Жене 12 лет. Прошлой зимой у бабушки в Тюмени она встретила Деда Мороза. "Чего хочешь, красавица?" — спросил он. "Хочу коньки с огоньками",— ответила девочка. 31 декабря коробка с новыми коньками, перевязанная алым бантом, ждала ее под елкой. Только Женя ее так и не открыла. Она лежала под капельницей в областной клинической больнице Тюмени с диагнозом "острый лимфобластный лейкоз". Месяц назад Жене сделали трансплантацию костного мозга. Чтобы донорские клетки прижились, ей необходимы лекарства. Но у Деда Мороза их нет.
Фото: Александр Астафъев, Коммерсантъ
Врачи обычно не любят брать трансплантат у родителей, так как в лучшем случае по генотипу они совпадают с детьми лишь на 50%. Но у Жени выбора не было. Донором стала мама.
Они живут в поселке Ямало-Ненецкого округа. Родных братьев и сестер у девочки нет. Неродственного донора не искали: надо было спешить с трансплантацией, пока болезнь на время отступила.
За год Женя перенесла два рецидива. Первый случился в июне. Женина мама Алена вспоминает, как однажды утром лицо дочери "вдруг упало".
— Как упало? — на секунду задумывается Алена.— А просто Женя не могла ни есть, ни пить, ни даже плакать.
Женя смотрела на маму испуганным немигающим взглядом, потому что даже прикрыть веки не могла. Ее лицо застыло, как у фарфоровой куклы. Врачи сказали, что у девочки серьезное осложнение — нейролейкоз: опухолевые клетки поразили центральную нервную систему.
"Куклу"-Женю отвезли в тюменскую больницу. Мимика вернулась к девочке через две недели. Все это время врачи убивали раковые клетки лошадиными дозами химических препаратов. Уже в августе у Жени случился второй рецидив...
Больница стала ее вторым домом. А маленькие пациенты с подобным диагнозом — братьями и сестрами по несчастью. Они здесь часто менялись, и Женя даже не успевала к ним привыкнуть. Те, кого выписывали домой, больше не напоминали о себе: старались поскорее забыть больницу. А других побеждала болезнь. Алена, обычно ничего не скрывающая от дочери, об этих случаях предпочитала молчать.
— Хочешь жить — терпи,— однажды сказала Женя маленькой девочке, когда та жаловалась на болезненные уколы.
Взрослые с удивлением посмотрели на Женю, а та продолжала невозмутимо вышивать крестиком носовой платок.
— Какой красивый у тебя платочек,— похвалила ее одна из мам.
— Это для бабушки,— пояснила Женя.— Врач сказал, что третий рецидив я могу не пережить.
— А что это такое? — поинтересовалась новенькая девочка.
— Это когда ты ничего не ешь, а тебя тошнит от боли,— ответила Женя.— Надо лететь в Санкт-Петербург, там мне перельют здоровые клетки от мамы, и они уничтожат все плохие клетки у меня внутри. Тогда я поправлюсь.
В конце октября в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Жене сделали пересадку костного мозга.
— Процедура похожа на переливание крови,— сказала Алена.— Врач заверил, что я гожусь в доноры дочери. У нас одинаковая группа крови и хорошая генетическая совместимость.
В начале декабря Женю с мамой перевели на дневной стационар. Теперь они живут в маленькой петербургской гостинице. Узнав историю Жени, хозяева установили минимальную плату за проживание.
Девочка переживает тяжелый период: ослабленный организм должен принять чужие донорские клетки и еще сопротивляться инфекциям, которые подстерегают на каждом шагу. При сниженном иммунитете любая простуда может обернуться пневмонией.
Скоро на улицах города появятся разноцветные гирлянды и новогодние елки, и Дед Мороз будет раздавать ребятишкам конфеты.
Женя совсем не хочет конфет. После гормонов любые сладости ей кажутся горькими. От них тошнит.
— Мам, а помнишь, какой вкусный хлеб выпекали у нас в деревне? — вспоминает девочка.— Вот бы Дед Мороз мне принес кусочек такого хлеба вместо этого больничного.