Дочка родилась в декабре. Когда родители везли ее из роддома в свою деревню с названием Старояшево, они смотрели в окно, а снег все шел и шел, засыпал и поля, и леса, и дорогу, и всю их родную Башкирию. И всю Россию засыпал снег, как оно бывает каждый год в это время. Вот тогда Денис с Юлей и решили назвать дочку именем Снежана. Они смотрели то на снег, то на дочку и, наверное, думали, что теперь, когда у них появился ребенок, жизнь будет такой же, как снег, чистой. Временами она такой и была. Но нередко становилась колючей и холодной. Тоже — как снег.
А сейчас Снежане уже девять лет. И снова всю землю засыпает снег. Снежана рада своему, можно сказать, тезке. Но радует он только ее глаза. Потому что бегать на лыжах, лепить снежки и предаваться прочим зимним радостям она не может. Ну разве что иногда с горки скатиться на санках — и то с великой осторожностью, а вообще лучше не надо!
На всякий случай ей надо бы почти всегда быть дома. Дома, если что, можно прилечь, и тогда боль утихает. Ходить и стоять — еще полбеды, а вот сидеть больно. И когда приходит учительница — а Снежана учится дома, она не может ходить в школу, вроде на уроке полагается сидеть, но иногда Снежана все-таки ложится, и учительница не возражает.
К ребрам и некоторым другим костям Снежаны крепко-накрепко прикреплены титановые прутья. На самом деле это сложнейшая корректирующая конструкция VEPTR. Она не дает позвоночнику изогнуться в смертельную дугу. Если бы три года назад новосибирский хирург профессор Михаил Михайловский не поставил ей конструкцию, Снежаны могло бы уж и на свете не быть, потому что сколиоз скручивал всю ее в настоящий бараний рог. И все важные органы — сердце, легкие и все, что там внутри еще есть,— уже были бы сдавлены и в любой момент могли просто отказаться работать.
Она и к Михайловскому-то попала случайно. Вернее, он сам к ней попал. Ее уже с двух лет лечили массажем, лечебной физкультурой, физиотерапией. Даже для этого приходилось ездить в Уфу. А до нее, как говорит Юля, "три часа" (Юля мерит расстояние временем: до райцентра — 50 минут, до Уфы — три часа)...
Толку от лечения не наблюдалось, зато горб наблюдался уже на расстоянии. И вот тут в Уфу приехал на консультации Михаил Витальевич Михайловский, хирург-вертебролог Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии (НИИТО). Он исправил в истории болезни третью степень сколиоза на последнюю, четвертую. Снежана даже того не знает, что она девочка если и не уникальная, то редкая: мало у кого в ее возрасте сколиоз прогрессирует до этой последней степени. Вот для профессора Михайловского это не экзотика, а почти повседневная работа. Но даже и он, как вспоминает Юля, был встревожен и, пока осматривал Снежану, все повторял: "Срочно! Срочно!" Это было в октябре 2009-го. В декабре 2009-го Минздрав Башкирии обеспечил финансирование. И через несколько дней Снежана была прооперирована.
Операции всякие бывают. Вот, например, аппендицит... Ладно, что о нем говорить. Но вот даже некоторые пороки сердца: сделали операцию — и почти здоров, радуйся жизни и занимайся физкультурой, а то даже и спортом. С детским сколиозом дело совсем другое. Ребенок ведь растет, а конструкция, укрепи ею позвоночник, его рост сдерживает. Значит, менять? Нет, VEPTR тем и хороша, что она раздвижная. Только раздвигать ее надо все-таки в клинике и под общим наркозом — в общем, это каждый раз все новая и новая операция. И так, пока рост девочки не замедлится и пока не придет пора менять конструкцию на неподвижную, постоянную.
У Снежаны таких операций-раздвиганий было уже две, и тоже по квотам. Теперь вот пора делать следующую. На этот раз предстоит не просто раздвижка, но еще и перемонтаж — с заменой некоторых частей конструкции. Это дело стоит больше 600 тыс. руб. А госбюджет на этот раз не помогает. Нет, конечно, можно встать в позу, проявить принципиальность, вспомнить Конституцию... и добиваться выделения нужной суммы. Ну а сколько времени на это уйдет? И что будет со Снежаной? Нельзя же приказать, чтобы она это время не росла! А жить ей, как перед каждой раздвижкой, все больнее и больнее, и отдыхать она ложится все чаще. И мечтает только об одном: скорей бы! Она уже знает, что после операции будет не так больно.
Вот интересно: как оно все предполагается в нашем государстве и в нашем случае? Что, начатое госбюджетом лечение завершать должны родители Снежаны? Юлия, мама девочки, какой год без работы, а пенсия 11 тысяч, и еще один ребенок на руках, пятилетний Данилка, а папа Денис тоже без работы, потому что ее просто нет — ни в деревне, ни в округе.
Решение таких проблем — а они бывают не только в нашей стране — как раз и происходит с помощью благотворительных пожертвований. Но, кажется, только наши чиновники покрикивают на благотворительные организации: обойдемся без вас, государство само спасает своих детей! И на врачей клиник: "Побираетесь?!"
Думаете, так не бывает? Ого!.. Бывало, после таких окриков иные больницы прекращали с нами сотрудничать. А вот в Новосибирске в таком случае, как этот со Снежаной, никто ни на кого не оглядывается, а просто говорят маме: обратитесь в Русфонд, это наши партнеры.
Настоящие партнеры — не мы, а вы, наши читатели. Мы с вами поможем и на этот раз, правда?