Тая хотела бы танцевать, учиться новым движениям — она с четырех лет занималась классическими танцами. Хотела бы разучивать новые песни — раньше она ходила в музыкальную школу на вокал и фортепиано. Хотела бы общаться с друзьями и подругами — мама говорит, их так много, что квартира порой превращается не то в класс, не то в игровую площадку. А школа? В школу бы пойти 1 сентября! Всего этого она пока что точно не успеет. Тяжелейшая (врачи даже говорят — сверхтяжелая!) болезнь приостановила все Таины любимые занятия, помешала всем ее задумкам и планам.
Фото: Максим Шер, Коммерсантъ
Тая с мамой живут в городе Багратионовске Калининградской области. А что такое Багратионовск? Маленький городок почти на самой западной границе, население — шесть с чем-то тысяч. Это я к чему: у местных медиков, казалось, были все шансы не заметить, пропустить или неправильно истолковать первые признаки Таиной болезни. Как нередко и бывает в маленьких городках и деревнях. Но здесь было не так. Участковый педиатр, едва осмотрев девочку, велел Таиной маме Елене срочно везти дочку в областной центр. А уже через несколько дней мама и дочь были в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Успели. Успели попасть в опытные и умелые руки. Питерские доктора уточнили диагноз, назначили Тае нужные лекарства, лечение продолжалось в Калининграде.
Анемия, да еще в такой степени — эту степень и называют сверхтяжелой, — болезнь редкая. Она, если сказать понятно, состоит в том, что костный мозг (кто еще не знает, кроветворный орган) не вырабатывает нужного количества клеток крови.
Самыми необходимыми для Таи лекарствами в это время стали дорогущие препараты, которые борются... с ее иммунитетом. Вот какие сюрпризы может преподнести наш организм: иммунная система девочки почему-то взялась воевать с собственным костным мозгом! Болезнь оставляет Тае только один шанс — трансплантацию. Так что теперь мама и дочь опять в Петербурге.
Тае сейчас не до танцев, не до пения: болят ноги, быстро устает. Конечно, без дела сидеть все равно не может: рисует, лепит, читает. Да, читает, хотя в школе еще не училась, а теперь уже понятно: в ближайшем сентябре и не успеет. Лечение поддерживает ее, но показатели крови почти не улучшаются. Так что кровь ей приходится переливать практически каждый день: помогают такие переливания на очень короткое время.
— Родственных доноров у нас нет,— говорит Елена.— Врачи искали в Национальном регистре, который организовал Русфонд, но там совместимых доноров для Таи не нашлось. А как было бы хорошо, ведь тогда точно успели бы, правда? Это потому, что регистр еще маленький? А как бы его сделать большим? Вот у нас все родственники и друзья — и в Калининграде, и в Барнауле, и в Новосибирске — звонят, пишут, предлагают: давайте мы все, мол, пойдем в доноры, вдруг кто-то подойдет!
Да, наш регистр пока нельзя назвать большим. И все-таки из него проведено уже около ста трансплантаций. Мы развиваем его хорошими темпами. Конечно, все это — не утешение для Елены, ведь донор для Таи нужен сейчас.
— Тая знает о том, что ей пересадят чужие клетки?
— Да, знает. Ждет. Нет, не боится. Понимаете... она знает, что больна и что лечиться ей придется долго. Она не младенец, но все-таки ребенок. Для нее слова "тяжелая болезнь" означают только долгое время лечения. А так, чтобы понимать, что может случиться...
Голос Елены срывается. Но она продолжает:
— Этого она все-таки не понимает и не представляет.
По правде говоря, "что может случиться" и взрослому понять и представить нелегко.
— О доноре не думает? Не гадаете, какой именно ей выпадет?
— Пока нет. Наверное, потом задумается. А пока говорит: "Как я хочу, чтобы ты стала моим донором!" Но что делать, родители в доноры не подходят.
Вообще-то подходят, но только в самых крайних случаях, о которых даже думать не хочется. Если неродственный донор не найден, приходится переливать родительские, только частично совместимые клетки, это очень опасно.
Предварительное изучение международных баз показало, что шанс найти совместимого донора для девочки есть. Теперь дело за оплатой — и поиска, и эффективных лекарств, которые понадобятся до и после трансплантации.
Жить — вот что надо успеть Тае. А нам с вами — успеть ей помочь.