Когда Макке Гайрбековой было пять дней от роду, ее мама Зулфия заметила на коже девочки нечто похожее на пузырь. Зулфия еще не знала, что именно так это и называют. Она не знала, что это только первый пузырь, а вскоре ими будет покрыта вся кожа ребенка. Не знала, что это не просто пузыри, а проявление тяжелой болезни, которую в России иногда называют пузырчаткой; у них, в Дагестане, за неимением нужного слова ее тоже называли по-русски. Не знала, что правильное название этой болезни — буллезный эпидермолиз. И что эта болезнь неизлечима.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Да что там Зулфия — и местные врачи всего этого не знали. Они говорили, что все пройдет, советовали обрабатывать кожу девочки раствором ярко-малинового цвета, который помогает при ветрянке, стоматите. Зулфия так и делала, но уже понимала, что толку нет и вряд ли будет. Они с Магомедом, так зовут ее мужа, с надеждой и тревогой ждали второго ребенка. Родился мальчик, его назвали Маликом. Отец с матерью долго и внимательно рассматривали каждый квадратный сантиметр кожи сына, пока не поняли, что этой болезни у него нет. Потом они так же будут рассматривать и третьего ребенка, Абдула. Сыновья, к счастью, здоровы.
Когда Макке было шесть лет, они уехали из Дагестана в Воронежскую область. На то были три причины. Во-первых, там уже несколько лет жили родители Зулфии, которые могли хоть как-то помочь. Во-вторых, надеялись на знания и опыт русских врачей. Наконец, уехали от южной жары, которая, как они заметили, плохо сказывалась на состоянии дочки. То есть все три причины сводились к одной, она носила имя их дочери — Макка.
Пусть не в районе, где они поселились, но в областном центре, куда Макку направили на консультацию, эту болезнь знали. Там-то Зулфие и сказали, что болезнь неизлечима. Если бы ей сказали это в Дагестане сразу после рождения Макки, Зулфия, может быть, и сама умерла бы от горя. Но воронежские врачи сразу же, не давая ей опомниться, объяснили разницу между словами "лечить" и "вылечить", "неизлечима" и "смертельна".
Многие из нас не знают этой разницы. А ведь, например, диабет — тоже неизлечимая болезнь. И полиомиелит. И детский церебральный паралич. Но если нельзя излечить до конца, то лечить этих больных можно и нужно, при соответствующем лечении они могут жить долгие годы. Жить и быть счастливыми. А некоторые философы-острословы вообще утверждают, что сама жизнь — болезнь неизлечимая, ведь всех нас в конце ждет одно и то же. Что ни говорите, а в таких словах что-то есть...
Макку пытались лечить, но с возрастом ее проблемы лишь обострялись. Пузыри сменялись гнойными ранами по всему телу, пострадали и органы пищеварения, стало плохо с зубами. Можно только поражаться самообладанию десятилетней девочки, преодолевающей постоянную, ежесекундную боль так, что не все об этом и догадываются: Макка общительна, приветлива.
В августе 2015 года Макка попала в петербургскую Детскую городскую больницу N1 (ДГБ N1).
Макка Гайрбекова далеко не первый русфондовский ребенок с таким диагнозом. Мы с 2011 года помогаем детям-"бабочкам", как их часто называют из-за хрупкости, уязвимости кожи. Помогаем в основном тем единственным, чем им можно было помочь в России — отправкой в зарубежные клиники. Там тоже болезнь не излечивали, но все-таки лечили. Определяли точную разновидность, подбирали нужные препараты, мази, бинты и салфетки, учили родителей ухаживать за детьми. Но Макка стала одной из первых, кому такая помощь оказана в России, после запуска нашей программы "Русфонд.Бабочки".
"После лечения в ДГБ N1 мы с дочкой в первый раз почувствовали улучшения,— говорит Зулфия.— Небольшие, но все-таки улучшения. Нам полечили зубы, подобрали мази. Но вот с перевязочными материалами проблема, они очень дорогие. А ведь мы с мужем не работаем, живем только своим хозяйством".
Макка и в ДГБ N1 не первая с таким диагнозом. Зато точно первая в другом отношении. Мы впервые объявляем сбор ребенку-"бабочке" не на лечение в заграничной клинике, даже не на обследование и лечение в питерской больнице, а "только" на перевязочные материалы. "Только" — в кавычках, потому что стоимость этих материалов не по карману не только родителям Макки, но и большинству российских семей.
Вот такая история. Излечить нельзя, но лечить можно и нужно. А если лечить, то и жить можно. В странах Европы и Америки, где накоплен большой опыт такого лечения, живут взрослые люди-"бабочки", они живут и работают, женятся и выходят замуж, рожают детей и воспитывают внуков. Все как у людей.
Вот бы и Макке такую жизнь.