Полжизни

Мальчику тринадцать лет. Из них шесть лет он болеет острым лимфобластным лейкозом. Почти полжизни. Разумеется, с перерывами на ремиссии: заболел, прошел курс химиотерапии в родной Вологде, вышел в ремиссию, дождался рецидива, снова прошел курс химиотерапии, съездил на консультацию в Санкт-Петербург, вернулся домой - ждать трансплантации костного мозга. Без пересадки вылечить мальчика нельзя. После трансплантации его неизбежно ждут инфекционные и грибковые осложнения. На дорогие лекарства против этих осложнений государственных денег не хватает. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Диму артисту МИХАИЛУ ШАЦУ.

— Мальчик болеет долго, шесть лет. Лежит по больницам или если возвращается домой, то и учится на дому. Это довольно грустная и довольно одинокая жизнь. В результате такой жизни лучший друг у него — собака лабрадор. И мне всегда казалось, что для детей, которые так долго болеют, надо придумать что-то особенное, какую-то особенную поддержку и помощь. Вы случайно не знаете, что бы такого придумать?

— Можно много чего придумать. Вариантов много — и собака не самый худший из них. Я не знаю, в каких бытовых условиях живет мальчик, но мне кажется даже, что было бы здорово взять еще одну собаку. Причем в приюте. Собаку, которой так же одиноко, как одиноко этому мальчику. Соединить две судьбы, чтобы было хорошо обоим. Главное в поддержке детей, которые долго болеют,— чтобы история была длинная, а не просто кто-то приехал, поразвлекал полчаса и уехал. Я не знаю, не противопоказано ли это мальчику, но, если нужно, могу найти адреса собачьих приютов. С людьми, конечно, сложнее, чем с собаками. Я не знаю, в каких условиях Дима живет, может ли выходить из дома. Но если может, то я тут тоже могу в меру сил помочь. Мы устраиваем тяжелобольным детям походы в театр и в кино. Дети сдруживаются как-то во время этих походов. Если он живет в Вологде, а лечится в Питере, то уж в Питере я могу помочь мальчику наладить какое-то общение со сверстниками.

— Неродственного донора костного мозга для Димы ищут в европейском регистре имени Штефана Морша. В России своего регистра доноров костного мозга нет. Из Фонда Морша мы только получаем костный мозг, но наши доноры в регистр не входят, кроме отдельных добровольцев. Здесь вечный спор славянофилов и западников. Западники говорят, что надо сертифицировать лаборатории, создать свои базы данных и присоединиться к европейскому регистру по их правилам. Патриоты говорят, что нужен свой суверенный регистр. В итоге не происходит ни того ни другого. Мы покупаем у Европы костный мозг точно так же, как покупаем все остальные сколько бы то ни было технологичные товары. Ни свои донорские структуры не создаем, ни в западные структуры не интегрируемся. Почему это так?

— Сложный вопрос. Почему это так, я не знаю, зато что с этим делать — очень понятно. Мне кажется, такого рода программа должна существовать в Минздраве. Просто должна существовать — и все. Я не знаю, как доноры попадают в этот регистр. Технические нюансы я не знаю. Но я уверен, что создать российскую часть регистра можно и это даст пациентам гораздо больше шансов на выживание. Тут есть еще вопрос быстрой доставки. Потому что все, что должно доставляться оттуда сюда, встречает сложности. По мне так, конечно, должна существовать база данных для всего мира, и Россия должна быть частью мира.

— А еще мальчик очень старается. Старается аккуратно следовать всем предписаниям врачей. Старается хорошо учиться. Мне даже показалось, что он как будто бы чувствует себя виноватым, что заболел. И старается исправиться. Почему больные дети и их родители в России испытывают в связи с болезнью чувство вины?

— Это, к сожалению, характерная русская черта. Чувствовать себя виноватым, когда у тебя что-то не так, как у всех. Система наша построена не просто для здоровых людей, а для здоровых людей с крепкой психикой. Как только ты выпадаешь из этой системы крепышей, система тебя отторгает. Возникает странное чувство вины. Извините, я что-то не очень такой, как все. Надо понять наконец, что больные люди — часть общества, что они равноправные, они такие же, как здоровые. Только понять это должны не больные люди, а здоровые и сильные. Просто здоровым надо поменять психологию, менталитет или какие там есть еще синонимы. Я врач по образованию и помню, что в клятве Гиппократа про это говорится.

— И еще вопрос, который я задаю всем. Осложнения после трансплантации костного мозга неизбежны. Почему государство делает вид, что осложнений не будет, и не выделяет денег на лекарства от осложнений?

— Я вам расскажу случай, который произошел с Таниным (жена Михаила Шаца актриса Татьяна Лазарева.— Русфонд) папой. Он инвалид войны. В 14 лет получил травму глаза. Потом ослеп. И еще с советских времен он как инвалид ездил в какой-то санаторий для слабовидящих людей в Геленджик. И вот несколько недель назад он позвонил и сказал, что на этот раз его в санаторий не взяли. Потому что он слепой и реабилитировать собственно нечего. Ему сказали, что вот у вас ведь нет глаза, вы же все равно слепой, глаз же не восстановится от того, что вы поедете в санаторий. Вы можете это объяснить? И я не могу, точно так же, как не могу объяснить, почему государство не оплачивает детям лекарства, которые заведомо понадобятся. Это какая-то системная ошибка, и я не могу вывернуть мозги так, чтобы понять людей, придумавших эту систему.