Бесконечная реабилитация

Болезни как образ жизни

Александр Гранкин, координатор информационного отдела Русфонда

Каждый месяц в Русфонд приходят сотни писем с просьбами о помощи. Если мы в силах помочь, если речь идет о тяжелобольных детях, если диагнозы вписываются в рамки наших программ помощи, мы помогаем. Но есть просьбы — и их немало,— которые не являются профильными, и мы вынуждены в помощи отказывать. Прежде всего — когда лечение требуется взрослым людям. Или если речь идет о закупках препаратов, не зарегистрированных в России, о помощи детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями, организацию лечения которых должно осуществлять государство. И если это просьбы о помощи в оплате курсов реабилитации.

Реабилитация может быть разной. Например, реабилитация после тяжелой травмы. В этом случае о полном восстановлении и возвращении к образу жизни, который ребенок вел до несчастного случая, не может быть речи. Здесь главное — восстановить хотя бы минимальные двигательные функции. В клинике проходит начальный этап восстановительного лечения, все остальное время ребенок прикован к постели дома — под контролем реабилитологов, которым, как правило, платят родители.

Другой вид реабилитации необходим, например, после эндопротезирования сустава. Она не то чтобы проще — она другая, здесь все зависит от самого больного ребенка и его родителей. От его упорства и их контроля. Сустав необходимо разрабатывать, доводя подвижность до определенного уровня — именно в первые месяцы после операции. И если этот небольшой срок упустить, восстановление будет практически невозможно.

И наконец, совершенно особая форма реабилитации нужна детям, страдающим детским церебральным параличом (ДЦП). Можно с уверенностью назвать этот процесс пожизненным, зависящим только от силы воли мамы. Почти всегда именно мамы: как ни больно это признавать, в большинстве случаев отец из такой семьи уходит, в воспитании и лечении ребенка не участвует. Мамы детей с ДЦП справедливо считают, что постигшая их беда — не болезнь, а образ жизни. С самого раннего возраста детей приучают к постоянным физическим нагрузкам, к мысли, что останавливаться нельзя — будет только хуже. Конечно, все зависит от тяжести заболевания, но в любом случае лечебная физкультура, тренажеры и специальные средства реабилитации — неотъемлемая часть жизни таких детей. Реабилитация — образ их жизни.

А образом жизни родителей становится постоянный поиск реабилитационных центров. Чаще всего детей возят в реабилитационные центры Украины, Венгрии, Словакии и Китая. Когда возможности выезжать за рубеж нет, детей везут в российские частные реабилитационные центры. Единственное федеральное учреждение, куда на трехнедельные курсы реабилитации Минздрав России может отправить детей, страдающих ДЦП,— реабилитационный центр "Детство". И он один на всю многомиллионную страну.

Однако многие мамы, объездив полмира, посетив десяток различных центров реабилитации, делают вывод: большую часть лечения можно и даже нужно проходить в домашних условиях. Они сами знают почти все о заболевании, о методиках восстановления, кто-то даже открывает онлайн-курсы для таких же мам таких же детей. Все, что требуется для проведения постоянной реабилитации на дому,— это различные тренажеры: от простых беговых дорожек до дорогостоящих специальных реабилитационных систем.

И вот чего действительно не хватает, так это государственной программы по поддержке детей с ДЦП. Программы, позволяющей закупить тренажеры, которые мамы и больные дети могли бы использовать дома.

С марта 2013 года с открытием в Минздраве РФ горячей линии Русфонд отправил туда 152 просьбы оплатить курсы реабилитации. Ответ получен в 83 случаях — на родительские просьбы отправить детей в частные центры РФ и зарубежья Минздрав рекомендовал местным департаментам здравоохранения организовать реабилитацию этих детей в федеральном центре "Детство". Родители, как правило, соглашаются на такую помощь государства.

Картина дня

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...