Фото: Светлана Сущень, Коммерсантъ
У Сережи была тяжелая форма лейкоза, осложненная генетической поломкой. Спасти могла только трансплантация костного мозга, но три его брата родными были только по матери и потому не подходили, а во всемирной сети подходящего донора не нашлось. Оставалось одно: пересадка от мамы — такая пересадка называется гаплоидентичной.
На следующий день после нашей публикации мы узнали, что деньги для лечения Сережи собирает еще и группа волонтеров в "Одноклассниках". Под их влиянием Марина отказалась от лечения сына в России. Волонтеры собирали €200 тыс. на лечение Сережи в Германии. Сбор сопровождался обвинениями российских врачей, которые якобы не умеют, да и не хотят лечить детей, в то время как их зарубежные коллеги будто бы творят чудеса. 11 декабря 2009 года мы впервые опубликовали в "Ъ" и на сайте колонку ("Паутина благих намерений", Виктор Костюковский) на тему, которая с тех пор стала у нас постоянной,— о непрофессиональном, беззаконном фандрайзинге.
Наши читатели за две недели собрали на оборудование для гаплотрансплантации и лекарства 1 408 400 рублей. С их разрешения мы эти деньги зарезервировали как часть волонтерского сбора на Германию, то есть решили добавить к их сбору, в успех которого мы, признаться, не верили. Мы ошиблись в прогнозах и были рады этой ошибке: необходимую сумму группа в "Одноклассниках" собрала — конечно, с добавлением и нашего сбора. Сережа с мамой поехали в клинику города Вюрцбург.
Но это случилось только в апреле 2010 года. Здесь важно не само по себе упущенное время, а то, что за это время случилось: в Германии выяснилось, что у Сережи рецидив. Опаснейшая процедура пересадки костного мозга от мамы в Петербурге была запланирована еще на январь, когда болезнь была в стадии ремиссии, а это важнейшее условие успеха. В Германии врачам пришлось возвращаться к противорецидивной химиотерапии, и до гаплотрансплантации (той самой, что планировалась и в Питере!) дело дошло только в конце июня.
Германские врачи не сотворили чуда. Они честно и умело выполнили свою работу, подарили Сереже почти три года жизни. О том, как сложилась бы его судьба, если бы спасительную процедуру провели в январе врачи Института детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, можно только гадать. Не только история вообще, но и история болезни тоже не имеет сослагательного наклонения.
В публикации "Паутина благих намерений" мы писали "о сущей беде волонтерского непрофессионализма, которая на нас надвигается в социальных сетях". Тогда еще надвигалась, а сегодня черный фандрайзинг, запрещенный во многих странах, процветает на просторах рунета и во многих случаях смыкается с самым настоящим криминалом. Сборщики запугивают родителей и внушают им неоправданные надежды. Жертвователям внушают чувство вины за то, что они "жрут и пьют", в то время как умирают дети. Сборщики хают нашу медицину и превозносят зарубежную — им верят легко, в этом есть доля правды.
Вот и сейчас идет сбор на лечение молдавского мальчика Л. У него нефробластома, последняя стадия, метастазы, удалена одна почка, селезенка, часть поджелудочной железы и кишечника, трехлетний бедняга в Кишиневе и Москве признан неизлечимым. Но в сети звучит та же песня: молдавские и российские врачи — убийцы, а зарубежные — волшебники! €200 тыс. собирают на его "спасение" в том же Вюрцбурге.
С Вюрцбургом — это просто совпадение...