Мальчику три года. У него врожденный порок сердца. Диагноз поставлен в Улан-Удэ в три месяца. И с трех месяцев известно, что нужна операция. Но не оперировали, ждали, пока мальчик подрастет. И дождались до того, что ребенку стало резко хуже, так что операция теперь нужна срочно. В России Косте предлагают установить протез легочного клапана, который придется менять несколько раз по мере роста. В Германии предлагают реконструировать клапан из собственных тканей, и операций больше не понадобится. ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН рассказывает про Костю врачу НАТАЛЬЕ МЯКОВОЙ.
— Я понимаю, что ты гематолог, а не кардиолог...
— Хорошо, что ты это понимаешь.
— Но я же не про кардиологию, я про вообще. Видишь, какое дело, история этого мальчика про то, как нашли порок сердца, а потом ждут, пока ребенок вырастет, а он плохо растет. Потом становится поздно, и вместо современной нетравматичной операции предлагают устаревшую и травматичную — это типичная история. У меня миллион таких историй. И мне все кажется, что это системная ошибка какая-то...
— Ну, вроде того. То, что врачи хотят отложить операцию на постарше, это понятно, потому что выхаживать маленького ребенка, тем более ребенка до года — это в разы сложнее, чем выхаживать ребенка подросшего. Новорожденных оперируют, только если порок несовместим с жизнью. В более старшем возрасте оперировать безопаснее и технически выполнимее. Другое дело, что со сроками могут ошибиться, если неадекватно оценили состояние ребенка. Сказали приехать через полгода, а надо было приехать через четыре месяца. Это что касается "ждать". А про приверженность наших крупных клиник к травматичным операциям мои друзья-кардиологи объясняют так. Бакулевский, например, центр — это консервативная организация со своей устоявшейся школой. Они не принимают новых стратегий и протоколов лечения. Есть прекрасные кардиологи и в России, например в Пензе или в Петербурге. Но они куда менее известны. Известны в том числе и провинциальным врачам клиники-монстры типа Института Бакулева, Института Вишневского, Бурденко. Если провинциальный врач видит сложный порок сердца, то направляет пациента в Бакулевку просто потому, что не знает ни про Пензу, ни про Петербург, ни уж про Берлин твой тем более. Знает Бакулева, Вишневского, Бурденко. А это огромные сложившиеся структуры. Ими руководят вожди, это почти армейские структуры, и пока вождь не сменится, инноваций не будет. Особенно если методы себя оправдали, зачем осваивать новые? Этот консерватизм свойственен не только нашей стране, консервативны все заслуженные врачи в мире. Но на Западе власть меняется иногда, как политическая, так и больничная. А в России власть не меняется. И в консервативных клиниках молодые врачи, которые читают журналы и книжки, часто советуют пациентам лечиться в других клиниках. Я так сама делала, когда работала в Морозовской больнице.
— Как же быть маме, если ее кардиолог из Улан-Удэ направляет в Бакулевку, тогда как на самом деле ей надо в Пензу или в Берлин? Как узнать?
— Маме нужно либо доверять доктору на сто процентов, либо становиться грамотной. Во-первых, разобраться, что это за порок и сколько в среднем с ним можно подождать. Во-вторых, узнать, что есть другие клиники. Доехать до Пензы, выяснить, какая у них тактика лечения и какая статистика. Потом доехать до Петербурга и узнать у них. Потом написать в Берлин, сравнить и выбрать. Если кардиолог в Улан-Удэ говорит, что срочно оперировать не нужно, а нужно подождать, то нельзя тратить это время просто на ожидание, надо рыть информацию.
— Где же ее рыть? В интернете? Но там же можно найти совершенно авторитетную статью про лечение порока сердца при помощи шаманского бубна!
— Есть такая проблема. Надо фильтровать. Самыми информативными оказываются родительские форумы. Надо искать информацию там, а потом консультироваться со специалистами. Проблема в том, что редко в России найдешь врача, всерьез знающего, кто, где и чем занимается. На Западе, если ты попал к врачу, он, как правило, знает, куда тебя направлять. У нас врачи не то чтобы не знают друг друга. Специалисты знают, а участковые врачи — не знают. К нам, например, в Федеральный научно-клинический центр детской онкологии и гематологии, который находится через дорогу от Российской детской клинической больницы (РДКБ), приходят пациенты, которых направляли в РДКБ. Им выписывали направление и спрашивали: "Вам в старый корпус или в новый?" Сплошь и рядом сталкиваешься с тем, что люди в регионах не удосуживаются разобраться, какие там в Москве клиники — в Москву и в Москву. А может быть, не надо в Москву. Может быть, надо в Пензу. У меня лежал ребеночек, сестра которого мучилась редкой болезнью. Ей нужна была уникальная операция, а в самых знаменитых клиниках отказывались ее брать. Они пожаловались мне, даже не как врачу, а просто по-человечески. Мне их стало страшно жалко, и я полезла в интернет. Перерыла кучу специальных сайтов, пока не нашла на каком-то родительском форуме информацию про югославского доктора, который работает в безвестной клинике и просто волшебник. Написала ему. Оказалось, он давно умер, но в той же безвестной клинике работает его ученик, тоже волшебник, именно эти операции он делает лучше всех на свете. Просто искать надо.
— Костина мама нашла Берлин.
— Молодец. Но, возможно, в Пензе не хуже. И по-русски говорят.
— В Берлине тоже по-русски говорят.