Синдром Вискотта-Олдрича, врожденный иммунодефицит. Носителями дефектного гена являются только женщины, а болеют только мальчики. От четырех до десяти мальчиков на миллион родившихся. Редкая болезнь. При этом два таких мальчика живут в одной квартире пятимиллионного Санкт-Петербурга. И в этом нет ничего удивительного, потому что эти мальчики — родные братья, и коль уж в их маме есть этот злосчастный ген и коль уж они родились, так куда деваться? Скажете, рожать не надо было? Поговорим и об этом.
Фото: Коммерсантъ / Виктор Костюковский
Фото: Коммерсантъ / Виктор Костюковский / купить фото
Анна с четырехмесячным Степаном на руках открыла мне дверь, и я спросил:
— Ну что, Аня, еще одного футболиста родила?
Она удивилась, потом вспомнила и засмеялась. Грустно засмеялась. Не обиделась на мою шутку, тоже невеселую.
Полтора года назад я уже был в этой квартире. Степки тогда, конечно, и в проекте не было, а Ваня нетвердой походкой мотался по комнатам и носил мне свои игрушки, хвастался. Было больно смотреть на него, я-то знал, что средняя продолжительность жизни с этим синдромом — шесть с половиной лет. Аня рассказывала, как они были рады, что родился мальчик, особенно муж. А я спрашивал, зачем ему понадобился именно сын. И Аня так же невесело смеялась: "Зачем-зачем... В футбол играть!"
И вот старший футболист Ваня снова носит мне свои трактора и танки, но теперь я знаю, что иммунитет у него практически такой же, как у здорового человека.
Мы с вами участвовали в спасении Вани Русакова, собрали 1 644 178 руб. на поиск неродственного донора костного мозга и на сопровождающие трансплантацию лекарства. Но донора для него так и не нашлось. И тогда мы отправили Ваню с мамой в Италию, в миланскую клинику "Сан-Рафаэль". Там Ваня стал пациентом--участником клинических испытаний метода генной терапии. Испытания прошли успешно.
Но там же, в Италии, выяснилось, что Анна снова беременна, на 16-й неделе. И снова мальчиком. И с тем же диагнозом...
Знаю, вы уже возмущаетесь безответственностью родителей, Анны и Антона. Сейчас возмутитесь еще сильней.
Дело в том, что и Ваня-то у них ведь не первый, а третий ребенок. Второй ребенок — дочка Ева, она жива-здорова, ей теперь восемь лет. Девочкам эта напасть не грозит, они могут только унаследовать опасный ген. А первым Аниным ребенком был Роман. Он давно умер.
Но понимаете, какая штука: о том, чем был болен и почему умер Роман, никто не знал, генетических анализов в те времена еще не делали. Только с установлением Ваниного диагноза стали догадываться, почему погиб первенец. Так что тут винить родителей не в чем. А вот Степан...
— Аня, вы ведь уже знали о своих генах и об этой болезни! Стараюсь говорить деликатно и не нахожу слов. Но Анна меня понимает и отвечает откровенно:
— Сделали мы его нечаянно. А оставить решили сознательно.
Я знаю, что Анна и Антон люди верующие. И понимаю, что кто-нибудь из неверующих (а я ведь и сам такой) сейчас начнет допытываться: почему это другие люди должны оплачивать...
Стоп. Ничего не должны. Должен только тот, кто чувствует в себе этот долг. Кто понимает, что это все жизнь. И что "сделали нечаянно" — это просто слова, обозначающие в данном случае любовь. Они ведь надеялись, что будет девочка или здоровый мальчик, так тоже бывает, тут уж как повезет. И Степка, который пока только и умеет, что таращить глаза, на самом деле никакой не "нечаянный", а просто сын, любимый ребенок.
У Степана вообще немного другая ситуация. Да, он родился с тем же почти смертельным синдромом. Но, во-первых, предварительный поиск в международной сети донорских регистров показал, что для него есть больше 200 потенциальных доноров. Во-вторых, у Романа болезнь вообще не была обнаружена, у Ивана — обнаружена в возрасте полутора лет, а у Степана — еще до рождения.
Семья Русаковых будто назначена судьбой для отработки мер спасения при синдроме Вискотта-Олдрича. Ваня, можно сказать, принял участие в становлении генной терапии, которая оказалась для него спасительной. Теперь Степану предстоит испытать возможности раннего диагностирования и ранней трансплантации.
Так что давайте оставим наши рассуждения об ответственности и безответственности, о вере и неверии. Будем помнить только о любви. И о том, что есть рожденный в любви Степан Русаков. И своей любовью поможем ему выжить.
Дочку Русаковых Еву тоже обследовали. Она не унаследовала дефектного гена, ее дети будут здоровыми.