У Олега Ранеткина из Ростова Великого несовершенный остеогенез. Это тяжелое генетическое заболевание — повышенная ломкость костей. Детей с таким диагнозом называют "хрустальными". У Олега было уже семь переломов. Ему необходимо специальное комплексное лечение, рассчитанное на два года. Лечение очень дорогое. Денег на него у родителей нет.
Фото: Максим Шер, Коммерсантъ
Елена укладывает сына спать. А ему не хочется.
— Мам! Угадай, какое число я загадал?
— Семь.
— Нет, восемь,— смеется Олег.— А теперь какое?
— Сынок, я устала. Может быть, завтра поиграем?
У Олега от обиды кривятся губы, наворачиваются слезы. Мама сдается:
— Ну хорошо, хорошо. Четыре?
Это сейчас любимая игра Олега. Любимые игры у детей во всяком возрасте разные: раньше были одни, позже будут другие. Мама действительно очень устала, но смиряется — не хочет, чтобы сын плакал. Готова играть, пока он не уснет.
Александр, папа Олега, не сможет забыть тот первый раз, когда болезнь, уже дремавшая в организме сына, проявила себя. Олегу восемь месяцев. Казалось, здоровый парень, смышленый. Еще не ходит, но вовсю ползает. Папа сидит на диване, к нему подползает Олег. Они улыбаются друг другу, сын хватает папу за штанину и, кряхтя и покачиваясь, поднимается на ноги. И вдруг резко садится. Вернее, почти падает. И страшно кричит. Александр видит, что нога мальчика на глазах начинает распухать, как в фильмах ужасов, и он пулей несется к телефону вызывать скорую.
Рентген показал перелом правого бедра. Мальчика отвезли в Ярославль — в Ростове детских больниц нет. Врачи областной детской больницы сразу предположили, что это несовершенный остеогенез, пригласили генетика. Он оставил диагноз под вопросом и сказал: если заболевание подтвердится, то сделать ничего нельзя, оно неизлечимо. Олега на три недели положили на вытяжку и выписали без особых рекомендаций.
Точный диагноз был поставлен только в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), куда родителям Олега посоветовали обратиться ярославские врачи. И произошло это только в марте нынешнего года, уже после седьмого перелома. Мальчик дважды ломал ключицы, а все остальные переломы пришлись на злосчастную правую ногу. Она уже деформировалась, Олег начал прихрамывать. Что, впрочем, не мешает ему бегать во дворе с ребятами и ходить в детский сад — самый обычный, неспециализированный.
— Но там же дети, всякое может случиться. Вдруг толкнут? — спрашиваю я Елену.
— И случается,— отвечает она.— Год назад один из мальчиков заигрался и пнул Олега по ноге. У него перелом может случиться и вовсе на ровном месте, в любой момент, а тут уже было без вариантов. Но я не стала жаловаться. Мы с нашей проблемой с большим трудом туда устроились. Воспитатели сначала были против, боялись, если что-то случится, я в суд подам. Но я сразу им объяснила, что ничего подобного не будет. Нам московские врачи сказали, что Олег не должен дома сидеть сиднем. Наоборот, ему необходимы физические нагрузки. К тому же из-за того, что после каждого перелома приходится проводить много времени неподвижно, на вытяжках, Олег набрал лишний вес.
У Олега удивительный характер — он ни на что не жалуется и рад всему. На день рождения ему подарили планшет, чтобы играл. Олег ликовал. На следующий день в детском саду подарили фломастеры. И снова было много радости.
Через два года Олегу идти в школу. А там риск переломов будет еще выше. Поэтому лечение, укрепляющее кости, нужно начинать как можно скорее. Лучше прямо сейчас.
Врачи говорят, если срочно не начать восстановительное лечение и терапию препаратом памидронат, переломы не прекратятся. Но стоит это лечение очень дорого. А родители Олега, оператор в котельной и машинистка на комбинате, получают в месяц на двоих меньше 30 тыс. руб. Вдобавок Елена часто берет отпуск за свой счет, чтобы побольше заниматься сыном.
Я сказал, что Олег ни на что не жалуется, но это не совсем так. У него постоянно болит правая нога. И каждый вечер перед сном мама делает ему массаж, после которого боль немного утихает.
— Ну что, сейчас уже полегче?
— Да, полегче,— Олег откидывается на подушку.— Мам, какое число я загадал?..
Скоро Олегу наскучит загадывать числа. И он загадает желание. И оно будет в точности таким же, как и у его родителей. Мы прекрасно знаем, о чем речь. И мы можем сделать так, чтобы это желание сбылось.