Мальчику 12 лет. У него болезнь Фарбера — генетическое заболевание, при котором костенеют суставы и по всему телу растут шишки-гранулемы. Некоторые шишки просто неприятные, некоторые — смертельно опасные, например, та, в гортани, которая не давала дышать и которую недавно удалили. Но гранулемы будут появляться снова, и суставы будут костенеть, если Диме не сделать трансплантацию костного мозга. Чем скорее, тем лучше: если верить медицинским энциклопедиям, то Дима для страдающего болезнью Фарбера — долгожитель.
Дима среди страдающих болезнью Фарбера долгожитель: ему 12 лет. Единственный способ лечения этого редчайшего заболевания — пересадка костного мозга
Фото: Виктор Костюковский, Коммерсантъ
— Ну что? — говорит мальчик.— Что там пишут? Сколько там мне еще осталось?
Мама откладывает очередной эпикриз из очередной больницы и молчит. Не знает, что сказать. А Дима понимает, что, видимо, брякнул какую-то глупость. Хотел пошутить, хотел показать, что не боится смерти, но вместо этого произнес неожиданно жестокую фразу, которая ранила маму так, что мама отложила листок и не может говорить.
— Мам, ну ты не расстраивайся. Ну, может, и ничего. Я правда устал. Может, оно и лучше...— так Дима пытается поправить свою оплошность, утешить маму.
— Что лучше? Что? — к маме возвращается дар речи.
— Ну, это, если я умру...— Дима понимает, что брякнул глупость хуже прежнего.
— Ну, мам...— на всякий случай мальчик ничего больше не говорит, а просто смотрит: — Ну, мам...
А мама лихорадочно обдумывает ответ. Нужно же что-то сказать ему. Нет, именно в этом эпикризе ничего такого страшного не написано, но вообще-то известно, что дети с болезнью Фарбера умирают, как правило, к двум годам. В некоторых, редких случаях доживают до десяти лет. А Диме двенадцать. Но нельзя же, чтобы он сдавался. Мама верит, что можно не сдаться, если у тебя болезнь Фарбера. Ей хочется закричать, приказать: "Борись! Живи!" Но разве же такое можно приказать? И разве же можно повышать голос на мальчика, который... которому...
Наконец мама находит интонацию, которая кажется верной. Шутливую интонацию:
— Нет уж, милый мой! Мы тут с тобой 12 лет возимся, а ты что же это задумал? Не выздоравливать? Нет уж, будь добр!
И мальчик эту шутливую интонацию подхватывает:
— Ага, а еще в меня денег очень много вложено.
— Вот именно! — продолжает мама.— Куча денег. Так что уж будь добр...
— Мам, смотри! Чебурашка! Помнишь...
Во время этого разговора Дима рылся в большом ящике с конструктором "Лего". Выуживал скрюченными пальцами какие-то нужные ему детальки, ронял, потому что трудно удержать мелкое, если не гнутся пальцы, выуживал снова, рылся глубже. И наконец нашел на дне маленького плюшевого довольно потрепанного Чебурашку:
— Мам, помнишь?
Мама, конечно, помнит. Диме было четыре года, когда впервые шишки-гранулемы перекрыли ему горло. Он задыхался. Врачи наложили трахеостому и отправили Диму в реанимацию. А маму в реанимацию не пустили. Дима был привязан к койке. Плакал, просил, но маму все равно не пустили. И единственная родня, которая была тогда с Димой,— вот этот маленький Чебурашка.
Я спрашиваю Диму:
— Как ты с ним играл там, в реанимации?
А Дима говорит:
— Я с ним не играл, я спал. Мне делали укол, и я с Чебурашкой спал.
Еще Дима говорит, что давно уже с Чебурашкой не играет. Просто хранит, потому что нельзя же не хранить единственную родню, которая была с тобой, когда тебе было четыре года, ты лежал в реанимации и говорить мог, только если заткнуть трахеостому пальцем. Просто хранит в коробке с "Лего".
И в "Лего" он тоже уже почти не играет. Иногда еще собирает что-то сложное — ему в этом году подарили еще один набор конструктора.
— Это мое последнее "Лего",— говорит Дима.
Тут он понимает, что опять брякнул какую-то глупость и опять ранил маму, судя по тому, как она вся собралась, словно ее ударили. И как ей потребовалось усилие, чтобы сказать:
— Почему это последнее?
— Ну, мам,— на этот раз Дима быстро придумывает, как выкрутиться.— Потому что я же расту. Ты сама же говорила: мне сделают пересадку, я буду ходить, женюсь, у меня будут дети. Зачем мне тогда "Лего"?