У Левы в его почти три года есть лучший друг Рома. Еще у него есть любимая кошка Боня и надувной бассейн на даче. Правда, этим летом Леве не пришлось барахтаться в нем. После очередного перелома родители не успели возобновить тренировки — сын снова оказался на больничной койке. У Льва несовершенный остеогенез. Он очень хрупкий мальчик.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Мама Наташа никогда не забудет тот первый раз. Лева только начинал осваивать важнейший для малыша его возраста вид спорта — передвижение без помощи родителей. Наташа и ее муж Костя наблюдали, как десятимесячный Лев ползет по направлению к дивану. Это был обычный угловой диван, обтянутый кожзамом кремового цвета. Для Левы же это был спортивный снаряд. На четвереньках он подполз к нему. Ухватился за обивку. Держась за диван, осторожно, медленно разогнул колени. Наконец, выпрямился и повернулся к родителям. А потом — щелчок. Так иногда щелкают затекшие колени при приседании или суставы пальцев рук. Но у Левы этот щелчок вызвал дикую боль. Он упал как подкошенный. Завизжал.
Наташа и Костя не сразу поняли, что случилось, потому что мальчик еще раз попробовал встать. Он поднялся на четвереньки, но тут же снова упал. И больше не вставал. Обессиленный болью, он лежал и плакал. Родители вызвали скорую.
Леву загипсовали, положили на вытяжку и стали перечислять диагнозы. Среди них прозвучал и несовершенный остеогенез. Врачи думали, наблюдали и через месяц выписали мальчика без диагноза: мол, он же ребенок, всякое бывает.
Тогда, в августе 2013 года, сломалось правое бедро. Через полгода после случая у дивана щелкнуло левое бедро. Снова вытяжка и снова слова "он же ребенок, всякое бывает".
Родители без направления записались на консультацию к генетику. Сами дали специалисту подсказку — может, несовершенный остеогенез? Врожденная ломкость костей? Но генетик не решился вынести столь серьезный вердикт. Минуло еще пять месяцев, и третий щелчок наконец убедил врачей — диагноз "несовершенный остеогенез" был поставлен, хотя все же под вопросом. Семье посоветовали отправиться в Москву, так как в Новосибирске специалистов по этому заболеванию нет.
В Москве заведующая отделением врожденных патологий клиники "Глобал Медикал Систем" Наталия Белова поставила диагноз, лишь взглянув Леве в глаза. Голубоватые склеры вкупе с историей переломов убедили ее в том, в чем другие врачи сомневались. Был назначен курс лечения препаратом памидронат.
С тех пор Лева бывал в Москве уже трижды. Три раза по четыре часа он лежал под капельницей. С тех пор случился еще один перелом, но благодаря препарату кости срослись намного быстрее, чем прежде.
Между тем прежде неправильно наложенный гипс вызвал деформацию костей: левая нога Левы стала на два сантиметра короче правой. Теперь он вынужден ходить со специальной стелькой-каблуком. Несмотря на это, он бегает и даже прыгает. У него есть машина, которую он "водит", сидя на ней верхом и отталкиваясь ногами. В эти моменты он представляет себя шофером. С лучшим другом Ромой играют во дворе, пинают легкий мячик. Но, в отличие от Ромы, Леву всегда держат за руку родители. Боятся, что сын упадет. Ведь толкни его — кости не выдержат. И хотя прогнозы врачей положительные, даже, возможно, и операция не потребуется, деформация левого бедра исправится с возрастом, но Лева все же очень хрупкий. И сейчас единственный способ стать чуть крепче — капать памидронат.
1 сентября Лева, конечно, не пошел в садик. В синем летнем домике на дачном участке он провел весь день, прячась от 30-градусной жары. Наташа надеется, что сын окрепнет и она сможет выйти на работу. Возможно, удастся определить Леву в частный садик, где к нему будут относиться с осторожностью. Или Костя заменит ее дома — из-за кризиса работы у него все равно почти нет...
А 2 сентября, утром, Лева был уже в городской квартире. Старый диван давно уехал в деревню. Новый, большой и красивый, уже не служил мальчику опорой — Лева ходил сам.
И в этот раз никто не слышал щелчка. Когда Наташа вошла в комнату, Лева сидел на ковре и отчаянно ревел.
Через час на снимках доктор увидел новый перелом...