Девочке три года. У нее буллезный эпидермолиз, "синдром бабочки". Кожа такая нежная, что волдыри возникают по всему телу сами собой или от малейших прикосновений. Такие же волдыри — во рту, в горле и в пищеводе. Полгода назад мы с вами уже отправляли Машу в Германию на обследование, потому что буллезный эпидермолиз не лечится стандартно: каждому ребенку нужны индивидуально подобранные бинты, индивидуально подобранная мазь и целый ряд индивидуально спланированных процедур и хирургических вмешательств. В прошлый приезд Маше расширили и подлечили стенки пищевода. Теперь нужно вылечить зубы. Видели бы вы ее рот.
Когда Маше расширили стеноз пищевода и Маша проснулась после наркоза, то у нее не открылся один глаз. От долгого сна срослись веки. Нужно было разделить их хирургически
Фото: Александр Сидоров, Коммерсантъ / купить фото
В конце зимы Маша с мамой приехали во Фрайбург и поселились в арендованной квартире. Обследование ребенка-"бабочки" сложное и многоступенчатое, но госпитализации не требует. И, конечно, дешевле снимать квартиру где-нибудь рядом с клиникой, чем ложиться в стационар. Они обследовались уже неделю — с понедельника по пятницу. Врачи посчитали, что наиболее уязвленным органом у Маши является пищевод. На следующий понедельник назначили эндоскопию, дабы решить, что с этим изъязвленным пищеводом делать, как вдруг в ночь с субботы на воскресенье начался приступ. Резкая боль в животе и груди. Непрекращающаяся рвота со слизью и кровью.
Вызвали скорую. А у немецких врачей есть правило: пациент, которого везут в карете скорой помощи в больницу, должен быть пристегнут к носилкам специальными ремнями. Эти ремни, эта перспектива быть привязанной напугали Машу куда больше, чем сам приступ, чем кровавая рвота и боль. Но ведь и отступить от правила было нельзя. Где вы видели немца, который отступил бы от правила?
Тут в дело вмешался Машин плюшевый песик по имени Собача. Собача бесстрашно залез на носилки и позволил пристегнуть себя ремнями. Рядом с Собачей Маше уже не так страшно было быть привязанной, и девочка согласилась.
Через несколько дней, когда острый приступ был снят, Машу повезли на гастроскопию под общим наркозом, надо же было дать этот общий наркоз, поставить капельницу, катетер. А у девочки из-за язв не было живого места ни на локтевых сгибах, ни на запястьях, ни на тыльных сторонах ладоней, ни под ключицей — ни в одном месте, где вены у человека обычно выходят близко под кожу. Только две вены врачи нашли на изъязвленном Машином теле: одна — на голове, другая — на шее. Но Маша кричала и отбивалась, ни за что не позволяла уколоть себя ни в шею, ни в голову.
Тут опять в дело вступил Собача. Зверек бесстрашно подошел к медсестре, безропотно позволил уколоть себя в голову огромной иглой и с иглой в голове продолжал скакать, веселиться и веселить Машу забавными кунштюками. Через несколько дней, когда вокруг катетера на Машиной голове образовалась эпидермолизная язва, плюшевый пес подставил под иглу и свою плюшевую шею тоже, чтобы девочка согласилась переставить катетер в шею.
Когда Маше сделали гастроскопию, когда по итогам гастроскопии решились на расширение стеноза, то есть сужения в пищеводе, когда расширили стеноз и Маша проснулась после наркоза, у девочки не открылся один глаз. Так бывает у детей с буллезным эпидермолизом: соприкасающиеся поверхности слипаются. У нее и мизинец, например, прирос к безымянному пальцу. На этот раз от долгого сна срослись веки. Нужно было разделить их хирургически, и специально вызванный профессор сначала, конечно, разделил веки плюшевому псу, у которого даже нет век.
Все, что происходит с Машей, все процедуры, манипуляции и операции сначала испытывает на себе плюшевый пес Собача. Этого пса бинтуют, ему ставят катетеры, ему рассекают сросшиеся веки, притом что у него нет кожи, нет крови, нет вен и нет век. Ересиарх Даниил Андреев написал однажды, что в раю есть специальное место, куда попадают души детских игрушек, потому что дети так любят своих мишек и песиков, что своей любовью создают им души. И это хорошие души — добрые, жертвенные и самоотверженные.
Ересь, конечно. Но ересь, в которую мне хочется верить. Мне хочется верить, что в раю плюшевых псов Собача будет причтен к сонму плюшевых ангелов.
Если нельзя верить в эту ересь, то, можно, я буду верить хотя бы, что уже совсем скоро Маша с Собачей поедут во Фрайбург лечить зубы — сплошную кровавую рану во рту? Можно, я буду верить, что сначала Собача, а потом Маша вот-вот лягут в дико крутое стоматологическое кресло?
Да, кстати, я говорил, что у плюшевого пса Собачи совершенно нет зубов?