Саид часто смеется. Он смеется несколько раз за час, иногда 40-50 раз в день. Посторонний человек, случайно ставший свидетелем этого смеха, может ничего и не понять — ну весело отчего-то мальчишке. А мальчишке ой как невесело! Это у него приступы, болезнь у него такая. Название ее не сразу и выговоришь: гамартома гипоталамуса. Суть в общем-то насколько проста, настолько и страшна: это врожденная опухоль одного из отделов мозга, который регулирует многие функции всего организма. Редкая болезнь. Таких, как Саид, сейчас в России примерно 20 ребятишек.
В медвежьих углах дети смеются и бьются в судорогах, и хорошо еще, если родители отвезут их в райцентр, где, впрочем, тоже нет томографов. А в худших случаях называют это падучей и возят в соседнее село к бабке. А потом хоронят…
Фото: Михаил Соколов, Коммерсантъ
Почему "примерно"? Да потому, что в нашей стране множество самых настоящих медвежьих углов, где и фельдшера-то не сыщешь, а если и сыщешь, то об электроэнцефалографе этот фельдшер разве что в книжке читал. А для диагностики такой опухоли, которая прячется в глубинах мозга, нужна томография. Так что в тех медвежьих углах дети, бывает, и плачут, и смеются, и бьются в судорогах, и хорошо еще, если родители хватают их в охапку и везут куда-нибудь в райцентр, где, впрочем, тоже никаких томографов. А в худших случаях называют это падучей, родимчиком, авторитетно объясняют сглазом и возят только в соседнее село к бабке. А потом хоронят...
Валиевы живут не в медвежьем углу, а в Казани — столице Татарии. И диагноз им, пусть не сразу, но все же поставили. И хотя сама болезнь — несчастье, правильный диагноз — уже удача, потому что только с него и начинается правильное лечение.
Началось оно в Москве, в НИИ им. Н. Н. Бурденко. В этом институте есть замечательная вещь — кибернож. На самом деле никакой это не нож, а радиохирургическая система высокой точности, способная разрушить опухолевые клетки, не затрагивая здоровых тканей. Вот под такой нож и попал Саид. Гузель, мама Саида, говорит, что очень благодарна и институту, и хирургу Юрию Трунину, который сделал максимум возможного. После операции, говорит Гузель, Саид начал более или менее развиваться, немного ходить и немного говорить, а то ведь был "как тесто".
Гамартома — опухоль доброкачественная. Хотя слово "добро" здесь мало уместно, оно просто означает, что опухоль не растет. Но и без того она вызывает не поддающуюся медикаментозному лечению прогрессирующую эпилепсию, гормональные нарушения и многие другие расстройства, которые не позволяют человеку нормально жить и развиваться.
Радиохирургия, способная хоть как-то справиться с такой опухолью, у нас в стране есть только в Москве, в этом самом НИИ, и это еще большая удача. Юрий Трунин рассказал нам, что из 25 детей с гамартомами, пролеченных в НИИ, у 10 наблюдается стойкий положительный эффект. Как вы догадались, это означает, что у 15 он не наблюдается.
Вот и у Саида операция дала результат, но только частичный и ненадолго. А потом опять пошли приступы, и врачи сказали Гузели, что больше в России Саиду никто и ничем не поможет: слишком большая у него опухоль. Такие называют гигантскими гамартомами.
А в Японии, в городе Ниигата, есть Национальный госпиталь Ниси-Синдзюку. И этот госпиталь имеет уже 15-летний опыт успешного лечения гамартом гипоталамуса. Лечат их методом стереотаксической радиочастотной термокоагуляции. Объяснить подробности — это для меня задача непосильная, примерно такая же, как для большинства из вас — их чтение. Но если коротко и совсем уж просто — это воздействие теплом на больные клетки. Их, грубо говоря, прижигают. Здоровые клетки при этом не страдают.
Вообще-то в таких публикациях мы больше пишем о ребенке, чем о болезни и лечении. Но этот случай особый. Если мы с вами, дорогие друзья, соберем деньги на лечение Саида Валиева, он станет первым русфондовским ребенком с таким диагнозом, прооперированным в Японии. Первым — но не последним. Потому что Русфонд решил уделить свое особое внимание детям с этой редкой болезнью — гамартомой гипоталамуса.
— А что умеет говорить Саид? — спрашиваю Гузель.
— Ну как что? "Папа, мама..."
— Он просто повторяет или понимает, что мама — это мама?
— Конечно, понимает! А когда хочет есть, говорит "ням-ням". Вы не думайте, он у нас не растение, он просто отстает... Но, говорят, когда сделают операцию, может нагнать сверстников в развитии. Только поскорее надо...
Саиду повезло не только в том, что он родился в Казани, где есть томографы. Саиду повезло с семьей, где есть и папа, и мама, и старший брат, и все его любят и готовы отдать все, только бы он был здоров. Все — кроме того, чего у них нет. Денег на операцию в Японии у них нет и не предвидится ни при какой погоде. Но Саиду повезло еще и в том, что у него есть Русфонд — а это значит вы, наши читатели.
— Гузель, а просто смеяться, как другие дети, Саид может? Ну потому что весело, приятно, смешно?
— Да,— отвечает Гузель,— иногда он смеется не от приступа, а сам по себе. Но редко. Ему ведь трудно и больно. Не до смеха ему...
Давайте сделаем так, чтобы Саид Валиев смеялся только "сам по себе". А там возьмемся и за его товарищей по диагнозу — тех, кому пока не могут помочь в России. Мы их уже знаем почти что наперечет, у нас уже выстраивается очередь...