск реакции "трансплантат против хозяина". Но выбирать уже не приходилось.
ТКМ провели в январе. В феврале обследование показало, что трансплантат приживается. Но возникла новая проблема. Дело в том, что в период после ТКМ иммунитет ребенка находится практически на нуле и очень важна надежная защита от инфекций. Для этого нужны мощные дорогие препараты. ТКМ Эмилю провели бесплатно, по госквоте, ее стоимость составляет 2 959 400 руб. А вот лекарства государство не оплачивает.
Так зачем же Эмилю подарили докторский набор? Дело в том, что мальчик очень не любит врачей. Не любит, потому что боится. А боится, потому что перенес болезненное лечение и пункции, после которых не давал к себе прикоснуться, кричал на всю больницу. И вот чтобы Эмиль перестал нервно реагировать на врачей, чтобы сам побыл в роли доктора, ему и подарили этот набор.
Эмиль с мамой сейчас в Петербурге, а папа и сестра мальчика дома, в Перми. Часто созваниваются по скайпу. Дома с сестрой были непреходящие войны — за игрушки, за мультики на компьютере, за внимание родителей. Но вот брат уехал на лечение, и все изменилось. "Эмиль, у тебя ничего не болит? Приезжай скорее, я скучаю!" — машет рукой Алика. Эмиль тоже скучает. Его заветная мечта сейчас — вернуться в Пермь к папе и сестренке и "вместе есть салат". Салат для него — это дом, лето, ремиссия.
Наступает вечер, и Эмиль говорит: "Мне пора спать". Собирает игрушки, выключает свет, закрывает дверь.
— Мне иногда кажется, что он установил себе программу выздоровления,— улыбается Татьяна.— Безропотно пьет все таблетки, привык к капельнице. Был период, когда он ничего не ел. И сейчас не очень хочет, я же вижу. Но через не могу впихивает в себя еду. И ест точно то, что рекомендует врач,— пять раз в день небольшими порциями.
Бесспорно, Эмиль - молодец, но для того, чтобы программа выздоровления сработала, нужны лекарства. А стоят они дорого, больше миллиона рублей. Доходы же родителей едва достигают 25 тыс. в месяц.
Друзья, давайте поможем семье Латыповых и сделаем так, чтобы уже летом живой и здоровый мальчик вместе с родителями и сестрой ел дома салат.