20 мая десятилетней Соне провели трансплантацию донорского костного мозга. Это опасная процедура. Перед ней врачи снижают иммунитет пациента практически до нуля, иначе организм отторгнет чужие кроветворные клетки. Он, организм, не знает, что клетки почти совместимы, он привык: чужие — долой! А когда нет иммунитета, любая инфекция может стать роковой. В общем, трансплантация — опасная процедура. Но для таких, как Соня, больных лейкозом детей она же часто бывает спасительной. Причем последней из всех спасительных мер.
Соню "химичили" и в Петербурге, так как были признаки рецидива болезни — четвертого! Шансы на жизнь и после второго рецидива падают, а уж третий и четвертый могут стать последними
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
— Она у меня девушка непостоянная,— смеется Вероника, Сонина мама,— можно сказать, ветреная девушка. У нее нет постоянного увлечения, ей надо перепробовать все. Даже куклы любимой не было, немного поиграет с одной — берет другую. Это потому, что ни к чему привыкнуть не успевает.
Конечно, где ж тут успеть. Даже дом для нее уже больше в воспоминаниях: за три с лишним года с тех пор, как обнаружилась болезнь, они с мамой провели дома максимум три месяца. Все по больницам. И даже к больницам как тут привыкнешь: то в родном Саратове, то в Петербурге, то опять в Саратове, то опять в Петербурге... Это потому, что в Саратове делали "химию" и выводили в ремиссию, а пересадка уже по части питерского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Впрочем, "химичить" Соню пришлось и здесь, потому что были признаки рецидива болезни — четвертого!
Знаете, что это такое? Шансы на жизнь и после второго рецидива падают, а уж третий и четвертый могут стать последними.
У Сони есть младшая сестренка Ксения. Соня любит ее, но привыкнуть и к ней не успела. Сестра родилась как раз тогда, когда Соня заболела.
Соня не успела привыкнуть и к школе. Она ходила только в подготовительный класс, а потом заболела и с тех пор учится дома. Да и на домашнее-то обучение ее никто не хотел брать, спасибо, учительница, которая занималась с Соней подготовкой к школе, пошла к директору, похлопотала, убедила.
— Назовите ее, пожалуйста,— просит Вероника,— это Светлана Геннадьевна Пасько.
Вот назвал. Назвал бы и остальных добрых людей, постоянно встречающихся Соне и ее маме, но тут уж никаких заметок не хватит. Наши постоянные читатели знают: трансплантация костного мозга делается по квоте. А поиск неродственного донора государством не оплачивается. Это дело дорогое, в общей сложности на него нужен почти 1 млн руб. Но в этот раз мы с вами, дорогие читатели, денег на поиск донора собирать не будем. Этот миллион собрали родственники, знакомые, земляки Сони, сослуживцы ее отца. Вернее, отчима, полностью заменившего Соне умершего отца. В сборе участвовали учителя и ученики школы, в которую Соня хоть и не ходит, но все-таки в ней учится.
Соня даже к прическе своей привыкнуть не успевает! От "химии" волосы выпадают.
— Переживает, наверное? — спрашиваю Веронику.— Ведь девочка...
— Знаете, нет. Вот уже обросла, даже немножко лохматой стала, посмотрела в зеркало и говорит: "По-моему, мне лысой лучше".
Вероника, рассказывая, смеется. Я хорошо знаю этот смех мам больных лейкозом ребятишек, своего рода защитную реакцию на тот ужас, который у них в душе, который они гонят от себя, потому что нельзя же с ним жить.
— Видите, как у нас получается: даже занятия постоянного нет. В четыре года отдала ее на художественную гимнастику, а она вскоре сломала руку, вот и весь спорт.
— Как руку-то сломала?
— Как-как, на турник во дворе забиралась! Она у нас по восточному гороскопу обезьянка.
Там, в Саратове, несет вахту муж Вероники Андрей. С помощью родственников справляется с младшей дочкой. Он скучает, но в Петербург не едет: надо работать, зарабатывать деньги. А в Петербурге несут свою вахту посменно Вероника и ее мама Марина Николаевна.
— Конечно, в больнице с Соней в основном я, бабушка живет в съемной комнате и обеспечивает нам тылы. Вот немного дали мне передохнуть, но очень скоро Соня опять меня потребовала. Я же говорю: непостоянная она девушка.
Трудно Соне. Она любит простор, а приходится обитать в четырех стенах и ждать, пока в крови подрастут лейкоциты, когда донорский костный мозг начнет их вырабатывать. Это ведь они, лейкоциты, обеспечивают иммунную защиту от вирусов и бактерий. Но их пока еще мало, и поэтому Соне без лекарств никак нельзя. Без препаратов, которые помимо высокой эффективности отличаются еще и высокой ценой.
Только болеть Соня привыкла. Теперь надо привыкать жить.