Мальчику девять лет. У него острый лимфобластный лейкоз, лютый, совсем не отвечающий на химиотерапию. Вчера, 13 ноября, в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Илье сделали гаплоидентичную пересадку костного мозга от папы. Теперь надо выжить. Пережить неизбежные осложнения, а чтобы пережить их, требуются противогрибковые препараты и сильнодействующие антибиотики.
Еще месяц назад Илюшу признали безнадежным. Врачи просили не мучить сына без надежды, пусть лучше поживет, сколько осталось, дома с мамой и папой. Но теперь появилась надежда!
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Еще месяц назад мальчик был признан инкурабельным, безнадежным. Они из Краснодара, и там, в Краснодаре, лечащий доктор устроила телефонную конференцию для Илюшиных родителей с врачами московского Центра гематологии имени Димы Рогачева. Смысл конференции был в том, чтобы объяснить родителям, что никак больше Илюше помочь нельзя.
Хорошие врачи умеют это. Дурной врач просто выпаливает родителям смертный приговор и выписывает ребенка домой. Хорошие врачи долго разговаривают. Объясняют, что именно за лейкоз у ребенка и почему именно этот лейкоз такой злой. Рассказывают, как именно пытались этот лейкоз лечить, как попробовали сначала одну стратегию, потом другую, потом третью. Разъясняют, что именно случилось, когда ребенок не ответил на лечение. Расписывают оставшиеся возможности и растолковывают, почему заранее и совершенно точно известно, что не поможет и это. А потом говорят, что, к сожалению, приходится пересмотреть цели лечения. Говорят, что отныне, к сожалению, мы не ставим перед собой цель вылечить ребенка, а ставим цель по возможности продлить жизнь ребенка и повысить качество его жизни. Говорят, что вместо того, чтобы мучить его без всякой надежды, пусть лучше мальчик поживет, сколько ему осталось, дома, в привычной обстановке с мамой и папой, любимыми игрушками, и вы проведете с ним столько времени, сколько вам осталось провести вместе, радуясь последним дням общения с ним, насколько это возможно...
Илюшина мама слушала, и у нее в голове никак не укладывалось то, что говорили врачи. Вышла из кабинета, где происходила телефонная конференция, вернулась к Илюше в палату, и у нее никак не укладывалось в голове, что никто больше не ставит цели вылечить ее мальчика, а только продлить его жизнь и улучшить качество жизни. Илюша играл в лего, и мама ничего не могла сказать ему, и плакать не могла, потому что тогда Илюша стал бы жалеть ее, и пришлось бы объяснить ему что-нибудь, а как это объяснишь? Она сидела и думала, что вот врачи, наверное, поговорили с ней и занялись другими пациентами, оставив их перед лицом неминуемой... Слово "смерть" не выговаривалось даже в голове. Временами она хотела встать, пойти снова к доктору и спросить еще что-то важное, сказать еще что-то решительное, что изменило бы ситуацию. Но совершенно не знала, что еще спросить и что тут сказать. Она... Она не знала... Она не могла... Она никак... Она все равно...
Вдруг дверь распахнулась, в палату вошла лечащий доктор и произнесла очень деловито, но, кажется, сдерживая азартную улыбку:
— Собирайтесь скорее. Завтра утром вас ждут в институте трансплантологии в Петербурге!
Что-то у них там происходило, после того как Илюшина мама ушла. Про что-то там они еще говорили. Кому-то они звонили, с кем-то консультировались и какой-то придумали для Илюши последний шанс.
Думать про это не было времени. Был уже вечер. Анжелика (так зовут Илюшину маму) покидала вещи в сумку, одела ребенка и поехала домой собираться. А Герман (так зовут Илюшиного папу) выяснил, что ближайший самолет на Петербург в пять утра.
Они почти не спали всю ночь, собирали вещи. Перезабыли кучу всего важного, папину бритву, мамину зубную щетку — что еще? Не упомнили взять ни одной Илюшиной школьной тетрадки и ни одной книжки, чтобы почитать в дороге. Планшет только положили и громоздкий конструктор лего.
А Илья не понимал, что случилось, но видел, что у родителей праздник какой-то. Что вот они не спят за полночь, суетятся, пакуют чемоданы, одевают его, вызывают такси, едут в аэропорт и только флага не хватает, чтобы развевался над ними. И самолет взлетает и выныривает из облаков, и рассвет разливается по облакам оранжевыми пятнами.
Илюша не понимал, что происходит, но праздничное настроение родителей передавалось ему. Петербург показался огромным и очень красивым, Нева показалась сверкающей, изогнутая серпом улица Рентгена показалась уютной, клиника — похожей на конструктор лего, два врача, мужчина и женщина, которые встретили его, показались Илюше очень добрыми.
— Мне здесь нравится,— сказал мальчик.— Круто, что будут пересаживать костный мозг от папы.