Фото: Светлана Сущень, Коммерсантъ
Мы общались с коллегами через переводчиков, но, можно сказать, на одном языке, прекрасно понимая друг друга. Оба регистра, так же как и Русфонд, некоммерческие, то есть бесприбыльные общественные организации. Фонд Морша 30 лет назад начинал с того же, с чего и мы: создал единый банк данных маленьких разрозненных регистров. В Германии нет недостатка в добровольцах. К этому же подтягиваемся и мы: энтузиасты в разных уголках России сами инициируют рекрутинговые акции. Общего между нашими фондами много, но и разница колоссальная.
Самая большая проблема развития нашего Национального регистра в дороговизне процесса типирования — определения HLA-фенотипа потенциального донора. Стоимость импортных реагентов для этого исследования в нашей стране составляет, в зависимости от курса валют, до 14 тыс. руб. В Германии — вчетверо меньше. Немцы для типирования доноров используют метод NGS (next-generation sequencing), благодаря которому темпы типирования выше, стоимость ниже.
Но дело не только в деньгах. Огромна и разница в масштабах. В 146-миллионной России мы насчитываем 11 клиник, в которых проводятся неродственные ТКМ, а более или менее регулярно их делают в трех-четырех клиниках. В 82-миллионной Германии таких клиник 70. У нас в год делают сотни ТКМ, а в Германии — тысячи, в том числе иностранцам.
В России многие возмущаются неучастием государства в создании и развитии регистра. Я уже не раз писал, что это не так. Все 14 российских регистров, объединенных в наш Национальный, пользуются помещениями, оборудованием и услугами специалистов госучреждений. Другое дело, что бюджетное финансирование на типирование выделяется лишь для двух из 14 регистров и в малом объеме. Но в Германии регистры вообще не поддерживаются государством! У них свои помещения, свое оборудование, свое финансирование. Так на что же они типируют такое количество доноров? DKMS только в 2016 году вырос на миллион доноров! Главный источник поступлений — вовсе не пожертвования граждан или компаний. Немецкие регистры зарабатывают на поиске и активации доноров. Скажу, наверное, цинично, но "продажа" совместимого костного мозга для пациентов дело выгодное, хотя прибылей, как уже сказано, нет: все средства идут на содержание и развитие регистров.
И вот главный вопрос: кто платит? В России, например, платим мы, Русфонд, если донора находят для наших детей. А вот за немецких пациентов платят медицинские страховые компании. Львиная доля бюджета немецких регистров — это поступления от медстраха. Считайте: от доноров только DKMS за 25 лет проведено около 60 тыс. ТКМ. Цена каждой донации твердая — €14,5 тыс. В среднем около €35 млн в год. Можно развиваться?
В лечении болезней крови и многих генетических заболеваний весомой альтернативы неродственным ТКМ нет. Значит, мы будем продолжать свою работу. Но прорыв в ней возможен только с расширением трансплантационных мощностей и основательной перестройкой системы медицинского страхования в стране.
весь сюжет
rusfond.ru/issues