Полине десять лет. У нее несовершенный остеогенез. Таких детей называют хрустальными, потому что их кости настолько хрупкие, что ломаются, как сухие ветки, при любом неловком движении. Падение для ребенка с этим диагнозом — почти всегда катастрофа... О том, что Поля хрустальная, они с мамой Ульяной и подумать не могли. До восьми лет девочка была здоровой: каталась на коньках и роликах, отплясывала ча-ча-ча.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Ульяна не может простить себе, что отпустила дочь в тот злополучный день: "Три года мы с Полиной вместе катались на роликах. А тут она не послушалась: "Я взрослая, я самостоятельная! Хочу одна!" И настояла на своем!"
— Я обо что-то споткнулась и упала,— рассказывает Полина.— Мне сначала не было больно, но встать уже не смогла. Бабушки, которые сидели на лавочке, спросили: "Ты знаешь телефон мамы?"
Позвонили маме. Ульяна побежала в парк и увидела дочку — бледную, растерянную, с распухшей ногой. Незнакомые люди на своей машине отвезли их в травмпункт. Потом хирург крутил пальцем у виска: "Другие со сломанным пальцем скорую вызывают, а тут перелом бедра!"
Полю положили на вытяжку. Нога болела так, что девочка кричала на все отделение. Она не могла спать. Через два месяца выписали на костылях.
Перелом ломал жизнь, вычеркивая школу, друзей, танцы. Полина смотрела на неуклюжие деревянные костыли и заливалась слезами. Она панически боялась встать на ноги. Ей казалось, что она упадет и все начнется сначала: больничные стены, мучительная боль, оковы неподвижности. Кость срослась, но сломанная нога стала короче на полтора сантиметра.
Не прошло и полугода, как случилось новое ЧП. На уроке Поля потянулась за упавшим карандашом, потеряла равновесие и свалилась на пол. К ночи поднялась температура. Утром Ульяна схватила дочь в охапку и потащила в травмпункт. Думала, что ушиб, оказалось — перелом.
Почему врачи не забили тревогу? Девочка не дряхлая старушка, чтобы ломать ногу на ровном месте. Перепуганную маму успокоили: такое бывает, когда организм не успевает восстановиться после тяжелой травмы.
Детская поликлиника направила Полю на реабилитацию в крымский санаторий. Грязелечение не помогло. У Поли искривилась левая нога, начала меняться походка. Девочка ходила, переваливаясь, как медвежонок.
Когда вернулись домой, случилась новая беда. Поля упала на левый бок и опять сломала бедро, теперь уже со смещением.
Ульяна не находила себе места: у ребенка третий перелом за год, костная деформация. Травматолог, снимая Полине гипс, предположил, что у девочки остеопороз.
В родной Ухте Поле помочь не могли. И по совету знакомых Ульяна повезла дочь на консультацию в Нижний Новгород, в НИИ травматологии и ортопедии.
— Полина попыталась сойти с поезда и вдруг как закричит от боли: "Мама! Мама!" — Ульяна еле сдерживает слезы.— Я думала, придется скорую вызывать на перрон.
Из Нижнего они возвращались домой с волнистым попугайчиком и предположительным диагнозом "несовершенный остеогенез". Девочке рекомендовали лечиться в Москве.
На консилиуме в клинике "Глобал Медикал Систем" (GMS Clinic, Москва) диагноз подтвердился. Врачи назначили терапию препаратом памидронат, который увеличивает плотность костей.
Лечение несовершенного остеогенеза не финансируется государством. За здоровье надо платить. У Полины нет отца, в ее свидетельстве о рождении в этой графе прочерк. Ульяна как одинокая мать получает 3 тыс. руб. в месяц. Плюс скромное пособие по уходу за ребенком-инвалидом и пенсия Полины...
Два курса терапии помог оплатить Русфонд. И произошло маленькое чудо: Поля стала лучше ходить и 1 сентября даже вернулась в свой класс. А на пятый день случилась беда. В школьном коридоре прямо на маминых глазах у Поли подкосились ноги, и она рухнула на пол. Опять на свое больное бедро...
С тех пор девочка на домашнем обучении. Она сама ходит по дому, но на улице крепко держится за мамину руку — боится упасть.
Они вдвоем часто плачут. Потом Полина утешает маму. И начинает мечтать, что ей выпрямят больную ногу, укрепят кости и она еще станцует ча-ча-ча... Она готова вытерпеть все, лишь бы вернуться в нормальную жизнь девочки десяти лет от роду.