Конечно, вы уже вспомнили диалог из популярного кино: "Жить хорошо!" — "А хорошо жить — еще лучше!" Там это звучало смешно, да и фильм-то был комедией. Но можно эти слова произнести и по-другому...
Болезнь у Евы проявилась сразу после рождения, и мама сразу же отказалась от дочки. Последний раз Ева видела ее года два назад, когда мама приехала подписать разрешение на вывоз Евы в Германию
Фото: Василий Попов, Коммерсантъ
Ева умеет, хотя ей всего три года. Она рассаживает кружком всех пациентов, среди которых есть один любимчик. Но она и не любимчиков тоже лечит усердно: прокалывает воображаемой иголкой их воображаемые волдыри, смазывает воображаемым чудо-кремом из невоображаемой баночки (такие баночки в доме не выбрасывают, надо же где-то держать чудо-крем), потом бинтует реальным бинтом. Под конец берется за любимчика. Делает все то же самое, только больше с ним разговаривает: утешает, успокаивает, просит потерпеть. Потому что он же любимый. Это не какой-нибудь там Кен. И даже не заяц. Это Волк.
Ева делает все то же, что ей делали хорошие тети в клинике германского города Фрайбурга. То же, что каждый день делает бабушка. Или, когда приезжает в Шахты из соседнего города, тетя Марина. То же, что могла бы делать и мама. Но мамы у Евы нет. Вообще она где-то есть, но где — Ева не знает, да и знать не очень хочет. Зачем? Вместо мамы у Евы бабушка, а тетя Марина — она ведь еще и крестная мама. А еще есть старший двоюродный брат Данила — сын тети Марины, он тоже иногда приезжает, да и по телефону с ним можно поговорить. И еще друзья-мальчики в маленькой группе специального маленького детсада. В обычный детсад ее взять могли бы, но не берут: боятся, что обычные жестокие дети ей могут сделать больно или задразнить. Ну, есть еще любимый Волк и другие... Вот и хватит.
У мудреного латинского названия болезни есть русский перевод — пузырчатка. Но перевод неточный, потому что этим словом называют не одну, а сразу несколько болезней. Да и слово-то некрасивое. Поэтому чаще болезнь называют синдромом бабочки: больного так же опасно трогать, как хрупкую бабочку.
Болезнь у Евы проявилась сразу после рождения, и мама сразу же отказалась от дочки. Последний раз Ева видела ее года два назад, когда мама приехала, чтобы подписать разрешение на вывоз Евы в Германию. Теперь разрешения не нужно. Теперь законная мама — это бабушка.
В Германии, куда Ева с бабушкой поехали благодаря тем, кто пожертвовал на это деньги через Русфонд, все пошло не совсем так, как планировалось. Думали, сделают обследование, генетический анализ, подберут специальные бинты, салфетки и лекарства. Но до анализа дело не дошло, понадобилась срочная операция по удалению пупочной грыжи, которая в сочетании с синдромом бабочки могла стать роковой, смертельной. Это было в апреле 2012 года. В октябре Ева с бабушкой приехали в Германию снова, и опять до генетического анализа дело не дошло, потому что во всех ранках обнаружился стафилококк. И в мае 2013-го не дошло, Еву снова основательно подлечили и отпустили домой без анализа.
И вот они дома. Бабушка давно с работы ушла: какая же работа с больной внучкой-дочкой. Тетя Марина учится на медсестру в соседнем городе. Она была ветфельдшером, но специально пошла на медсестру учиться, чтобы уметь помогать маме и крестной дочери. Данила недавно звонил по телефону, сказал, что в центре технического творчества делает для сестры подарок — машинку, которая управляется дистанционно, с компьютера. Ева ходит в специальный маленький детсад и командует там влюбленными в нее добрыми мальчиками. А дома лечит всех кукол и зверюшек, в том числе любимого Волка.
— А почему Волк-то, Татьяна Ивановна?! — спрашиваю маму-бабушку.
— Ну, вот такая она у нас, фантазерка.
— Ты сама фантазерка! — кричит Ева.
— А кроме Волка, — рассказывает Татьяна Ивановна, — у нас есть еще один любимый персонаж — Баба Яга. Да, вот заказала Деду Морозу Бабу Ягу, чтобы в ступе была и с домиком на курьих ножках. А он принес просто с метлой. Были высказаны претензии. Но все равно ее любит, пусть и с одной метлой...
А на генетический анализ все-таки ехать надо. Там, в Германии, где умеют обследовать и подбирать лекарства для ребятишек-"бабочек", они живут почти обычной жизнью. Конечно, лечиться надо постоянно, и хлопот много каждый день. Зато он есть, этот каждый божий день. И жить "бабочкам" можно — если и не отлично и не замечательно, то все-таки нормально. Хорошо жить.