Девочке шесть лет. У нее несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. Сколько у Марины было переломов, никто уже не помнит, сбились со счета. Но после каждого перелома Марина вставала и снова училась ходить. А за последний год, с тех пор как в московской клинике поставили толком диагноз и стали укреплять кости препаратом памидронат, перелом был всего один, перелом бедра. Но сросся криво. И после этого последнего перелома Марина уже не встала. Ей нужна операция. Металлические штифты внутрь бедренных костей. Тогда она опять будет ходить.
Марина любит принимать гостей и ездить в гости — мама возит ее в детской коляске. Девочке шесть лет, а весит она, как двухлетняя,— 11 килограммов
Фото: Александр Земляниченко - младший, Коммерсантъ
— Кто к нам сегодня придет в гости? — спрашивает Марина, если вот уже вечер, а они с мамой никуда в гости не пошли.
--Никто,— отвечает мама.
— Как это никто? А пазл новый есть?
— Нового нет, но есть этот замок большой, почти новый. Давай соберем его.
Марине обязательно нужно либо самой пойти в гости, либо чтобы кто-то пришел в гости к ней. Пойти — сильно сказано. Поехать, конечно. Почти каждый день мама сажает шестилетнюю Марину в детскую колясочку и везет к бабушке, к соседям, во двор, к друзьям — куда-нибудь. Или пусть кто-нибудь придет к Марине в гости, они же все могут ходить.
Дети с несовершенным остеогенезом очень общительны. Не знаю почему. У детей с несовершенным остеогенезом всегда полно друзей. А Марина общительнее всех детей с несовершенным остеогенезом на свете. Поэтому летом Марина целый день во дворе. И у нее много подружек. Мама ставит Маринину коляску возле детской площадки за лавочкой, чтобы расшалившиеся дети не сшибли Марину, если что. И Марина с девочками играет. В дочки-матери, например. У Марины прекрасно получается играть роль дочки, раз уж она все равно сидит в колясочке и раз уж с ней все равно надо обходиться заботливо и бережно. Подружки знают, что Марину нельзя толкнуть, нельзя уронить, нельзя ударить и... лучше вообще на всякий случай не трогать.
Можно еще играть в магазин. Марина все равно сидит за лавочкой, и из этой лавочки прекрасно получается прилавок, на котором можно разложить какие угодно товары. И Марина прекрасно исполняет роль продавца, потому что подружки приходят к ней за покупками, а она всегда там, за прилавком. Марину, правда, нельзя трогать, но вы же не для того приходите в магазин, чтобы трогать продавца.
Зимой грустнее, конечно. Зимой нельзя целый день играть во дворе с подружками. Надо выдумывать, к кому пойти в гости или кто придет в гости к тебе.
На всякий случай, если ни одна из многочисленных Марининых подружек не сможет зайти в гости, надо иметь пазл. Только большой и сложный, потому что одиноких вечеров все равно бывает довольно много, а Марина натренировалась собирать пазлы очень ловко. И если в первый раз большой и сложный пазл способен еще убить несколько одиноких часов, то на второй раз пазл, собранный однажды, Марина собирает молниеносно, как старослужащий — автомат Калашникова, разве что не с завязанными глазами.
И когда пазлы кончаются, Марина начинает тосковать. Она тоскует по больнице. По клинике, в которой раз в несколько месяцев ей делают инфузии памидроната. Инфузий Марина не боится. Предстоящей операции боится немножко, а инфузий — нет. Катетер ее не беспокоит.
Зато можно ехать в такси и разговаривать с шофером, а потом ехать в поезде и разговаривать с попутчиками. И Москва — большой красивый город, в нем всегда полно людей. А в клинике есть врачи, которых Марина знает, любит, с ними можно поговорить. А главное — девочки. Подружки, соседки по палате, у них тоже несовершенный остеогенез, они хорошо умеют играть во всякие бесконтактные игры. К тому же они никуда не деваются, даже ночью, потому что у них тоже капельницы. И это даже лучше, чем летом во дворе. Общение и игры не кончаются 24 часа в сутки.
И даже когда Марину выписывают, захватывающее путешествие еще некоторое время длится. Мама опять везет Марину по людному городу, они опять едут в поезде и разговаривают с попутчиками. Добравшись к себе, в Алатырь, еще едут домой на такси или на автобусе. И уже перед самым возвращением домой, уже когда открывается дверь подъезда, есть последнее развлечение. Мама берет Марину вместе с коляской на руки, чтобы занести в дом. Это как на качелях или на каруселях. А-а-ах — и летишь.
Я говорил, что Марина очень маленькая? Ей шесть лет, но она весит 11 кг, как двухлетний ребенок. И складная прогулочная коляска ничуть Марине не мала. И весит она как пух.