У Сережи редкое заболевание кожи — буллезный эпидермолиз. Иногда врачи называют его пузырчаткой: на коже постоянно возникают и лопаются пузырьки, малейшая неосторожность ведет к ранам. А то и никак не называют, потому что вовсе не знают о такой болезни. Вот и Сереже сначала помогали не столько доктора, сколько Екатерина, мама. Знаете почему? Потому что у нее самой такая же болезнь, только в легкой форме. А другие мамы выговаривают название болезни с трудом, предпочитают говорить "синдром бабочки": кожа у ребятишек такая же нежная и ранимая, как крылья бабочек.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Мы уже писали ("Осторожно, бабочки!", "Ъ" от 27 февраля) о новом проекте Русфонда — создании первого в стране центра помощи детям с буллезным эпидермолизом на базе Детской городской больницы N1 (ДГБ N1) Санкт-Петербурга. Раньше, когда родители таких детей обращались к нам с просьбами о помощи, мы отправляли их на лечение за рубеж. Сереже с мамой предстоит тоже дальняя дорога: сначала на машине из станицы Старокорсунская в Краснодар, а потом еще три часа лету до Петербурга.
Сережа родился с чистой кожей, только, по определению врача, "суховатой". Надо, мол, обильно смазывать ее детским кремом. А на следующий день, когда Сережу не принесли кормить, Катя пошла его искать. И нашла под капельницей. Что и зачем капают — ей не докладывали. Но, когда во время смены капельницы у ребенка вырвали кусочек кожи на руке, когда она увидела царапины на груди, когда вместе с носочками с пяток сошла кожа, Катя сама поставила тот диагноз, который только через три недели определил профессор Николай Мурашкин — единственный доктор в Краснодаре, способный распознать эту болезнь: буллезный эпидермолиз.
Сережа — третий ребенок в семье Латкиных, есть еще восьмилетний Ваня и пятилетняя Алиса. У них признаков болезни нет. Когда они обнаружились у Сережи, Катя, конечно, испугалась, но, с другой стороны, паники не было, она уже на собственном примере многое о болезни знала. Знала, что вылечить до конца нельзя, но жить с этим можно. Знала, что младшему сыну предстоит другая, чем у старших, жизнь. Что этот другой образ жизни бывает и неудобен, и обременителен, и дорогостоящ, что во многом ребенку придется отказывать, что ему даже не пошалить лишний раз. Но главное — знала, и уже это огромный плюс, потому что незнающие впадают в ужас, а если нет рядом опытного врача, то этим ужасом и незнанием только вредят собственным детям. И еще одно обстоятельство не давало ей отчаиваться и паниковать. Вернее, не обстоятельство, а человек. Александр, муж.
— Он всю мою жизнь повернул,— говорит Катя.— Я девчонкой-то всего боялась, комплексовала: не удалась, мол, жизнь, не будет в ней счастья. А Саша с самого начала объявил: ничего не бойся, все нормально. Надо просто лечиться, да и все. И когда Сережа родился, когда болезнь эту заметили, Саша отнесся так же: никакой паники, просто другая жизнь.
Когда Сережа лежал в клинике на переосвидетельствовании (буллезникам инвалидность дают только на год; наверное, врачам этих комиссий что-то такое известно, чего не знает никто в мире, например, что "само пройдет"), его отравили какой-то мазью, потом малыш подхватил инфекцию, в результате расчесал поясницу так, что до сих пор раны остались. Помогает фонд "Дети БЭЛА", иногда оттуда присылают специальные бинты. Правда, их все равно не хватает, но Катя уже нашла пути в ту московскую аптеку, где их можно купить. Дорого это, но на бинты-то Александр зарабатывает. А вот на серьезное лечение...
— Я ведь не работаю,— говорит Катя.— Сразу после школы вышла замуж, потом из декрета в декрет... Но учусь, буду педагогом.
Сереже сейчас требуется основательное обследование и лечение: поражение кожи доходит до 30-40%, раны на локтях, на коленях, на пояснице, повреждены пальцы на руках и ногах, есть и другие очень неприятные проявления...
И раньше, напомню, путь в таком случае был чаще всего один — в Германию, в город Фрайбург. Это и прежде было весьма дорого, а нынешнюю цену мы пока даже не представляем. Да, там хорошо лечат и учат мам буллезников, обеспечивают их мазями и перевязочными средствами. Но теперь и лечить, и учить, и обеспечивать можно в России. Потому что замечательные врачи больницы на Авангардной, как в Питере называют ДГБ N1, уже поучились у специалистов Британии ("Лечить "бабочек" на родине", "Ъ" от 20 марта"). Эту поездку организовал Русфонд.
Надеемся, теперь у самих бедолаг-ребятишек и у их мам начинается другая жизнь. Она тоже нелегка, но ведь жизнь.