Фото: Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ / купить фото
Пять месяцев Русфонд собирал информацию об "орфанных" детях в Минздраве РФ и его территориальных органах. К этой неделе удалось заключить единственный договор с Ленинградской областью на 27 млн руб. Остальные регионы отказались.
Я расскажу, как было дело. Но сначала давайте отметим, что "Орфаны-300" — третий проект из предложенных нами Минздраву за последний год. Первыми были "Помпы-100": мы приобретаем инсулиновые помпы для детей-диабетиков на 100 млн руб., а Минздрав — расходники к помпам на ту же сумму. Минздрав отказался, заявив, что государство полностью обеспечит всех нуждающихся. В итоге читатели "Ъ" продолжают покупать помпы и расходники, очередь бедствующих растет. Вторым был проект "Сироты-500": до 500 млн руб. пожертвований в 2013 году на лечение за рубежом тяжелобольных сирот, которым не повезло с усыновлением в США в соответствии с "законом Димы Яковлева". Минздрав отклонил и этот проект.
"Орфанам-300" повезло больше. Проект приняли, и мы выдвинули три условия:
1. Минздрав и его территориальные органы сами отбирают детей с орфанным диагнозом, не вошедшим в Перечень-24. Лечение болезней из этого перечня финансируют регионы в соответствии с постановлением правительства, которое подписал еще премьер Владимир Путин весной 2012 года. Вмешайся мы в Перечень-24, получилось бы, что подменяем госбюджет.
2. Это должны быть дети из регионов присутствия Русфонда: потребуется систематическая работа с родителями и врачами, мониторинг лечения и отчеты для читателей.
3. Регионы гарантируют ежегодную ротацию кандидатов на помощь. Мы делаем сборы только на год лечения ребенка — это наш читатель поддержит. В следующем году мы сохраняем бюджет за регионом, а тот предлагает нового кандидата, беря на себя оплату лечения первого ребенка. Так регион получает благотворительный бюджет в оговоренную на старте сумму, а Русфонд — условия для эффективного фандрайзинга.
Однако Минздрав предложил диагноз из Перечня-24: мукополисахаридоз. Отовсюду к нам идет информация о срыве регионами его лечения, и мы согласились. Минздрав подобрал 17 кандидатов из регионов присутствия Русфонда. Мы приняли список в работу. Но это была недостоверная информация: большинство детей из списка Минздрава, как выяснилось, не нуждались в помощи. Мы потратили пять месяцев на согласование с регионами новых кандидатур, но так ни до чего и не договорились. Потому что все регионы, кроме Ленинградской области, отказались от принципа ротации кандидатур. Мотивация, на мой взгляд, странная: "Мы не знаем, где через год брать деньги на этого ребенка". Но вы и сегодня, господа, не знаете, где брать! А так вы получаете год форы на поиск, сохраняете ребенку жизнь и имеете благотворительный "орфанный" бюджет еще на год.
Мы считаем такое партнерство неприемлемым. Это вообще не партнерство. Это декорация, за ней может скрываться все что угодно, кроме желания Минздрава сотрудничать. Значит ли это, что мы отказываемся от "Орфанов-300"? Нет, не значит. Как и 17 лет назад, мы говорим Минздраву: Русфонд готов к сотрудничеству.
Мы обращаемся к министру Скворцовой. Уважаемая Вероника Игоревна! Если Вам еще интересен этот проект, не отправляйте нас переписываться с пресс-секретарем Олегом Салагаем, как это сделала на встрече в "РИА Новости" Ваша коллега директор департамента министерства Елена Максимкина. Олег Олегович милейший человек, но не он отвечает в Минздраве за финансы и лекарства, а мы не с просьбой об интервью стучимся. Кстати, об интервью. 25 октября мы отправили как раз Олегу Салагаю вопросы для Вашего интервью в "Ъ". Месяц минул, ответа нет.