Время ожидания
Годовалую Лизу Жукову спасет донорский костный мозг
У Лизы формируется характер. А что такое характер? Это то, как ребенок реагирует на маму, папу, на рисунки и звуки, на игры, на еду — на саму жизнь. У Лизы характер стал особенно проявляться в ее реакции на боль. Вот уж чего в ее жизни хватает: иголочки-то у врачей и медсестер наготове. Раньше было так: укололи — она и плачет. Но вот сообразила, что предшествует боли — белый халат, сочувственный взгляд, ласковые, но настойчивые руки. И мамин голос: "Ну, потерпи, потерпи..." Теперь Лиза проявляет характер заранее, бунтует, не дожидаясь самой боли.
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Год ей исполнился несколько дней назад, 19 апреля. А в больнице она уже полгода. Половину жизни. Наверное, ей кажется, что это и есть жизнь: гладкие крашеные стены, клеенка на столе, наклейки на окнах, добрые, но опасные тети в белых халатах, всегда — мама, и только иногда — папа, и шприцы-капельницы-иголки. Но оказалось, что она вспоминает и другую жизнь. Вот отпускали их домой на два денька, и стало ясно, что Лиза помнит дом, а особенно — большую родную девочку, которую мама и папа зовут Викой. Сестру.
Сейчас много говорят и пишут о медицине. Детской и взрослой, доказательной и недоказательной. Упоминают о квотах, ВМП, ОМС, употребляют разные другие слова и аббревиатуры, которые я здесь даже расшифровывать не хочу. Сравнивают медицину "нашу" с "ненашей", и почти всегда в этих разговорах предпочтение отдается второй. Впрочем, смотря кто сравнивает...
А вот Светлана, мама Лизы, сравнивает не медицины, а врачей и сестер. Лизе было два месяца, когда Светлана заметила у нее сыпь, мелкие синяки на ногах и руках. Это уже были первые признаки болезни, но кто-то из медиков их вообще не видел; кто-то и видел, но ставил диагноз "бывает". В общем, только осенью, когда врачи заметили и вздутый живот, и увеличенную селезенку, и сыпь по всему телу и сложили все это с пониженным гемоглобином в крови и постоянной невысокой температурой (ее называют субфебрильной),— только тогда наконец направили Лизу с мамой в "больницу на Авангардной" — детскую городскую номер один.
В этой петербургской больнице медицина была уже совсем другого уровня, чем "по месту жительства". С одной стороны, здесь все было сказано жестко, а могло даже показаться, что жестоко: острый миелобластный лейкоз, крайне неблагоприятный вариант. Но это была не жестокость, а точность. Та, которая проистекала от знания и опыта и сочеталась с вниманием, заботой и добротой. Так больница стала для Лизы домом вот уже на полжизни. Домом, в котором всегда есть мама, иногда — папа и почти никогда — смутно вспоминаемая большая девочка, которую зовут Викой.
— Так она к Вике тянется, так на руки просится, так ей улыбается, что мы с мужем даже ревнуем.
Я рассказываю Светлане, что отделение химиотерапии лейкозов в этой городской больнице славится по всей России, что это вполне себе уровень — даже по меркам и "ненашей" медицины. Да, говорит Светлана, знаю, я раньше и не думала, что есть такие больницы, такие врачи, такие медсестры! Ну что ж, говорю, вот таких же врачей и сестер вы встретите и в "Горбачевке" — вы ведь там уже были?
Светлана молчит, и я думаю, что проблемы со связью.
Мы ведь разговариваем с ней по телефону. Наш фотограф еще успел к ним в последние часы, когда было можно, а теперь они в стерильном боксе, и туда мне никак нельзя.
Проблем со связью нет. Слышу, что Светлана плачет.
— Конечно,— наконец говорит она,— мы недавно были там на консультации, и я познакомилась с врачами, я знаю, что это очень хорошая клиника, но я так надеялась, что до нее дело не дойдет!
"Горбачевка" — это НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. И Светлана ведь боится не клиники, куда их вот-вот переведут, а трансплантации костного мозга. Сейчас Лиза проходит пятый блок химиотерапии, и Светлана надеялась, что "химией" они и обойдутся.
— Но мне сказали, что при нашем варианте болезни другого выхода нет.
Я в трубке слышу, что Лиза проснулась и что Светлана успокаивается, сдерживается. Наверное, вытирает слезы.
— Что,— спрашиваю,— Лиза сразу чувствует мамино настроение?
— Да,— отвечает Светлана,— при ней не расслабишься...
И говорит уже о том, что внушает надежду. Врачи "больницы на Авангардной" вывели Лизу в ремиссию, то есть болезнь отступила. Ремиссия первая, это и есть шанс.
Любимая 14-летняя сестра в доноры Лизе не подошла. Но предварительный поиск в международной сети показал, что потенциальных доноров у Лизы больше ста. Из них найдется один, чьи стволовые кроветворные клетки, которые мы называем костным мозгом, привезут в Петербург. Только в семье нет денег, достаточных для оплаты поиска донора. Но мы ведь поможем?