Дети не боятся операций, я много раз слышал от них: "Уж скорей бы!" Мамы — да, боятся, а дети просто не понимают опасности. Но Арина не маленькая, ей 14 лет, а она, как малыши, ждет не дождется: скорей бы операция! Она тоже не боится, но по-другому: как раз потому, что, в отличие от малышей, хорошо знает, какая операция ее ждет, а главное — понимает, что за жизнь ее ждала бы без этой операции. Уж что-то, а эта жизнь ей хорошо знакома. Болеет она уже семь лет, ровно половину своей жизни. А с февраля этого года вообще живет на гемодиализе.
Арине будут пересаживать мамину почку. Организм будет с ней бороться, пытаться отторгнуть. Поэтому нужно принимать солирис, подавляющий иммунную систему. Это одно из самых дорогих в мире лекарств
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Если кто-то не знает, что это за процедура, объясняю кратко и по-простому. У человека, сидящего, вернее, полулежащего в специальном кресле, кровь из вены на одной руке отводится в специальный аппарат, диализатор. А из него она, очищенная от шлаков и токсинов, возвращается в вену на другой руке. Больно? Неприятно? Кому как. Некоторые, в том числе и Арина, переносят процедуру мучительно. А ведь Арина проходит гемодиализ три раза в неделю по четыре часа!
Пациенты стараются и это время проводить с пользой. Во время сеанса можно спать. Можно смотреть телевизор или играть на планшете. Арина в это время читает. Она вообще много читает, а больше всего любит фантастику, Александр Беляев у нее на первом месте. Кто помнит такого писателя?
Сосредоточьтесь и осознайте: в наши дни 14-летняя девочка, выросшая в Иркутской области, в городе Усолье-Сибирском, чуть ли не каждую свободную минуту читает книжки!
— Какое красивое название у города,— говорю Арининой маме.
— Да? — удивляется Елена.— А я что-то и не замечала, Усолье и Усолье. Соль там у нас...
— Усолье-Сибирское! — настаиваю на своем,— прямо стихи. Или песня. Есть песня-то о городе?
— Да есть вроде, поют там что-то,— отвечает Елена,— мне не до песен...
Тут она спохватывается и проявляет усольский патриотизм:
— У нас красивый город, старинный, ему 345 лет. Курорт. Очень полезные соли, грязи, говорят, хорошо помогают.
А вообще-то ей, конечно, не до песен.
У Арины врожденное недоразвитие обеих почек, по-научному гипоплазия. То, что делает сейчас диализатор, должны делать почки, а они не справляются. Почечная недостаточность проявилась, когда Арине было семь лет. В тот же год она осталась без отца, он погиб, и врачи сначала все ее недомогания списывали на нервы. С того времени пошла жизнь по больницам — городская, областная...
А сейчас они с мамой и старшей сестрой Кристиной в Москве, готовятся к операции. Арине будут пересаживать мамину почку, а Кристине предстоит за ними ухаживать.
Это очень здорово, что мама подошла в доноры. Но орган даже самого родного человека — он для организма все равно чужой, организм будет с ним бороться, пытаться отторгнуть. Поэтому нужно принимать иммунодепрессант — препарат, подавляющий иммунную систему. Он называется солирис. И если вы погуглите это слово в поисковой машине, то сразу прочитаете, что солирис — одно из самых дорогих в мире лекарств.
Вот как живет семья: 26-летняя Кристина работает на фабрике игрушек в Ангарске. Она мастер ОТК, получает 10 тыс. руб. Елена не работает, потому что ухаживает за Ариной. По уходу за ребенком-инвалидом она получает пособие — 6500 руб. Наконец, пенсия по инвалидности самой Арины — 12 250 руб. Складываем: семья из трех человек живет на 28 750 руб. в месяц. И не жалуются: Елена говорит, что если не лечиться, то жить-то можно...
А если лечиться?
Так вот, на солирис для Арины нужна такая сумма, которая превышает месячный доход семьи в 65 раз. Теоретически можно попытаться добиться оплаты лекарства государством. Но на это нужно время, причем много времени. А времени как раз и нет: то, что без пересадки почки Арине не обойтись, выяснилось совсем недавно, и операцию хорошо бы провести уже через несколько дней.
— Какой у Арины характер,— спрашиваю Елену,— не ссоритесь?
— Как же не ссоримся?! — удивляется она.— У нас и ссоры и споры бывают. Только вот...— Елена недолго молчит, а потом сконфуженно продолжает: — Только замечаю я, что все чаще она оказывается права.
Арина, вот что я тебе скажу: у тебя золотая мама. У тебя замечательный донор. И все у вас будет в порядке, потому что люди вам помогут... Ты спросишь: какие люди? Мы в Русфонде иногда называем этих людей донорами — в другом, финансовом смысле. Или жертвователями. Или помощниками. Но чаще всего мы просто называем их нашими читателями. Они ведь и сейчас читают — вот эту твою историю. И обязательно тебе помогут.
А как же: чтобы читатель читателю не помог?!