Очень плохо, когда мать привыкает, что сын ее плачет от страха и боли. У трехлетнего Алеши несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Мальчик уже пять раз учился ходить, потому что пережил четыре перелома. Если ему не помочь, он так и будет ломаться и плакать. Чтобы его кости перестали быть такими хрупкими, Алеше нужны препарат памидронат и восстановительное лечение.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Так устроены детские больницы, и Владимирская областная не исключение: в одной палате находятся и ходячие, и прикованные к кровати, как Алеша. И когда Алеша первый раз лежал на вытяжке, все его соседи по палате были как раз ходячими. Они хотели, чтобы Алеша играл с ними, а он плакал. Врачи запрещали ему даже поворачиваться, а сесть в первый раз позволили только через месяц вытяжки. "Видите, у него ножка к железке привязана. Вот вылечит ножку и пойдет с вами играть",— говорила детям и утешала сама себя Надежда, мама Алеши.
Но играть с ребятами он так и не пошел. Даже когда сняли гипс, боялся опять что-нибудь сломать.
Проблемы начались, когда Алеша уже научился ходить самостоятельно. Ему тогда исполнился год. У мальчика то и дело подворачивались ноги, несколько раз случались вывихи и растяжения мышц. Родители обращались в местную поликлинику. Ортопеда там не было, ходили к хирургу. Врач назначал мази, поврежденную ногу бинтовали. И так до следующего вывиха. Причину никто из врачей определить не мог.
"Первый перелом — Алеша тогда сломал правую ногу — случился, когда ему чуть больше полутора лет было,— вспоминает Надежда.— Просто шел ко мне по комнате, смотрю: садится, и ножка подворачивается как-то неловко у него".
Она сразу заподозрила: с Алешей что-то не так. На вывих не похоже. Оказался перелом бедра со смещением.
Надежда пыталась объяснить врачам, что Алеша не упал и не споткнулся. Рассказывала, что у малыша явные проблемы с ногами, перечисляла вывихи и растяжения, которые он перенес за пять месяцев. Но доктора отвечали, что это нормально, с детьми такое бывает. Загипсовали, положили на вытяжку, несколько недель запрещали даже поворачиваться. Малыш плакал от боли сутки напролет.
Ходить Алеша смог только через три месяца, уже дома.
Потом произошел второй перелом, теперь левой ноги. И вновь без причины — просто Алеша неуклюже сполз с кресла. Опять больница, еще шесть недель в гипсе.
Надежда решила, что ребенку не хватает кальция, давала ему витамины, по старинному рецепту размалывала яичную скорлупу и добавляла в еду. Алеша плакал, но ел. И Надежда — страшное дело — как-то привыкла к его плачу.
Не помогли ни витамины, ни скорлупа.
Только сняли гипс, только научились ходить в третий раз — еще три месяца жизни! — как та же самая нога сломалась в том же самом месте!
Только тогда врачи наконец забили тревогу. Отправили Кузнецовых на консультацию в Нижний Новгород в Институт травматологии и ортопедии. Там Алеше и поставили диагноз "несовершенный остеогенез". Посоветовали обратиться в клинику "Глобал Медикал Систем" (GMS Clinic, Москва), где это генетическое заболевание успешно лечат. Диагноз подтвердился, заодно выяснилось, что у Николая, отца мальчика, то же заболевание. Николай рос в детском доме, руки-ноги в детстве ломал постоянно, да только никому до этого дела не было.
По словам врачей, у Алеши, как и у его отца, переломы могут прекратиться. А могут и не прекратиться — если срочно не начать комплексное лечение для укрепления костей. Иначе этот процесс будет бесконечным.
Доктора как в воду глядели: недавно Николай упал и получил компрессионный перелом позвоночника. А Алеша снова сломал ногу, уже в четвертый раз. Теперь оба дома — и отец, и сын. Надежда взяла очередной больничный по уходу за ребенком.
У Алеши из-за переломов одна нога стала короче другой. Но и этот дефект врачи обещают исправить со временем. Вот только оплату этого лечения родителям не потянуть. Двух скромных зарплат и Алешиной пенсии едва хватает на жизнь. А в семье есть еще пятилетняя дочь. Для себя денег Николай не просит — да и кто ему даст? Лишь бы сына вылечили.
Сейчас Алеша еще не ходит, пытается ползать. Он стал терпеливым: все реже плачет и почти не жалуется.