Девочке десять лет. У нее несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей. Диагноз ей поставили в два года, а лечить начали в шесть. С двух лет до шести переломы у Кати случались почти каждый месяц. Потому что у них в Пермском крае, в городе Кунгур, никто из врачей не знал, как несовершенный остеогенез лечится. Четыре года ушло у Катиной мамы на поиски специалиста в Москве. Теперь кости Кати достаточно крепкие, но за годы без лечения ноги у девочки деформировались и стали непригодны для ходьбы. Голени надо выпрямить и вставить в кости специальные штифты. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Катю аниматору ГАРРИ БАРДИНУ.
Фото: Коммерсантъ / Максим Кимерлинг
Фото: Коммерсантъ / Максим Кимерлинг
— Мне кажется, это ужасно, когда ребенок четыре года не получает лечения просто потому, что ни родители, ни местные врачи не знают, что лечение существует. Как вы думаете, во-первых, что делать с врачами? Как заставить их интересоваться, читать журналы по специальности, знать о новых методиках?
— Это называется "насильно мил не будешь". Заставить врачей любить больных так же трудно, как заставить учителей любить учеников. Все должно строиться на любви, а у нас разлита ненависть в отношениях. И Православная церковь тут, как видно, не справляется. Между тем относиться к людям надо именно что по-христиански, даже невоцерковленным людям. Исходя из любви. Когда любви нет, в обществе происходит сдвиг по фазе. Люди начинают относиться друг к другу, исходя из выгоды. Рубль все решает, а не любовь. Доктор не любит своих больных, а любит деньги, даже если очень мало их зарабатывает. Если бы я знал, что с этим делать, я был бы Путин. Не знаю.
— А что делать с родителями? Откуда такое смирение? Как научить родителей больных детей искать в интернете людей, способных помочь их ребенку, читать про болезнь, которой ребенок болен, объединяться в пациентские организации, бороться за здоровье ребенка, а не покоряться судьбе?
— Родителям, конечно, можно посочувствовать, но вообще-то это простолюдинство. Это та простота, которая хуже воровства. Я понимаю, что маме тяжело с тяжелобольным ребенком, но мать не имеет права полагаться на авось, ждать, что зарастет само, что как-то перерастет ребенок свои проблемы. Нельзя позволять себе простолюдинства. Вот так же простолюдины и за Жириновского голосуют, не дав себе труда задуматься о том, как их выбор скажется на будущем. Есть в Уголовном кодексе такая статья "Халатность". Это касается не только врачей, но и родителей. Еще раз повторяю, понятно, что родителям трудно, но ведь это именно они являются опекунами ребенка, отвечают за него до 18 лет. Им нельзя прошляпить и проморгать болезнь ребенка. Мы нашими мозгами им не поможем. Они должны сами шевелить мозгами, причем по возможности шевелить быстро.
— Спустя четыре года Катина мама все же нашла наконец специалиста, способного помочь ее девочке. Правда, Катя к тому времени уже лежала пластом и шевелить могла только головой. Сейчас девочка сидит, ползает, а после операции в Германии сможет ходить. Я вот думаю, сколько таких девочек по стране? Безвестных и безмолвных. Как их найти?
— Есть же участковый врач. Есть ежегодная диспансеризация в школе. Кто-то же диагностировал эту болезнь. Предположим, мама не читала медицинскую энциклопедию, у нее нет интернета. Но все остальные люди вокруг, все, кто должен был взять на себя ответственность за ребенка,— они-то куда делись? Врачи, учителя, соседи, наконец, родственники...
— Я в Англии видел тяжелобольного ребенка из глухой деревни. Так вот этого ребенка лечиться в Лондон направил деревенский священник. Он был единственным грамотным человеком у них в деревне и посчитал своим долгом...
— Вот! Может быть, священник. Кто-нибудь же был рядом, у кого есть интернет. Когда-нибудь, надеюсь, мы придем к тому, что не будет понятия "медвежий угол" или "глухая провинция". В Америке, например, понятия "провинция" нет. В каждом захудалом городишке есть все необходимое — начиная от интернета и кончая социальными службами. Вот тогда понятно, за что они кладут руку на сердце и поют гимн Америке. А мы за что поем эти поганые слова Михалкова? Надо менять ориентиры. Родина должна думать о нас, а потом мы ей скажем спасибо. Перед смертью. Для государства же у нас на первом месте стоит забота о власти, а не о человеке, который выбрал эту власть, если он, конечно, ее выбирал. Потому и протесты.
— Кстати о протестах. Как вы думаете, почему люди протестуют против того, что в России фальсифицируются выборы и расцветает коррупция, но не протестуют против того, что в России не лечат детей?
— Не знаю. Может быть, еще гражданское общество не сформировалось до такой степени, чтобы обратить внимание на эту сторону жизни. Сейчас людей беспокоит то, что их оскорбили. Фальсификацию выборов, коррупцию люди воспринимают как личное оскорбление. Люди пока что еще думают только о себе, о том, что они оскорблены. Пока не замечают, что оскорблены и другие люди рядом с ними. Оскорблены дети, оставшиеся без лечения. Может быть, рано или поздно люди задумаются о своем будущем и будущем своих детей и предъявят власти другие претензии, чуть глубже. Пока что до этого оппозиция не додумалась, у оппозиции нет стратегии. А чтобы стратегия появилась, я уверен, на первом месте должно стоять здоровье детей, потом культура — и только потом уж экономика. Не надо только понимать заботу о здоровье детей как развитие массового спорта. Надо думать о развитии любви.