Окно

О чем мечтают в реабилитационном центре для детей с ДЦП

Сделай шаг

Был обычный день, один из первых после новогодних праздников. В реабилитационном центре "Сделай шаг", как всегда, лечебная физкультура, гидрореабилитация, занятия с психологом, занятия с логопедом... И вдруг логопед и директор центра Юлия Бондарева произнесла слово "окно".

"Сделай шаг" — постоянно действующий реабилитационный центр для детей с детским церебральным параличом (ДЦП), существующий на пожертвования читателей rusfond.ru.

Мы пытались совмещать несколько дел одновременно. Юлия делала логопедический массаж девочке Алисе, разминала ей щеки и елозила по лицу специальными инструментами. Алиса от этого морщилась и даже хныкала. Я разговаривал с Алисиной мамой, потому что Алиса у нас новенькая. Алисина мама рассказывала, что они из Петербурга. Говорила, что раньше они ездили в Трускавец, в клинику профессора Козявкина, но с началом украинской войны ездить туда стало как-то страшновато. И они приехали к нам в Домодедово. Узнали про наш центр случайно. И нет, не могут ответить, почему именно к нам приехали, а не, например, в Институт А. Пете, который в Будапеште.

А Юлия сказала, массируя Алисе язык специальной металлической щеточкой:

— Это потому что нет службы единого окна. ...Тише, Алиса, тише, потерпи немножечко... Никто не говорит маме, куда ей идти с ее ребенком, какие обследования, какая реабилитация нужна, что сначала, что потом... Нужно единое окно.

А я тем временем, поскольку руки у Юлии были заняты логопедическим массажем, записывал ей в ежедневник, что надо обязательно пригласить эрготерапевта Илону Абсандзе из Петербурга, чтобы она провела для наших мам эрготерапевтический семинар, то есть научила, как лучше посадить ребенка, как уютнее положить, как ловчее покормить и искупать, как держать на прогулке, чтобы самой не надорвать спину... Тут Алисина мама выразила желание тоже посетить эрготерапевтический семинар.

А я подумал: бред какой-то! Мама тащит к нам в Домодедово неходячего ребенка с ДЦП из Петербурга, чтобы поучаствовать в семинаре, вести который мы приглашаем специалиста из Петербурга. Почему они не могут встретиться в Петербурге?

Я подумал, что мы ведь работаем вслепую, во тьме. Мы не знаем, как реабилитируют детей с ДЦП в Европе, в Америке, в Израиле — странах, чью медицину принято считать лучшей. Везем детей не в лучшие клиники, а в те, о которых случайно узнали. Возможно, и в нашем городе есть хорошие специалисты, а мы не знаем о них. Дети недообследованы. У половины нет точного диагноза. У трети — вообще, возможно, не ДЦП, а генетические заболевания, которые похожи на ДЦП, но лечатся таблетками.

Надо прорубить окно, подумал я. Много окон — в Европу, в мир, в соседние города, к научным знаниям. Должна же быть доказательная медицина какая-то, точные сведения, медицински обоснованные решения. Может быть, то, что помогает одному ребенку, другому только вредит.

— А еще,— сказала Юлия,— все едут в Китай к специалистам Бо и Го. Ничего смешного. Эти специалисты по двенадцать лет учатся.

И я подумал: китайской классической поэзии вообще учились тридцать шесть лет, но это не значит, что она помогает при ДЦП.

Валерий Панюшкин,

специальный корреспондент Русфонда

весь сюжет rusfond.ru/sdelay-shag

Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...
Загрузка новости...