Аня не догадывается, что она редкий ребенок. Да и какие там редкости? Болезнь? Конечно, лейкоз не насморк, но Аня-то с мамой в отделении гематологии належались, навидались. А скоро в Петербург, в НИИ им. Р. М. Горбачевой, лечиться поедут, там почти все с лейкозом. Внешность? Да, своеобразная, запоминающаяся. Ее сразу узнают, кто хоть раз видел: "Ой, это же Анечка!" Очень она общительная, всем радуется. Вот фамилия у Ани и в самом деле редкая. И те, кто ее узнает, путаются: "Это же Анечка Камз... Казм..."
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Но даже и не фамилия делает Аню такой уж редкостью. Это в Вологде она непривычная, а в Молдавии, откуда родом мамины предки, где живут такие люди — гагаузы, это слово обыкновенное вполне.
— А что оно означает? — спрашиваю Наталью, Анину маму.
— Вы смеяться будете,— предупреждает она.
— Да ладно, что там смеяться-то?
— Будете-будете,— а сама уже улыбается.— Казмалы — это хозяин тяпки!
И мы с Натальей смеемся вместе.
Хотя ей, конечно, не до смеха. Четыре года ждали они с мужем свою Анечку. А еще через три с половиной к дочке пришла болезнь. Она впервые проявилась температурой 41 градус и подозрением на менингит. Наталья работала в детской поликлинике. Хоть и сестрой-хозяйкой, но все-таки много и видела, и слышала. Менингит — это было, конечно, страшно, но он не подтвердился. А подтвердился острый лимфобластный лейкоз. Врачи объяснили: это рак крови.
Потом Наталья узнала, что в наше время лейкоз — это уже не приговор, а только диагноз. И стала лечить дочку и ждать, когда подействует химиотерапия. Узнала, что означает слово "ремиссия": болезнь отступила. Узнала и слово "рецидив", боялась возврата болезни как огня.
Болезнь вернулась. И тогда стало понятно, что "химией" дело не обойдется. Надо менять костный мозг. Уничтожать Анин, больной, который вырабатывает неправильные клетки крови, и заменять его на здоровый, который будет работать как следует.
А где его взять, здоровый? Первая надежда в таких случаях на братьев и сестер. Они хоть и не всегда, а только в четверти всех случаев, но все-таки подходят в качестве доноров полностью. Но у Ани ни братьев, ни сестер. И это как раз не редкость, это у нас в России сплошь и рядом. Вторая надежда — на совместимого неродственного донора. Его ищут сначала в Национальном регистре. Но этот регистр у нас пока еще маленький. Не нашли. Потом ищут в международной донорской базе. Уж она-то огромная, больше 20 млн доноров! И вот тут выяснилось, насколько Аня и правда редкий ребенок. Донора и в этой базе не нашли.
— Мне сказали,— говорит Наталья,— что вот, мол, вы славянка, а муж — азербайджанец. Но что это, разве такая уж редкость? Может быть, дело в том, что и я не очень-то славянка? Ведь по моей линии в родне были и румыны, и турки, и кого только не было!
Может быть. А может и не быть. И даже, скорее всего, дело не в родословной. Просто Аня оказалась девочкой вот с таким редчайшим набором генов, что второго такого набора никак не нашлось. А это, между прочим, бывает и с людьми, у которых в родне не было никакого смешения национальностей.
Так что же теперь делать? Раньше с этим уже практически ничего поделать было нельзя, оставалось только надеяться на чудо. А чудеса — они ведь так же редки, как и Анин генотип. Теперь же остается все-таки выход. Опасный, но остается. В таких случаях в некоторых клиниках применяют так называемую гаплотрансплантацию — от мамы или папы, которые бывают совместимы с ребенком только отчасти. "Горбачевка" в Петербурге как раз такая клиника.
Аниным донором станет папа, его зовут Турал. Папины клетки обработают, постараются совместимые отделить от несовместимых. Но это легко сказать, трудно сделать. А главное — после такой пересадки особенно велик риск осложнений, ведь иммунную систему, чтобы она не отторгала чужие клетки, придется заранее почти убить. А пока еще папин костный мозг начнет работать, пока иммунитет восстановится... В этот период Аню могут спасти только самые эффективные и дорогие лекарства. Денег на них в семье нет.
Правда, набрали на подарки дочке к "юбилею": Ане исполнилось пять лет.
— Что подарили? — спрашиваю Наталью.
— Я подарила планшет, который она тут же благополучно разбила. Папа — сережки, а ей нельзя уши прокалывать. Вот такие у нас подарки...
И Наталья опять смеется. Знаю я этот смех. Защитная реакция. Чтоб с ума не сойти от страха.