Коротко

Новости

Подробно

Фото: фонд / фонд "Подари жизнь"

Добро требует имен

от

В Москве состоялась премьера фильма «Человек из Шередаря» о предпринимателе Михаиле Бондареве — он впервые в России на частные средства построил центр для реабилитации детей, перенесших онкологические заболевания. «Огонек» выяснял, почему частная благотворительность в России не стремится быть публичной


Если забыть, что за спиной у каждого из них — месяцы в больничных боксах, можно было бы подумать, что это фильм об обычной смене в хорошем пионерском лагере. Красивые дети играют, поют, шепчутся и плачут на прощальной вечерней доверительной беседе-«огоньке» — «шепталке», как называют ее здесь. Только взгляд другой, не детский. И становится не по себе, когда узнаешь: вот, предположим, ты вместе с родителями и врачами пережил детскую онкологию, но, оказывается, в России это совсем не значит, что ты будешь проходить реабилитационные программы и ездить в подобные лагеря.

Об этом — документальный фильм «Человек из Шередаря», премьера которого прошла на прошлой неделе в Москве с участием актрисы Чулпан Хаматовой и предпринимателя Михаила Бондарева. Собственно, последний, основатель благотворительного фонда «Шередарь», и стал главным героем фильма. Во Владимирской области он строит одноименный центр для реабилитации, прежде всего психолого-социальной, для детей, перенесших онкологические заболеваний.

Жизнь после бокса


Что нужно, чтобы поправиться? «Нужны силы, нужно собрать все силы в комок и просто поднапрячься»,— ясно и как со стороны рассказывает в фильме одна из девочек. Только болезнь уходит, а комок в душе ребенка остается. С ним и борются в «Шередаре», рассчитывая за недельную смену в лагере добиться скачка в реабилитации. Под присмотром врачей дети с психологами и волонтерами на неделю погружаются в обычную среду: с играми, спортом, стрельбой из лука, катанием на лошадях, кружками фотографии и бисероплетения. Эффект от увлекательной лагерной смены тем более разительный, что до сих пор все это было под запретом.

«Люди просто не знают, насколько это важно. Я и в фильме снялся, и сюда пришел, чтобы рассказать, что это иллюзия, будто человек, который вышел из больницы, не нуждается в лечении. До возвращения в нормальную жизнь проходят еще месяцы, иногда годы,— объясняет мне Бондарев.— Ребенку, которые был изолирован в больничной палате — некоторые из них лежат в стеклянных боксах,— очень трудно вернуться в нормальную жизнь. И, после того как дети выходят, они не такие, как все,— они всего боятся. За них все решали, их пугали. Они надломлены, потому что перенесли страдания, моральные и физические.

Программа лагеря вобрала в себя, я в это верю, весь лучший опыт человечества. Мы пригласили двух лучших врачей, ведущего международного специалиста по реабилитации Терри Дигнан, отобрали и обучили волонтеров, чтобы, обеспечив полную физическую и психическую безопасность, помочь детям за одну неделю без родителей, без врачей в белых халатах сделать шаг в социум».

Для этих целей он впервые в России на частные средства строит отдельный комплекс — не приписанный к базе уже имеющихся, обычно подведомственных Минздраву клиник и санаториев. В фильме показано, как все начиналось, а сегодня готовы уже 19 корпусов, и фонд провел уже пять недельных смен. Всего на площади около 15 га залито 26 фундаментов для домиков будущего центра. Строительство планируется закончить к лету 2014 года: тогда лагерь сможет принимать за смену более 60 детей (в том числе с инвалидностью) и более сотни человек обслуживающего персонала. Участие одного ребенка обходится примерно в 35 тысяч рублей, но родителям ничего платить не надо, только довезти ребенка до Москвы, хотя и с билетом готовы помочь, если будет надо.

Примером послужил ирландский «Барретстаун», один из самых известных в мире реабилитационных лагерей. Ежегодно он принимает детей из разных стран, в том числе около десятка детей из России, перенесших онкологические заболевания. В России подобных реабилитационных программ практически нет, а в обычные санатории по нормам Минздрава не берут ни поправившихся от рака, ни тем более больных детей.

«Мне бы очень хотелось, чтобы реабилитационные центры были по все стране,— говорит Бондарев.— В реабилитации после тяжелых заболеваний нуждаются тысячи детей, а мы на последнюю смену с трудом набрали 30 человек: родители не знают о программах и боятся отпускать от себя ребенка».

Фонд «Шередарь» работает в тесном сотрудничестве с благотворительным фондом Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», занимающимся лечением детей с онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями. «Мы тоже всегда помнили о реабилитации — отвозили за границу, привозили людей, которые могут рассказать, как проводить эту реабилитацию дома, "на коленках",— рассказывала первым зрителям фильма Чулпан Хаматова.— Теперь "Шередарь" — отдельная организация, наш брат, наш друг, наш самый близкий человек, который превратился в отдельный фонд, который я всех призываю поддержать. Мы не можем допустить, чтобы те дети, у которых есть деньги, получали реабилитацию, а те, у которых нет денег,— не получали ее».

Почему благотворители «не светятся»


«Михаил Бондарев занимается бизнесом (он основал и руководит популярной сетью языковых школ ВКС.— "О"), при этом около 10 лет он отдавал деньги на благотворительность так, что никто об этом и не знал,— рассказывает сценарист фильма журналист Галина Мурсалиева.— Но создание лагеря невозможно без привлечения внимания других людей, и теперь он вынужден быть благотворителем публичным». В «вынужденность» легко веришь: Бондарев производит впечатление человека чуткого, скромного, интеллигентного, уверенного в том, что он делает.

И, казалось бы, «выход в свет» — очевидное решение, когда столько работы уже сделано, но еще нужна помощь, еще нужны деньги, еще нужна информационная поддержка. Понимание это находит не у всех. «Один из самых сильных предрассудков — о том, что благотворительность должна быть тихой, что ты помог и твоя душа спокойна,— согласна Чулпан Хаматова.— Пока мы будем так думать, благотворительность будет оставаться уделом избранных, хотя это должно стать нормой».

Мои собеседники — помогающие и принимающие помощь — называют разные причины, но согласны, что частные благотворители в России (даже представители публичных профессий — спортсмены, бизнесмены) стремятся не афишировать свою активность. Кто-то стесняется или скромничает, кто-то по этическим соображениям или опасаясь непонимания родных и друзей. Многие боятся «светиться»: вдруг найдутся недоброжелатели и помощь поставит под удар жизнь или бизнес?

«Когда бизнесмены помогают от имени своей компании, публичное освещение только приветствуется»,— говорит медицинский директор «Шередаря», заведующий отделением восстановительного лечения и реабилитации Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Григорий Цейтлин. Хотя, по его словам у Михаила Бондарева теперь другая задача — ведь тот выступает не только как благотворитель, но и как глава фонда, публичные «признания» в благотворительности успешных людей необходимы. «Если крупные частные благотворители будут говорить: “Я помогаю, и это хорошо”,— это повлияет на общество. И тогда в России будет то, что нам крайне нужно,— массовый частный благотворитель».

Не формат


На практике публичность в благотворительности оказывается парадоксальна. По словам режиссера «Человека из Шередаря» Виталия Калинина, умолчать о том, откуда у Михаила Бондарева деньги на благотворительность (а история о том, как Бондарев приглашал в ВКС преподавателей из Ирландии, объясняет знакомство с ирландским «Барретстауном»), в разговоре со зрителем было нельзя, но и рассказать об этом, похоже, не получится.

Хотя полнометражный документальный фильм снят командой профессионалов при поддержке Министерства культуры, телезрители, скорее всего, его не увидят. «Такие фильмы вообще сегодня можно делать только при поддержке Минкульта,— говорит продюсер “Человека из Шередаря” Назим Рагимов.— Но телеканалы говорят, что благотворительность и "социалка" — это не формат. Что если фильм о предпринимателе, то у него есть бизнес, а значит, это скрытая реклама». Именно так объяснили авторам фильма на одном из федеральных телеканалов.

Что касается общественного показа — демонстрации в домах культуры, школах, кинотеатрах,— авторы считают, что тема фильма не вписывается в рамки соцзаказа. «Организаторы общественного показа проявляют к "социалке" интерес, но и там есть свои требования: такой фильм должен быть посвящен темам пожаров, ДТП, алкоголизма и наркомании,— рассуждает продюсер.— Передавали еще руководителю одного из каналов, и тот теперь при встрече отводит взгляд, при этом ничего не отвечая по сути. В общем, это такой стандартный прием полуотказа. Мало ли, вдруг ветер завтра поменяется».

Прямая речь


«Ребенку нужно стать обычным»


— Дети приезжают в «Шередарь» всего на неделю. Достаточно ли это для ребенка, которому требуется систематическая восстановительная работа?

— Есть разные модели лагерных программ для детей с онкологическими заболеваниями, и одну из них мы видим в фильме «Человек из Шередаря». Ребенку это позволяет встряхнуться, он оказывается обычным. До сих пор все говорили ему: тебе нельзя охлаждаться, тебе нельзя заниматься физкультурой, тебе нельзя ничего. Потому что ты болел раком. А эта программа говорит ему: тебе все можно, ты такой же, как все. Можешь играть в футбол, простужаться, удариться, дружить — можешь быть самим собой. Дети учатся преодолевать себя и таящий столько опасностей мир, чего были лишены долгое время. Вот этот шаг вверх, который мы видели (в фильме дети по деревянным рейкам и веревкам должны вместе забраться на верх «лазалки».— «О»), по веревочным конструкциям, со страховкой — для них это шаг к новому качеству жизни.

Важно, что они здесь без родителей. Во время лечения онкологии модель отношения детей с родителями и врачами — губительная с педагогической и психологической точки зрения, модель гиперопеки: «Я знаю как — ты не знаешь». Кто-то берет на себя ответственность за всю жизнь и судьбу ребенка. А здесь ему говорят: ты можешь делать то, что ты хочешь.

— Насколько эта программа нова?

— Она нова для России, и строительство лагеря — замечательное событие в российской медицинской и благотворительной практике. Эта смена, которая длится неделю, примерно повторяет ту модель короткого, очень энергичного лагерного пребывания, которая предлагается в ирландском реабилитационном лагере «Барретстаун», я был там еще в 1996 году, когда впервые привез туда детей из России.

В России есть и другая модель лагеря (я их не противопоставляю, они дополняют друг друга), которую мы делаем вместе с Автономной некоммерческой организацией «Дети» на базе одного из подмосковных санаториев. Мы впервые запустили этот проект в 2006 году в Москве при поддержке грантов ЮНЕСКО, а потом мы распространили на 6 регионов. Там проблема реабилитации моделируется по-другому. Кроме спорта, физкультуры, того, что есть в «Шередаре», там кропотливо разработана программа психологической реабилитации. Это трехнедельный лагерь, который мы сочетаем с оздоровительным отдыхом, дело в том, что наших детей не берут в санаторий.

— Почему?

— По существующим приказам Минздрава, онкологическое заболевание, даже вылеченное, является противопоказанием для санаторно-курортного лечения. В России есть только один федеральный санаторий Минздрава — «Русское поле» в Московской области,— где с 1992 года существует программа санаторного оздоровления и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями и куда на 21 день приезжают дети со всей страны.

— Как часто дети с диагностированными онкологическими заболеваниями поправляются?

— В России статистика примерно такая же, как в США и Европе: выздоравливает больше половины заболевших детей, а при таких заболеваниях, как острый лимфобластный лейкоз (одна из самых частых детских опухолей),— 75–80 процентов. При злокачественных лимфомах — 70–95 процентов, при опухолях почек — до 90 процентов. Этот список можно продолжить. Вот эти реальные успехи и породили проблему реабилитации. Это длительный процесс, и я не хочу, чтобы у всех было впечатление, что это можно сделать в лагере.

— Все ли дети проходят реабилитационные программы?

— К сожалению, только очень небольшая часть. Реабилитацией детей вообще начали заниматься сравнительно недавно. Лечить детей стали полвека назад, в 1962 году было создано первое отделение детской онкологии. Тогда мы не считали доз облучения и химиотерапии: задача была вылечить смертельно больного ребенка, что было невероятно сложно в те годы.

Первое в СССР реабилитационное отделение для детей с онкологическими заболеваниями было открыто в 1990 году профессором Л.А. Дурновым в Онкологическом центре на Каширке. Мне посчастливилось быть его руководителем в 1997–2004 годах. Там была комплексная реабилитационная программа. В октябре 2004 года по распоряжению директора Онкоцентра академика М.И. Давыдова отделение было закрыто и с тех пор больше не функционирует, здание разрушается, великолепная территория с липовым парком запустевает.

Реабилитационных программ и инфраструктуры для их реализации в нашей стране пока нет. Начинать реабилитацию необходимо в самом начале лечения заболевания в онкологической клинике силами целой команды специалистов — врачей, психологов разного профиля, включая специалистов по семейной психотерапии, педагогов, социальных работников, волонтеров. Продолжать — в специализированных центрах, в лагерях и т.д. Хотя в плане отдельных реабилитационных центров что-то начинает делаться.

Создан реабилитационный центр во Владивостоке. В детском санатории под Петербургом занимаются реабилитацией детей с онкологическими заболеваниями. Есть перспективы организации этой работы в Москве. По-настоящему в каждом федеральном округе необходимо открывать специализированные реабилитационные центры. Я думаю, что в таких центрах можно реабилитировать детей и с другой тяжелой патологией, что было бы и правильно, и рентабельно.

Для этого нужны ресурсы, люди. Лечение злокачественной опухоли по своей физической и психологической травматичности является критической жизненной ситуацией для ребенка и его семьи — все они пережили свой Беслан. Нужны психологи, психотерапевты, специалисты социальной работы, педагоги, волонтеры, специально подготовленные для работы с такими детьми. К сожалению, специальных образовательных программ подготовки таких специалистов у нас нет.

— В какой степени ответственность лежит на обществе?

— Никакое государство, даже такое богатое, как наше, не в состоянии полностью финансировать программы реабилитации инвалидов. В настоящее время в России созданы и эффективно работают несколько десятков детских противораковых организаций, решающих различные проблемы лечения и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Эти организации — реальный и очень большой ресурс государственной системы помощи детям с онкологическими заболеваниями.

Много помогает бизнес. Михаил Бондарев — хороший, но не единственный тому пример. Но главное, нам нужна частная благотворительность: в Америке, например, 70–80 процентов пожертвований вносят частные благотворители.

— Если не говорить о тщательном физическом восстановлении, без чего нельзя представить социальные реабилитационные программы?

— Реабилитация ребенка после тяжелого заболевания — это еще и реабилитация его семьи. Когда мы исследовали братьев и сестер ребенка, поняли, что там столько проблем… иногда не меньше, чем у заболевшего. Как правило, семья целиком фокусируется на больном ребенке. Лечение проходит в условиях большого дефицита ресурсов, и на то, чтобы все дети получили то, что им надо, нет ни материальных, ни моральных, ни финансовых возможностей. И здоровые дети остаются абсолютно выведенными на периферию семейного и родительского внимания. И если бы у меня была возможность, я, конечно, и их отправлял бы тоже на реабилитационные программы.

Беседовал Галина Дудина


Комментарии
Профиль пользователя