Ну вот, скажет читатель, прочитав заголовок и полюбовавшись ребенком на снимке: ход мысли автора понятен — девочка в самом деле красивая и ее действительно надо спасать. О чем же еще может идти речь на русфондовской странице? Никакой тайны, никакой интриги, разве что Достоевского слегка перефразировали. Ладно, в этом случае скаламбурили, допустим, удачно. А с некрасивыми мальчиками и девочками что делать?!
Доктора не отказывали в осмотрах Нади, но при этом официальных направлений в какие бы то ни было клиники Литвиновым не давали. Неофициально говорили: у нас нет хирурга, который возьмется за такой порок
Фото: Ирина Бахмурова, Коммерсантъ
Никакие обследования — а Надина мама Анна была в этом смысле образцово-показательной пациенткой — не давали оснований заподозрить недуг у будущего ребенка. Но когда Надя родилась, первый же врач, послушавший ее сердце, сурово спросил медсестер роддома: "Чем вы маму кололи?" Те растерялись: "Какие уколы, она вообще не давала себя колоть!" На четвертый день жизни Надю с мамой повезли в детскую горбольницу N1, чье кардиологическое отделение известно не только Петербургу, но и всей стране. Диагноз — аномалия Эбштейна. Редкий и тяжелый порок сердца, осложненный к тому же синдромом Вольфа--Паркинсона--Уайта (WPW). Точный диагноз — это был максимум, что могли сделать питерские врачи. Но, между прочим, это не так и мало!
Оперировать они не брались. Да и никто не брался. Вообще все это консультирование проходило как-то странно. Опытные доктора не отказывали в осмотрах, советах и рекомендациях, но при этом официальных направлений в какие бы то ни было клиники Литвиновым никто не давал. И даже когда Анна со скандалом просила направление в кардиоцентр имени В. Алмазова, ей в горздраве сказали: "А вам не кажется, что это будет неэтично по отношению к врачам 1-й детской больницы?"
Неэтично! Вот какое слово там знают...
Надя между тем, принимая естественное участие во всех этих обследованиях и хлопотах, о смысле их понятия не имела, о болезни своей ничего не знала и вид имела вполне нехворый. "А когда погуляет,— рассказывает Анна,— да раскраснеется, кому в голову придет, что ребенок больной?!"
Звоночек прозвенел в ноябре. Надя лежала бледная, неподвижная, часто дышала. Анна даже не сразу и поняла, что это сердечный приступ. Первый из многих — они будут повторяться потом дважды в месяц. И теперь уже даже прогулки не помогали Наде выглядеть здоровым ребенком.
Итак, официальных отказов от лечения не было, а неофициальные звучали так: у нас нет хирурга, который возьмется за такой порок, еще и при WPW.
У Анны и ее мужа Никиты есть еще пятилетний сын Ваня, а живут они в двухкомнатной квартире с родителями Никиты. Люди небогатые, но весьма продвинутые. Вскоре Анна, благодаря интернету, знала о болезни дочери такое, чего не знали многие доктора, с которыми ей пришлось разговаривать. Поэтому всякие высокомерные и некомпетентные поучения, от кого бы они ни исходили, она отвергала и продолжала искать свой шанс. Надин шанс.
И нашла. Причем благодаря тем же хирургам 1-й детской, которые поставили диагноз. Это они устроили так, чтобы показать Надю знаменитому американскому хирургу профессору Педро дель Нидо из Бостонского детского госпиталя, одного из лучших лечебных заведений США. В ноябре прошлого года профессор приехал в Москву на международную конференцию, его и пригласили заехать в Петербург. Маме хирурги сказали, что это человек, который имеет самый большой в мире опыт проведения именно таких операций и именно в таком возрасте. Семь десятков операций! Выживаемость — 100 процентов! Вот он где, Надин шанс. Дель Нидо согласился. Он сказал, что готов ждать Надю в течение года, но посоветовал приехать не позже чем через полгода.
Три месяца ушло на разные переговоры, выставление счета, и вот настало время Анне обратиться в Русфонд.
Еще несколько слов о поучениях, о которых уже упоминалось. В Аниной группе в соцсети весьма известный в прошлом хирург, профессор, генерал авторитетно написал, что "в целом на сегодня проблема хирургического лечения редких ВПС у младенцев в нашей стране решена" и нечего, мол, людей в заблуждение вводить и деньги тратить. Анна дала ему вежливый, но обоснованный и компетентный ответ, привела факты и примеры. И припечатала: "У вас более чем идеалистические представления о состоянии детской кардиохирургии в России. Да и не только хирургии. Вы не видите этой ситуации изнутри, вы не прошли тот путь, который прошла наша семья... Я не имею права отказаться от шанса прооперировать дочку вовремя в ведущей клинике мира у лучшего специалиста, тем более в России нам фактически отказано в таком праве".
Спорить с ней ветеран медицины больше не решился.
Ну и напоследок, как обещал, о некрасивых. Знаете, в чем тут тайна и интрига? Некрасивых детей нет. Их просто не бывает. Они все красивые — не только для своих родителей, что само собой разумеется, но и для всякого доброго человека. Так что давайте помогать докторам спасать эту красоту для нашего мира.