Доступность генетических тестов породила проблему генетической дискриминации. У работодателей и страховых компаний в ходу новые выражения — "неприемлемый генетический профиль", "человек с высоким генетическим риском" и т.д. В принципе, многие из них уже вне закона
1992
Всемирная медицинская ассамблея приняла Декларацию о проекте "Геном человека" еще до начала работ по проекту. Документ отмечал опасность использования генетической информации в немедицинских и евгенических целях, то есть в целях улучшения людей.
1996
В США принят знаменитый закон HIPAA (Health Information Portability and Accountability Act). Он обязует все организации, имеющие дело с информацией о здоровье, выполнять перечень мер по обеспечению конфиденциальности.
1997
ООН принимает Всеобщую декларацию о геноме человека: "Каждый имеет право на уважение своего достоинства и прав, вне зависимости от генетических характеристик".
2003
По окончании проекта "Геном человека" в США принят дополнительный акт к закону HIPAA. Он рекомендует вводить шифры для хранения медицинской, в частности генетической, информации, оповещать о ее утечках контролирующие органы. Вводится система штрафов. Интересно, что число обращений против самих себе весьма велико: не нажалуешься сам, нажалуется кто-то другой, а это грозит потерей лицензии.
2000
В РФ отредактирован Федеральный закон "Об охране здоровья граждан", статьи 30 (п. 6) ("Права пациента"), 31 ("Право граждан на информацию о состоянии здоровья") и 61 ("Врачебная тайна"). По нему врачебную тайну составляет не только генетическая информация, но и сам факт обращения за ней в медучреждение. Условием любого вмешательства в геном человека называется информированное добровольное согласие, что, правда, невыполнимо, когда речь идет об эмбрионе.
2005
Внесены изменения в Конвенцию о защите права человека и человеческого достоинства в связи с применением достижений биологии и медицины. Запрещены любые формы дискриминации по признаку генетического наследия, а также вмешательство в геном с целью модификации человека и использование генных технологий с целью выбора пола, кроме случаев, когда это обусловлено наследственным заболеванием.
2008
США принимают закон о запрете дискриминации по генетическому признаку, который закрывает доступ к результатам генетических тестов работодателям и страховщикам. Отныне информация о генетических особенностях и предрасположенности человека к тем или иным заболеваниям не может быть использована при приеме на работу, увольнении и повышении по службе, а также при определении суммы страховых выплат. С тех пор подобные законы приняты в 15 странах (в РФ пока нет).