Русфонд.Право
Каждую осень президент родительской организации "Хантер-синдром" Снежана Митина пишет письма. Уполномоченным по правам ребенка разных регионов, губернаторам, прокурорам... Министру здравоохранения РФ, премьер-министру РФ, президенту РФ. Ну и нам, разумеется, в детский правозащитный проект "Русфонд.Право". Потому что каждую осень в разных регионах России случаются перебои с элапразой, жизненно необходимым лекарством для детей с синдромом Хантера. На этот раз элапразы нет в Московской области.
В прошлом, 2014 году родители детей с синдромом Хантера поверили, что уж в Московской-то области жизнь наладилась. После многих лет борьбы, судов, просьб, требований регион закупил наконец элапразы столько, сколько нужно — 396 флаконов. На целый год. На всех троих проживавших тогда в Московской области детей с синдромом Хантера.
Лекарство действительно очень дорогое. В зависимости от массы тела лечение одного ребенка элапразой может стоить два, три, а то и четыре миллиона рублей в месяц. Но, с другой стороны, синдром Хантера — это очень редкая болезнь. В прошлом году в Московской области жили всего трое детей с синдромом Хантера. В нынешнем году детей с синдромом Хантера стало пятеро. Возможно, правительству Московской области показалось, что два новых мальчика с Хантер-синдромом, переехав в Подмосковье, подорвут окончательно бюджет региона, и элапразу не то что решили совсем не закупать, а закупили в необъяснимо малых, ничем не обоснованных количествах. 12 мая прошел аукцион на 15 флаконов. 25 мая — еще на 52 флакона. 18 июня — на 83 флакона. Ни в правительстве Московской области, ни в кругах, близких к правительству, никто не смог объяснить нам, почему именно 15, 52 и 83. Случайные цифры? Случайные деньги, не израсходованные по другой какой-нибудь статье бюджета?
Так или иначе, понятно, что подмосковные чиновники, закупая элапразу для детей с синдромом Хантера, руководствуются некими своими конъюнктурными соображениями, а не непреложными соображениями благополучия больных детей.
Их всего пятеро: Семен Пешехонов четырнадцати лет нуждается в 20 флаконах элапразы ежемесячно, Никита Байбарзов шести лет каждый месяц нуждается в восьми флаконах, десятилетним Диме и Никите Фароянам нужно по 12 флаконов в месяц каждому. Пятилетнему Никите Ефимову требуется каждый месяц восемь флаконов. Легко посчитать, что получается 60 флаконов в месяц. 720 флаконов в год. Какое отношение к этой простой цифре имеют закупленные Московской областью 15, 52 и 83 флакона?
Мы, конечно, опять напишем жалобу в прокуратуру, опять подадим в суд и опять выиграем суды всех инстанций. Юристы "Хантер-синдрома" и проекта "Русфонд.Право" не раз проделывали это. Но перечисленные выше дети вот уже месяц не получают лекарства. А пока суд да дело, не будут получать еще месяц, два, три... И день ото дня их состояние будет ухудшаться, и потом, когда лекарство наконец появится, многие ухудшения нельзя будет повернуть вспять.
Знаете, как выглядят ухудшения у детей с синдромом Хантера? Ребенок постепенно превращается в животное. Разучивается говорить и ходить. Ползает на четвереньках, а потом разучивается и ползать. Разучивается есть по-человечески и по-человечески ходить в туалет. Обрастает жесткой шерстью. Разучивается глотать, дышать и жить.
Весь сюжет rusfond.ru/pravonapadenie